Lidmaatschap AutismeFonds Info&advies Aanmelden zoek&vind 030-2299800
Nederlands Autisme Register

Onderzoek naar beloop van autisme


NAR Logo FC

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit, Amsterdam. Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over hun eigen leven of dat van hun kind met autisme: wat kenmerkt op dat moment hun autisme, welke persoonlijke relaties hebben ze, welke hulp krijgen ze, waar gaan ze naar school, waar werken en wonen ze, en hoe gelukkig zijn ze?

Deze informatie over de levensloop van mensen met autisme geeft inzicht in verschillen tussen mensen met autisme, en is waardevolle basisinformatie voor vervolgonderzoek en voor belangenbehartiging, gericht op meer begrip en kansen voor mensen met autisme.

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven.

Cover NAR Flyer A5 V2 LR 1Lees meer op de website van het NAR of bekijk deze flyer over het NAR

Aanmelden kan nog steeds!

 

 

NAR-meting 2015: samen weten we meer

Cover NAR Rapport 2015In totaal deden 1194 mensen mee aan de NAR-meting 2015, waaronder: 580 mensen met autisme, 563 ouders van kinderen met autisme en 51 vertegenwoordigers van mensen met autisme en een verstandelijke beperking. 

Enkele cijfers:

  • 74% van personen met autisme heeft één of meer familieleden met ASS. 
  • Het duurt bij volwassenen ruim 3,5 jaar jaar vanaf het eerste vermoeden van autisme tot aan de diagnose autisme. 
  • 20% van de volwassenen met autisme en een normale intelligentie krijgt woonbegeleiding. 
  • In het vervolgonderwijs (mbo, hbo, universiteit) wordt de minste begeleiding geboden, ook is er in het vervolgonderwijs de meeste uitval. 
  • 40% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk of is als zelfstandige werkzaam.
  • 15% van de volwassenen met autisme zegt geen enkele structurele dagbesteding te hebben. 
  • 60% van de NAR-deelnemers heeft geen of nauwelijks vriendschappen met leeftijdsgenoten.  

Deze cijfers vormen een unieke bron van basisinformatie voor vervolgonderzoek bij de VU en elders. Daarnaast benut de NVA deze informatie in haar belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme. 

Graag willen we alle mensen bedanken die deelnamen of anderszins meewerkten aan dit onderzoek. Dankzij hen kunnen we samen het begrip van en voor autisme verbeteren, en vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten verder bouwen aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.

De NAR-meting 2015 is financieel mogelijk gemaakt met dank aan de afdeling Klinische Ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam, het AutismeFonds, de NVA, het CZ Foonds en de Stichting Dijkverzwaring. 

Bekijk hier het volledige onderzoeksrapport van de NAR-meting 2015.

 

NAR-meting 2013: Allemaal Autisme, Allemaal Anders

NVA Onderzoeksrapport 2013

Deze meting vormde de start van het Nederlands Autisme Register. De NVA heeft in 2013 samen met de VU voor de vierde maal een ledenenquête gehouden. De online enquête werd ook opengesteld voor niet-leden. Aan alle deelnemers aan de enquete is gevraagd of zij ook in de toekomst willen deelnemen aan metingen vanuit het NAR.

Van de ruim 4000 deelnemers heeft ongeveer de helft zich ingeschreven in het NAR.

In rapport Allemaal Autisme, Allemaal anders staan de resultaten uit de vierde NVA-enquête. Er komen onderwerpen aan bod als diagnostiek, begeleiding, wonen, onderwijs en werk in relatie tot autisme. 

De verkregen gegevens bieden waardevolle informatie over het functioneren en welzijn van kinderen en volwassenen met autisme in Nederland.

Enkele cijfers:

  • 71% van de mensen met autisme krijgt individuele begeleiding via AWBZ, straks via gemeenten
  • 67% van de mensen met autisme ontvangt mantelzorg
  • 41% heeft behoefte aan begeleiding en behandeling die (nog) niet wordt verkregen
  • 28% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk
  • 19% van de volwassenen met autisme heeft geen structurele dagbesteding of werk
  • van die groep 'thuiszitters' heeft 63% een hogere intelligentie (IQ van 116 of hoger)
  • Tijdsduur van vermoeden van autisme tot diagnose is bij kinderen gemiddeld 2,9 jaar, bij volwassenen duurt dit nog langer

De aanbevelingen in het rapport worden door de NVA gebruikt in de belangenbehartiging voor mensen met autisme bij onder andere landelijke overheid, gemeenten en zorgverzekeraars.
Klik op de afbeelding om het rapport te downloaden of bekijk hier de bladerbare versie van het rapport 'Allemaal autisme, allemaal anders