030-2299800
Actuele oproepen

Deelnemers voor onderzoek gezocht

Wilt u op dit prikbord of in ons magazine Engagement met Autisme ook een oproep plaatsen?

U kunt hier een oproep aan ons doorgeven. Er zijn geen kosten aan verbonden.

Vermeld in de oproeptekst in ieder geval:

  • naam onderzoeksinstituut of universiteit
  • doel en meerwaarde van het onderzoek (waarom is het onderzoek belangrijk)
  • omschrijving van deelnemers die worden gezocht (zo precies mogelijk)
  • wat van deelnemers wordt gevraagd (zo concreet mogelijk)
  • contactpersoon voor het onderzoek (e-mailadres en/of telefoonnummer)

Bekijk hieronder de actuele oproepen voor deelname aan onderzoek:

Het doel van ons onderzoek is om het stellen van de diagnose bij vrouwen gemakkelijker te maken. We doen dit door onderzoek te doen naar het verschil in symptomen tussen mannen en vrouwen en zo typisch vrouwelijke symptomen te bepalen, zodat we een aanbeveling kunnen doen om de eerder genoemde richtlijn aan te passen.

We willen u vragen om de onderstaande enquête in te vullen als u ASS heeft. U zou ons hier enorm mee helpen! Met het invullen bent u ongeveer 15 minuten bezig.

Bij voorbaat dank,

Esther van Bergen
Valentina Kouwenberg
Tesse van Son

https://www.enquetesmaken.com/s/onderzoek-ASS

Met redenering-stijlen bedoelen we de manier waarop je een probleem oplost of beslissingen maakt. Het is bekend dat mensen met ASS vaak op een andere manier redeneren dan mensen zonder ASS. Dit kan in sommige situaties effectief zijn, bijvoorbeeld bij het oplossen van moeilijke wiskundige problemen. In andere situaties kan dit leiden tot moeilijkheden, bijvoorbeeld in sociale situaties.

We willen onderzoeken of we deze redenering-stijlen kunnen herkennen, en deze kennis uiteindelijk gebruiken in therapie. Je kan hierbij denken aan training om de meest effectieve redeneerstijl in te zetten in verschillende situaties.

Hoe kun je deelnemen aan het onderzoek?
Je kan deelnemen aan het onderzoek door onderstaande link te bezoeken:

https://www.psytoolkit.org/cgi-bin/psy2.4.3/survey?s=qQyZY

De totale geschatte tijd voor dit onderzoek is 35 minuten. Maar je kunt zoveel pauzes maken als je wilt tussen de vragenlijsten door. Alle antwoorden worden anoniem behandeld. 

Mocht je geïnteresseerd zijn naar de uitkomsten, dan zijn we meer dan bereid deze te delen.

Heeft u een kind met autisme, of kent u andere kinderen met autisme, met wie wij een kort interview kunnen houden? Dit kan ook telefonisch of via de mail.

Bij voorbaat heel erg dank!

Wilt u meedoen, mail dan naar: stefangroothedde@hotmail.com

Ik wil graag aan de kinderen (6-12 jaar) vragen wat zij van de begeleiding van trainers en coaches vinden. En wat ze hierbij prettig vinden en niet prettig vinden.

Met deze informatie kan ik een bijdrage leveren aan het verbeteren en bijstellen van de bijscholing trainen en coachen van kinderen en jongeren met autisme (van ASK en NOC*NSF), zodat de sporters met autisme zelf ook gehoord worden!

Reacties graag naar: maartje_evelien@hotmail.com

Onderzoek naar sociale uitsluiting en dopamine bij autisme
GGZ Rivierduinen Leiden en het Leids Universitair Medisch Centrum verrichten een wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van het verhoogde risico op psychose voor personen met autisme. Als we beter begrijpen hoe dit komt, kunnen we het in de toekomst wellicht voorkomen.

Waarom doen we dit onderzoek?
Een psychose is een toestand waarbij iemands contact met de werkelijkheid ernstig verstoord is. Personen met een psychose kunnen bijvoorbeeld stemmen horen van niet-aanwezige personen of denken dat er op televisie over hen gepraat wordt. Wij vermoeden dat sociale uitsluiting kan leiden tot een verhoogde aanmaak van dopamine in de hersenen en dat dit vervolgens kan leiden tot een psychose. Met dit onderzoek willen we hier graag meer inzicht in krijgen.

