De diagnose

Er bestaat geen biomarker voor autisme. De diagnose wordt gesteld door een psychiater of een gz-psycholoog aan de hand van een aantal gedragskenmerken. Gemiddeld duurt het op dit moment nog altijd drie jaar voordat iemand met een hulpvraag in verband met autisme de diagnose krijgt – bij volwassenen duurt dit zelfs gemiddeld acht jaar. Een goed diagnostisch traject neemt volgens de Zorgstandaard Autisme ongeveer twaalf tot veertien uur in beslag.

Autisme-kenmerken komen bij alle mensen in meer of mindere mate voor. Zo vinden veel mensen het prettig om vaste routines aan te houden of om zich langere tijd intensief met één onderwerp bezig te houden. Ook sociale problemen zijn veel mensen niet vreemd. Om in aanmerking te komen voor een autisme-diagnose moeten deze kenmerken echter zorgen voor serieuze lijdensdruk, bijvoorbeeld grote problemen op levensgebieden als werk, vrije tijd en relaties.

Een diagnose is meer dan een ‘etiket’

Een goed diagnostisch onderzoek moet ook adviezen op maat opleveren, bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs, werk of vrije tijd. Iedereen met autisme is anders en heeft een eigen mix van talenten en dingen waarmee hij of zij moeite heeft. Goede informatie hierover is essentieel, bijvoorbeeld tijdens een behandeling, op school of op de werkplek.

Diagnostiek bij kinderen

De symptomen van autisme zijn vaak al op jongere leeftijd zichtbaar, bijvoorbeeld het weinig of geen interesse tonen in anderen of het extreem vasthouden aan routines. Als je je afvraagt of jouw kind misschien autisme heeft, is het goed om contact op te nemen met je huisarts of het lokale wijkteam. Die kunnen je doorverwijzen naar een autisme-specialist.

Uit onderzoek blijkt dat vroege interventie kinderen met (een vermoeden van) autisme kan helpen om zich zo goed mogelijk te ontwikkelen. Om die reden zijn inmiddels ook een aantal signalen van autisme toegevoegd aan het zogeheten Van Wiechen-onderzoek. Hiermee vergelijken artsen en verpleegkundigen van consultatiebureau’s de ontwikkeling van jonge kinderen met die van hun leeftijdsgenoten. Om in aanmerking te komen voor vroege interventie is een ‘officiële diagnose’ lang niet altijd nodig, een vermoeden is bij jonge kinderen vaak genoeg. Lees hier alles over wat een diagnostisch traject bij kinderen precies inhoudt.

Een diagnostisch traject is vooral bedoeld om de sterke en minder goed ontwikkelde eigenschappen van een kind zorgvuldig in kaart te brengen. Aan de hand hiervan kan begeleiding of behandeling worden geboden. Bij heel jonge kinderen worden meestal de ouders getraind zodat zij zelf hun kind thuis kunnen begeleiden. Het gaat dan vooral om het oefenen van sociale vaardigheden.

Diagnostiek bij volwassenen

Pas sinds de jaren 90 is er aandacht voor autisme bij volwassenen. Voor die tijd werd de diagnose voornamelijk gesteld bij kinderen. Waarschijnlijk hebben nog altijd veel volwassenen met autisme (nog) geen diagnose, een verkeerde of een onvolledige.

Vaak komen volwassenen op het idee om zichzelf te laten onderzoeken als er bij één van hun kinderen de diagnose autisme is gesteld. Zij herkennen dan veel kenmerken bij zichzelf en vragen zich af of zij zelf wellicht ook autisme hebben. Ook de omgeving – zoals de partner of de werkgever – kan iemand op het idee brengen om een diagnostisch onderzoek te laten verrichten.

Het stellen van een diagnose is bij volwassenen een stuk ingewikkelder dan bij kinderen. Ouders kunnen bijvoorbeeld vaak niet meer vertellen hoe iemand zich in de vroege kindertijd precies ontwikkelde – omdat zij zich dat niet goed meer kunnen herinneren of omdat zij zijn overleden. Om een betrouwbaar beeld te krijgen van hoe het met een volwassene (met een vermoeden van autisme) gaat, en hoe hij of zij zich in de loop der jaren heeft ontwikkeld, wordt niet alleen de persoon zelf om informatie gevraagd, maar ook iemand die hem of haar goed kent.

Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar autisme-kenmerken met een zogeheten ‘diagnostisch instrument’, bijvoorbeeld de ADOS, de ADI-R of DISCO. Aanvullend wordt er vaak onderzoek gedaan naar iemands zintuiglijke en/of neuropsychologisch profiel (geheugen, intelligentie, flexibiliteit en planning). Het diagnostisch traject wordt afgesloten met een verslag waarin ook een behandelvoorstel is opgenomen.

Heb je net als volwassene een diagnose autisme gekregen en vraag je je af wat nu te doen? Lees dan deze brochure.

Bron: Autismespectrumstoornis. Interdisciplinair basisboek. Hilde Geurts, Bram Sizoo, Ilse Noens.