030-2299800
Nieuwe cijfers over autisme in Nederland

Veel mensen met autisme zoeken tevergeefs naar goede zorg en willen graag meer hechte vriendschappen. Dit blijkt uit de nieuwste gegevens van het Nederlands Autisme Register (NAR). Bernadette Wijnker - namens de Nederlandse Vereniging voor Autisme nauw bij het register
betrokken - over het ABC van het NAR 2017.


NAR-rapport 2017 coverB
IJKOMENDE PROBLEMEN

45 Procent van de volwassenen met autisme heeft nog een andere psychiatrische diagnose - het vaakst een stemmingsstoornis of AD(H)D. 69 Procent heeft last van lichamelijke problemen, vooral van slaapproblemen/vermoeidheid en maag/darmklachten. ‘Hierover moet echt meer voorlichting komen in de gezondheidszorg’ zegt Wijnker, die namens de Nederlandse Vereniging voor Autisme nauw is betrokken bij het Nederlands Autisme Register. ‘Als iemand met autisme zich in een ziekenhuis meldt vanwege lichamelijk klachten, is het heel belangrijk dat de hulpverlener kennis van autisme heeft en snapt dat er, bijvoorbeeld, sprake kan zijn van prikkelverwerking-problemen zoals over- en/of ondergevoeligheid voor aanraking of pijn. Dat kan tot uiting komen in extreme reacties op lichamelijk onderzoek.’


D
IAGNOSE

Van alle ondervraagden kreeg de helft de diagnose Syndroom van Asperger, 22 procent PDD-NOS en 18 procent Autisme Spectrum Stoornis. Nog altijd zit er veel tijd tussen het eerste vermoeden van autisme en de diagnose, gemiddeld 3,3 jaar. Wijnker: ‘Blijkbaar zijn mensen met autisme nog altijd lang zoekende voordat ze duidelijkheid krijgen.’ Hier zijn volgens Wijnker meerdere verklaringen voor. ‘Het kan te maken hebben met wachtlijsten in de ggz, maar ook met een onduidelijk ‘beeld’, zeker wanneer naast autisme bijvoorbeeld ook angstklachten, depressiviteit of eetproblemen spelen. Ook  komt het regelmatig voor dat mensen met relatief lichte klachten lang aarzelen om een diagnostisch traject in te gaan, bijvoorbeeld uit angst voor stigmatisering of weerstand tegen ‘etiketten plakken’.’


F
EEDBACK

Sinds 2016 gaat een panel van mensen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers in gesprek met medewerkers van het NAR. ‘Informeel organiseerden wij altijd al feedback, maar nu gebeurt het op een gestructureerde manier’, zegt Wijnker. ‘Door NAR-deelnemers actiever te betrekken bij het maken van de vragenlijsten, de analyses en de uiteindelijke rapportage willen we de relevantie van de data vergroten voor de gebruikers. We vragen bijvoorbeeld aan het panel wat ze van de resultaten vinden en welke informatie ze nog missen.’


G
ENDER

De grootste verrassingen komen van de vrouwelijke deelnemers: 11 procent voelt zich deels man, deels vrouw. 7 Procent voelt zich noch man noch vrouw. 27 procent van de vrouwen beschouwt zichzelf als biseksueel, tegen 9 procent van de mannen.


O
NDERWIJS

Eén cijfer springt er onmiddellijk uit: 7 procent van de kinderen en jongeren met autisme onder de 16 jaar volgt helemaal geen onderwijs. Onbekend is in hoeverre het hierbij gaat om kinderen met een verstandelijke beperking en/of een vrijstelling van de leerplicht. ‘Het is schokkend dat nog altijd zoveel kinderen met autisme geen onderwijs krijgen’, zegt Wijnker. ‘Blijkbaar zijn de problemen voor deze doelgroep in het onderwijs nog altijd heel hardnekkig, en wordt de belofte van passend onderwijs voor hen niet waargemaakt.’
55 Procent van de kinderen met autisme gaat naar het speciaal onderwijs, 49 procent naar het voortgezet speciaal onderwijs.

63 Procent van de ouders van kinderen met autisme vroeg in 2016 om hulp op het gebied van onderwijs, bijna de helft kreeg hier geen of slechts een gedeeltelijk passend antwoord op. Veelgenoemde redenen: de gevraagde ondersteuning was te duur of niet beschikbaar. Wijnker: ‘Er is bijvoorbeeld veel te weinig aanbod voor leerlingen met een hoog IQ en autisme.’