Wie kunnen meedoen met dit onderzoek?
We zoeken deelnemers van 18 t/m 30 jaar met een diagnose in het autisme spectrum (autisme, Asperger, PDD-NOS, ASS). Om inzicht te krijgen in verschillen tussen personen die zich wel en niet eenzaam voelen, zoeken we niet alleen personen die veel gepest zijn of zich eenzaam voelen, maar ook personen met autisme die weinig gepest zijn en niet eenzaam zijn. Personen met autisme die zwakbegaafd of psychotisch zijn (geweest) of psychofarmaca gebruiken, kunnen helaas niet deelnemen.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?

Dag 1 (totaal 2,5 uur): u komt naar Rivierduinen te Leiden (5 minuten lopen vanaf Centraal Station). Hier zal de psycholoog-onderzoeker door middel van een aantal tests en vragenlijsten bepalen of u voldoet aan de eisen voor verdere deelname aan het onderzoek.
Thuis (totaal 35 minuten): u vult enkele vragenlijsten thuis in en neemt deze vragenlijsten mee naar de volgende afspraak.

Dag 2 (totaal 30 minuten): u komt naar de afdeling Radiologie van het LUMC. Hier zal een MRI-scan van uw brein gemaakt worden.

Dag 3 (totaal 3,5 uur): u komt naar de afdeling Nucleaire Geneeskunde van het LUMC. Hier zal een PET-scan van uw brein gemaakt worden. Om dopamine in de hersenen te kunnen meten gebruiken we een ongevaarlijke, zeer lage dosis van een radioactieve stof.

Vergoeding:
Uw reiskosten worden vergoed en daarnaast ontvangt u een vergoeding van 160 euro.

Informatie:
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met de onderzoeker, Rik Schalbroeck, e-mail: R.Schalbroeck@Rivierduinen.nl, tel.: 06-53919962. Hij kan u een uitgebreide informatiebrief sturen.

 

Aandachtstekortstoornis met Hyperactiviteit (ADHD) en Autisme Spectrum Stoornis (ASS) zijn veel voorkomende ontwikkelingsstoornissen die in de klinische praktijk vaak lastig van elkaar te onderscheiden zijn. Kinderen met ADHD laten vaak ASS symptomen zien en andersom. Wetenschappelijke theorieën zeggen dat kinderen met ADHD afwijken in hun gevoeligheid voor allerlei soorten beloning (zowel sociaal als materieel). Kinderen met ASS zouden enkel minder gevoelig zijn voor sociale beloning. Het doel van deze studie is om te onderzoeken hoe kinderen met ADHD en ASS van elkaar verschillen in het leren door middel van sociale beloning (speeltijd met de ouders/verzorgers) en materiële beloning (geld of cadeautje).

Wie mag meedoen?

  • Kinderen 8 tot en met 11 jaar met ADHD 
  • Kinderen 8 tot en met 11 jaar met ASS 
  • Kinderen 8 tot en met 11 jaar zonder diagnose (de controlegroep) 

Voorafgaand aan deelname vindt een intake plaats (ca. 45 min) om te kijken of het kind voldoet aan de eisen van het onderzoek. Hierbij voert het kind een verkorte intelligentietest uit en vullen de ouders/verzorgers vragenlijsten in. Hiervan ontvangen de ouders/verzorgers de uitslag.

In het onderzoek worden kinderen met ADHD, kinderen met ASS en kinderen zonder diagnose vergeleken in hun leergedrag en hersenactiviteit tijdens het uitvoeren van standaard leertaken op de computer. Daarnaast worden sociale informatieverwerkingstestjes afgenomen. De testjes duren in totaal ca. 3 uur. Daarnaast wordt aan de ouder/verzorger gevraagd om tijdens het onderzoek vragenlijsten in te vullen (ca. 45 min).

