Lidmaatschap AutismeFonds Info&advies Aanmelden zoek&vind 030-2299800
Wanneer is levensloopbegeleiding nodig?

Steun bij grote en kleine veranderingen

“Belangrijk voor goede hulpverlening: echte interesse. Niet van tevoren behoeften invullen, maar nieuwsgierig zijn naar de andere persoon.”

“Hulp vragen vind ik heel lastig. Bijvoorbeeld: als de lamp kapot is, dan blijft hij heel lang kapot.”

“Kijk goed naar wie je bent en wat je nodig hebt, los van wat de gemeente of zorgaanbieder te bieden hebben.”

“Ook als alles op de rit staat, blijft een beetje hulp nodig. Als die wegvalt, dan is er een groot risico op terugval en dure opnames.” 

Waar het bij levensloopbegeleiding vooral om gaat, is dat de begeleider snel ingeschakeld kan worden als dat nodig is. In de praktijk zal dit vaak zijn tijdens perioden van verandering, ook wel ‘transitiemomenten’ genoemd.

Daarnaast kan een levensloopbegeleider altijd een vinger aan de pols houden, ook als iemand goed functioneert. Dit kan bijvoorbeeld door middel van een maandelijkse ontmoeting of door het onderhouden van email-contact. Op die manier kan de levensloopbegeleider snel signaleren wanneer meer hulp nodig is.

Lees meer over wat je van een levensloopbegeleider mag verwachten en hoe je een levensloopbegeleider kunt vinden.  

In het rapport Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders uit 2009 pleitte de Gezondheidsraad voor goede levensloopbegeleiding voor mensen met autisme. Sindsdien zijn er in Nederland verschillende pilots gedaan. De verwachting is dat levensloopbegeleiding veel maatschappelijk kosten kan voorkomen, bijvoorbeeld in de vorm van klinische opnames in zorginstellingen.  

Voorbeelden van ‘transitiemomenten’ in diverse levensfasen lees je hieronder:

Voorbereiden op een verhuizing kan bijvoorbeeld door:

- vooraf alvast een paar keer te kijken in het nieuwe huis (indien mogelijk), zodat je er een beetje aan gewend raakt

- je toekomstige leefomgeving alvast te verkennen, bijvoorbeeld door er te gaan wandelen of fietsen

- nieuwe reisroutes alvast uitproberen, bijvoorbeeld naar je werk of opleiding 

De overgang van de basisschool naar het voortgezet onderwijs is voor alle kinderen zwaar en stressvol, maar dit geldt vaak nog sterker voor kinderen met autisme. Het kost hen vaak extra veel energie om met veranderingen om te gaan en als je naar de middelbare school gaat, lijkt alles in één keer anders te worden:

- nieuwe (en meerdere) docenten,

- nieuwe klasgenoten,

- nieuw gebouw

- nieuwe vakken.

Kortom, dit is een zware tijd waarin kinderen met autisme alle mogelijke hulp kunnen gebruiken van zowel ouders als school. Niet alleen bij het plannen en organiseren van hun schoolwerk, maar ook bij het overleven op sociaal gebied.

 

Leestip:

Schoolgids autisme. Ginette Wieken. Uitgeverij Nieuwezijds.

De pubertijd is bij uitstek een periode van grote veranderingen - zowel op lichamelijk als geestelijk gebied - en kan voor jongeren met autisme extra zwaar en verwarrend zijn. Het is belangrijk dat ze - liefst al in een vroeg stadium – weten wat er allemaal in hun lichaam gebeurt. Ook goede voorlichting over seksualiteit en relaties kan het kind helpen.

 

Leestips:

- Asperger-syndroom en seksualiteit. In adolescentie en volwassenheid. Isabelle Hénault, Uitgeverij Nieuwezijds.

- Leuk vinden-lief vinden. Tony Attwood & Michelle Garnett, Uitgeverij Nieuwezijds.

Alleen met mijn wereld. Hoe ik leerde leven met autisme. Wessel Broekhuis, Uitgeverij Nieuwezijds.

Mafkezen en het Asperger-syndroom. Een handleiding voorde pubertijd. Luke Jackson. Uitgeverij Nieuwezijds.

Pubergids autisme. Een praktische handleiding. Caroline van der Velde, Uitgeverij Nieuwezijds.

Zet tijdig op een rij waarbij jij tijdens je studie hulp kan gebruiken, en ga na of die hulp beschikbaar is. Vaak is er vooral in het begin veel mogelijk, zoals hulp bij het plannen en organiseren. De praktijk leert echter wel dat je er meestal zelf om moet vragen.

Tip: Als je een beroep wilt doen op extra begeleiding, bijvoorbeeld in verband met autisme of adhd, moet je je soms eerder aanmelden bij een onderwijsinstelling dan de andere leerlingen. Informeer hier tijdig naar bij de onderwijsinstelling!

Lees meer over Autisme en Studeren: Handicap en Studie

Wanneer 'gewoon' op kamers een te grote stap is, is het mogelijk om te kiezen voor een studentenkamer met begeleiding. Daar is regelmatig een begeleider aanwezig die je kan helpen met zaken als het huishouden of je studieplanning.