S
OCIALE CONTACTEN

Het leggen en onderhouden van sociale contacten is voor veel mensen met autisme rocket science. Gemiddeld heeft ongeveer een kwart van de mensen met autisme helemaal geen sociale contacten. 55 Procent van de volwassenen (en 40 procent van de jeugdigen) is ontevreden of neutraal over zijn sociale contacten, 58 procent heeft meer behoefte aan hechte vriendschappen (dit geldt voor 85 procent van de jeugdigen). Wijnker: ’Uit deze NAR-gegevens blijkt overduidelijk dat de meeste mensen met autisme behoefte hebben aan sociale contacten en hechte vriendschappen. Het beeld dat zij het liefst alleen achter de computer zitten, klopt niet. Hier moet ook aandacht voor komen in de hulpverlening, nu draait het toch vooral om onderwijs en werk.’


T
ERUGKOPPELING

Sinds twee jaar krijgen alle NAR-deelnemers een individuele terugkoppeling in hun mailbox. Zo kunnen zij zichzelf vergelijken met anderen met autisme. Dit is waardevolle informatie, onder andere in het contact met hulpverleners of uitkeringsinstanties. Zo kan iemand bijvoorbeeld aantonen dat hij extreem last heeft van prikkels. ‘Dit is echt uniek’, zegt Wijnker. ‘Ik ken geen ander onderzoek waarbij de resultaten op deze manier worden teruggekoppeld. Veel deelnemers zijn hier heel blij mee, zo blijkt uit hun reacties.’ 

 


W
ONEN

‘Wat vooral opvalt is het gebrek aan passend woonaanbod voor mensen met autisme en een zware zorgbehoefte’, zegt Wijnker. ‘Dat zou echt ontwikkeld moet worden. Vaak zetten ouders noodgedwongen zelf wooninitiatieven op. Ik hoor uit verschillende bronnen dat dit voor hen een heel ingewikkeld proces is. Niet alleen moeten zij hiervoor een persoonsgebonden budget toegekend zien te krijgen door de gemeente, ook krijgen deze ouders te maken met ingewikkelde juridische kwesties.’


W
ERK

Goed nieuws: het aantal ondervraagden met betaald werk is gestegen naar 46 procent - in 2015 was dat nog 35 procent. Mannen hebben vaker een betaalde baan als belangrijkste inkomstenbron dan vrouwen (44 procent van de mannen versus 26 procent van de vrouwen). Wijnker: ’Ik heb hier geen verklaring voor, dit zou uitgezocht moeten worden. Het opleidingsniveau van vrouwen is vergelijkbaar met dat van mannen, dus daar kan het niet aan liggen.’ 
De sectoren waar mensen met autisme werken zijn divers. De meest voorkomende zijn: ICT, overheid, wetenschap en onderwijs.

Slecht nieuws: 29 procent vindt het werk niet passend wat betreft niveau en inhoud. Wijnker: ‘Blijkbaar vindt een grote groep nog altijd geen werk dat past bij de gevolgde opleiding en de eigen interesses.’

Nog meer slecht nieuws: 18 procent van de ondervraagden die in 2016 loopbaanbegeleiding zocht, vond die niet of slechts gedeeltelijk. Wijnker: ’Dat is een opvallend hoog percentage, blijkbaar kost het mensen met autisme heel veel moeite om hulp te krijgen bij participatie.’


Z
ORG

Slechts 43 procent van de mensen die in 2016 om hulp vroeg kreeg passende zorg. Maar liefst 57 procent vond deze zorg niet of slechts gedeeltelijk. Belangrijkste redenen: gebrek aan autisme-expertise bij de zorgverlener of problemen met de financiering. ‘Dit vind ik echt een zorgelijke uitkomst’, zegt Wijnker. ‘Het geeft aan dat opvallend veel mensen met autisme zich in de zorg niet gehoord weten.’ Diegenen die wel hulp ontvingen, vonden die het vaakst bij de ggz, een begeleider, een huisarts, een ervaringsdeskundige of via de gemeente.


Door onze redacteur Julie Wevers


Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme, opgericht in 2013 door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). Doel is de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten.

Aan de NAR-rapportage 2017 namen in totaal ongeveer 1.200 mensen deel: 62 procent is (jong)volwassene met autisme, 33 procent ouder van een kind met autisme en 5 procent wettelijk vertegenwoordiger van een volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte. 48 procent van de deelnemers is man, 52 procent vrouw. Lees hier de NAR-Rapportage 2017.


Wilt u ook deelnemen aan het NAR? Ook mensen zonder autisme worden nadrukkelijk uitgenodigd om deel te nemen (in verband met de controlegroep). Meld u hier aan.


button test 2

 

Om de website goed te laten functioneren en te verbeteren gebruiken wij cookies. Als u de website verder gebruikt dan gaat u hiermee akkoord. Zie onze privacyverklaring, die ook geldt als u lid wordt of zich aanmeldt voor nieuwsbrieven.