Meer informatie?
Als u belangstelling heeft om deel te nemen aan het onderzoek of als u meer informatie wilt, dan kunt u mailen naar disneyonderzoek@rug.nl. Als u uw naam, adres, postcode en woonplaats vermeldt, sturen we u een uitgebreide informatiebrief en een toestemmingsformulier waarop u kunt aangeven of u mee wilt doen aan het onderzoek.

Ik wil graag aan de kinderen (6-12 jaar) vragen wat zij van de begeleiding van trainers en coaches vinden.

Wat werkt er, maar ook vooral: wat werkt er niet.

Met deze informatie kan ik een bijdrage leveren aan het verbeteren en bijstellen van de bijscholing trainen en coachen van kinderen en jongeren met autisme (van ASK en NOC*NSF), zodat de sporters met autisme zelf ook gehoord worden!

 

Wil je meedoen aan het onderzoek, mail dan naar: maartje_evelien@hotmail.com

Mensen met autisme ontwikkelen relatief vaak een doodswens. De doodswensen gaan vaak gepaard met heftig lijden van zowel de persoon als zijn of haar naasten. Het lectoraat wil daarom graag kennis aanleveren waarmee professionals deze groep mensen en hun naasten beter kunnen ondersteunen.

We bedachten dat we de kennis bij de mensen met autisme en een doodswens zelf moeten halen. In een eerste poging om het onderwerp te onderzoeken willen we open gesprekken voeren met hen. We hopen dan van hen te leren wat de aard en inhoud is van hun doodswens. En onder welke omstandigheden de doodswens ontstond. Welke ondersteuning ze kregen en wat ze daarvan vonden.

In samenwerking met MEE West-Brabant willen we deze gesprekken uitvoeren. Hiertoe hebben we drie mensen met autisme getraind om de interviews af te nemen. Samen met hen hebben we ook de interviewprocedure opgesteld. De interviewers worden bij het afnemen van de interviews ook ondersteund door een medewerker van MEE of het lectoraat. De eerste interviews zijn intussen met succes afgenomen en bieden zeer bruikbare informatie.

Nu zijn we op zoek naar mensen met autisme van 18 jaar of ouder die ooit een doodswens hebben gehad, die nu geen actuele doodswens hebben en die formele ondersteuning krijgen. De interviews vinden plaats op de plek die de persoon zelf kiest, maar het liefst niet te ver van Noord-Brabant.

Interesse om mee te doen of weet u iemand die geïnterviewd zou willen worden? Neem contact op met Michael Echteld van Avans Hogeschool (ma.echteld@avans.nl) of Sandra Kok van MEE West-Brabant (s.kok@meewestbrabant.nl).

De link naar de vragenlijst is: http://www.thesistools.com/web/?id=545107

We hebben behoorlijk wat deelnemers nodig (en in het bijzonder dus mensen met autisme), het invullen ervan wordt daarom erg gewaardeerd. 

Het invullen van de vragenlijst gebeurt geheel anoniem!


Alvast veel dank,
Marjolijn van der Toorn

Voor ons afstudeeronderzoek voor de bacheloropleiding Mondzorgkunde aan de Hogeschool Arnhem en Nijmegen,  zijn wij in samenwerking met Dhr. J. Elhorst een onderzoek gestart.  

 

Doel:

De resultaten zijn van groot belang om de mondzorg die word geleverd aan volwassen met autisme en een verstandelijk beperking van boven de 18 jaar te verbeteren. Door middel van het onderzoek willen wij de tevredenheid en ervaringen van de begeleiders in kaart brengen om vervolgens met deze informatie. Met de resultaten van dit onderzoek worden aanbevelingen gedaan om de mondzorg geleverd door mondzorgverleners te verbeteren.

 

Wie kunnen deelnemen:

  • Begeleider van een cliënt met de combinatie autisme spectrum stoornis en een verstandelijke beperking ouder dan 18 jaar.
  • Wonend in Nederland

 

De gegevens gaan wij verzamelen door middel van een vragenlijst bestaande uit 26 meerkeuzevragen en vier open vragen. Het invullen van de vragenlijst duurt 10 minuten en wordt volledig anoniem verwerkt.

 

Enquête link: https://goo.gl/forms/ZL6A2QI43U6MTmSu1

Mocht u nog vragen of feedback hebben, stuur dan een email naar: jh.elhorst@quicknet.nl

 

Dank voor uw medewerking. 

Dagmar Cuppen en Danique Bargerink

Wij zijn Safaa Soultana en Britt Steeghs studenten Mondzorgkunde van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Wij doen onderzoek naar de tevredenheid van ouders over de geleverde mondzorg (behandeling) door uw mondzorgprofessional bij kinderen bij wie autisme en een verstandelijke beperking is vastgesteld.

Dit doen wij in samenwerking met drs. J. Elhorst, secretaris van de werkgroep ‘Autismevriendelijke mondzorg’ en interne scriptie begeleider L. Strijbosch van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen.

Om meer inzicht in de visie van u als ouder op het gebied van een verstandelijke beperking en autisme zelf te verkrijgen hebben wij een vragenlijst opgesteld met betrekking tot de tevredenheid over de geleverde mondzorg.

Het doel van dit onderzoek is om bevindingen en aanbevelingen te formuleren zodat de mondzorg voor kinderen van 0 tot en met 18 jaar met een autisme en een verstandelijke beperking verbeterd kan worden.

Bekijk de vragenlijst 

Graag zouden wij uw medewerking vragen om een online vragenlijst in te vullen.

 

U wordt gevraagd om een vragenlijst in te vullen met het oog op jullie zoon/dochter, die:

-          tussen 6 en 59 maanden oud is

-          een grote verstandelijke ontwikkelingsvertraging en/of een grote motorische ontwikkelingsvertraging heeft

De vragenlijst kan volledig online worden ingevuld via deze link: http://rug.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_3EFg2X9hn6LLC8l


Het invullen van de lijst neemt ongeveer 1 uurtje in beslag; waarbij het zeker mogelijk is om tussentijds op te slaan en later verder te werken. Indien jullie een voorkeur hebben om de vragenlijst op papier in te vullen, zijn de onderzoekers zeker bereid dit aan jullie te bezorgen en de verzendingskosten te vergoeden.

Uiteraard wordt uw privacy gewaarborgd en worden alle gegevens anoniem én enkel in kader van dit onderzoek verwerkt.

Bij verdere vragen mag u altijd contact opnemen met de onderzoekers op het mailadres oga@kuleuven.be of het telefoonnummer +32 (0)16 37 68 92 (Ines Van keer, België).

Kinderen en jongeren met autisme kunnen bijkomende problemen hebben. Hierdoor zou het zo kunnen zijn dat ze een minder positief zelfbeeld hebben dan kinderen zonder autisme. Dit is echter nog niet onderzocht. Door dat te onderzoeken kunnen we erachter komen of kinderen met ASS meer kans hebben op een negatief zelfbeeld dan kinderen zonder ASS en mogelijk behandeling nodig hebben die gericht is op het verbeteren van hun zelfbeeld. Om iets te kunnen zeggen over het zelfbeeld van kinderen en jongeren met autisme, zijn we op zoek naar kinderen met autisme en kinderen zonder autisme tussen de 8 en 18 jaar. Daarom willen wij u, als ouder, en uw kind vragen deel te nemen aan dit onderzoek.

Wat houdt deelname aan het onderzoek nu precies in?

Wij vragen u als primaire verzorger om online vragenlijsten in te vullen. U krijgt per mail de vragenlijsten toegestuurd om zelf via internet in te vullen, over hoe u denkt dat uw kind zichzelf ziet. Dat duurt ongeveer een half uur.
Daarnaast vragen wij uw kind om eenmalig vier taken te doen, waarvan twee computertaken. De taken hebben betrekking op hoe uw kind zichzelf ziet. Dit duurt naar verwachting 75 minuten. We spreken graag een locatie en tijdstip af die u en uw kind het beste uitkomen, dan kan dus ook bij u thuis.

Uiteraard zullen alle gegevens, verkregen door het onderzoek, anoniem verwerkt worden. Ook zal nooit informatie van het onderzoek, zonder uw toestemming, gedeeld worden met derden.

Wij hopen van harte dat u mee wilt werken aan ons onderzoek. Door mee te werken helpt u mee aan het verbeteren van het behandelaanbod en daarmee ook aan de hulp die beschikbaar is voor kinderen met autisme.

Als u mee wilt doen aan dit onderzoek kunt u op een moment dat het u uitkomt dit onderzoek starten door op onderstaande link te klikken. Hierdoor komt u direct bij de online vragenlijsten voor u als ouder (het invullen duurt dus ongeveer 30 minuten).

https://nlpsych.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_2hgY5WrwGp1uzyZ

Wanneer u nog vragen heeft over het onderzoek, kunt u ook altijd contact opnemen via zelfbeeldonderzoek@gmail.com.


Met vriendelijke groet,

Anne Janssen en Noet Maas onder begeleiding van dr. Bianca Boyer

In dit onderzoek krijgen kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS) en/of epilepsie een plaspil, genaamd bumetanide, die gedrag- en prikkelproblemen moet verbeteren.

Bumetanide is een plaspil die al jaren veilig wordt gebruikt bij kinderen en volwassenen. De pil zorgt ervoor dat de chloorniveaus in de zenuwcellen verlagen waardoor verstoorde hersenactiviteit weer in balans komt.

Wie kunnen deelnemen?
Deelnemers kunnen meedoen in het UMC Utrecht of bij Jonx Groningen. Kinderen van 5-15 jaar met een ASS diagnose en/of epilepsie komen in aanmerking voor het onderzoek. Ze krijgen 3 maanden een behandeling met bumetanide of een placebo. Vooraf vind een verkorte IQ-test en ontwikkelingsinterview plaats en worden er vragenlijsten ingevuld. Deze vragenlijsten worden na het onderzoek nogmaals afgenomen. Tijdens het onderzoek zijn er controles om de reactie op het medicijn in de gaten te houden.

Meer informatie?
Ouders kunnen contact opnemen met het onderzoeksteam van het UMC Utrecht of Jonx Groningen. Het onderzoeksteam zal een uitgebreide informatiebrief opsturen en daarna telefonisch contact opnemen om vragen te beantwoorden.

UMC Utrecht: BASCET@umcutrecht.nl
Jonx Groningen: ATN-BASCET@lentis.nl

Het onderzoeksteam van de BASCET-studie

Hoe verliep jouw overgang van de Jeugd GGZ naar de volwassenenzorg?

Als jij vóór je 18e de diagnose autisme hebt gekregen, zijn we benieuwd naar jouw ervaringen

met deze overgang!

 

Het duurt slechts 10-15 minuten! Deel jouw ervaringen via:

https://limesurvey.hr.nl/index.php/483597?lang=nl

Lees meer over het onderzoek in deze pdf

Voor mijn studie (autisme specialist Rino Hogeschool te Utrecht) werk ik aan een praktijkonderzoek in samenwerking met Stichting MEE (Heerlen) en Stichting Lotgenotengroep Autisme Limburg.
Dit praktijkonderzoek meet de effectiviteit van lotgenotencontact. Daarnaast is uw persoonlijke mening van belang in dit onderzoek.

In dit praktijkonderzoek is de centrale hypothese:
Lotgenotencontact, voor volwassenen met een ASS-diagnose, draagt bij aan een beter sociaal netwerk, meer sociale steun, empowerment en zelfwaardering waardoor indirect de kwaliteit van leven bevorderd wordt, en volwassenen met een ASS-diagnose minder een beroep hoeven te doen op (betaalde) zorg.

Met de resultaten van dit onderzoek worden aanbevelingen gedaan om de effectiviteit van lotgenotengroepen te behouden of verder te ontwikkelen.

De antwoorden worden anoniem verwerkt.
Het invullen van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag.

Mocht u nog vragen willen stellen of feedback willen geven, stuur dan een mail naar:
autisme2112@gmail.com

Klik op onderstaande link om naar de vragenlijst te gaan.

http://www.thesistools.com/web/?id=535869

Dank voor u medewerking,

Marlien Pijler


Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van dit register is om via online vragenlijsten zoveel mogelijk informatie te verzamelen over mensen met autisme in Nederland. Hierdoor kunnen we meer inzicht krijgen in de verschillen tussen mensen met autisme.

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. Lees meer op de website van het NAR

Klik hier voor de folder over het Nederlands Autisme Register (PDF, 300 Kb)

Doe mee aan het Nationaal Autisme Register