Voorbeelden van aanbieders van studentenkamers voor studenten met autisme:

- www.stumass.nl (voor studenten aan hbo/universiteit)

- www.capitowonen.nl (voor mbo-studenten)

Bij zelfstandig wonen komt veel kijken. Mogelijk heb je nog niet eerder alle huishoudelijke taken zelfstandig gedaan, zoals koken, de was doen en het bijhouden van de financiële administratie. Dan is het wellicht prettig om deze werkzaamheden in het begin samen met iemand te oefenen.

Kies je woning met zorg. Mensen met autisme lopen vaak aan tegen zintuiglijke problemen die hun woongenot sterk verminderen. Te fel zonlicht in de woonkamer bijvoorbeeld of doordringende etensluchten van de buren. Berucht bij veel mensen met autisme is ook het geluid van mechanische ventilatie in de woning, bijvoorbeeld in de badkamer. Soms kan die niet worden uitgezet. Ben jij erg gevoelig voor geluiden van anderen? Onderzoek dan ook hoe het staat met de geluidsisolatie van de woning. En in wat voor buurt staat je toekomstige huis? Een rustig woonbuurt of een uitgaansbuurt? Voor meer informatie zie autismewegwijzer.nl en pasnederland.nl.

 

Leestips:

-Autismevriendelijk wonen. Volwassenen met autisme, een vergeten groep op de woningmarkt? Brochure van PAS Nederland, belangenorganisatie voor mensen met autisme. 

-Bouwen & inrichten voor mensen met autisme. Een praktische gids. Dr. Leo Kannerhuis.

-Wonen met autisme. Werkboek voor begeleiders. Jolanda Keesom en Rachel Nieuwenhuis. 

Het kan raadzaam zijn om bij een reorganisatie, verandering van functie of nieuwe baan (extra) begeleiding te organiseren. Dit kan bijvoorbeeld door:

- een jobcoach

- een collega of leidinggevende. Lees meer hierover op: www.ikbenharrie.nl 

Lees meer over autisme en werk 

 

Verschillende mentale leeftijden

Als een jongere 18 jaar wordt, is hij officieel volwassen. Voor alle jongeren geldt echter dat hun brein nog heel lang doorrijpt, tot ongeveer het 25ste levensjaar.

Jongeren met autisme ontwikkelen zich bovendien vaak grillig en disharmonisch. Zij kunnen bijvoorbeeld heel volwassen zijn als het gaat om algemene kennis, terwijl hun emotionele ontwikkeling daar ver bij achterligt. Psychologe Martine Delfos spreekt in dit verband over ‘de verschillende mentale leeftijden’ die mensen met autisme kunnen hebben. 

Overschatting

Van jongeren met autisme die een normale tot hoge intelligentie hebben, verwacht de omgeving vaak dat zij vanaf hun 18de zelfstandig kunnen plannen en organiseren, zelf belangrijke keuzes kunnen maken en beschikken over een sociaal netwerk. Dit is echter vaak nog helemaal niet het geval. 

Kwetsbare jongeren die een zogeheten Jeugdbeschermingsmaatregel opgelegd hebben gekregen, kunnen zich zodra zij 18 zijn onttrekken aan alle vormen van hulpverlening. Volgens Kinderombudsman Marc Dullaert leidt dit ‘hulpvacuum’ vaak tot een ernstige verslechtering van de situatie van deze jongeren. 

Andere hulpverlening

Vanaf 18 jaar verandert er veel op het gebied van de zorg. Zo maakt de jeugdzorg plaats voor de volwassenenzorg. Beiden vallen onder de verantwoordelijkheid van de gemeenten, maar de aanvraag verloopt via een ander loket. Vaak is het voor jongeren en hun ouders een hele zoektocht om het juiste loket te vinden. Bovendien sluit het aanbod van de gemeentelijke wijkteams niet altijd aan bij de behoeften van jongvolwassenen met autisme.

Jongeren die gebruik maken van geestelijke gezondheidszorg (ggz), vallen vanaf hun achttiende onder de volwassenen-ggz (betaald door de  zorgverzekering) en niet langer onder de jeugd-ggz (betaald via de gemeente). Dit betekent meestal dat zij hun bestaande therapie moeten beëindigen en te maken krijgen met andere psychiaters en psychologen. Voor jongeren met autisme kan dit heel ingrijpend zijn.

Succesfactoren

Volgens de Britse (in Australië werkzame) psycholoog Tony Attwood, kunnen de volgende factoren ervoor zorgen dat een jongere met autisme (en een normale intelligentie) een goede ‘overstap’ maakt naar volwassenheid: acceptatie van de diagnose, goede begeleiding door een geschikte mentor (bijvoorbeeld een familielid of een professional hulpverlener) en succeservaringen op het gebied van werk.

 

Leestip:

Volwassen worden met autisme. Tien vuistregels & PersonDriven Planning, Leo Kannerhuis. info@leokannerhuis.nl.

Volgens relatietherapeut Mia Smeltzer is het onderhouden van een relatie tussen iemand mét en iemand zonder autisme, goed te vergelijken met “topsport”. Dit heeft vaak vooral te maken met de verschillende manieren waarop de partners communiceren en met het onvermogen van veel mensen met autisme om dingen ‘vanzelf aan te voelen’. Er zijn inmiddels aardig wat boeken verschenen over dit onderwerp, ook van ervaringsdeskundigen. Hierin staan ook veel tips.

Leestips:

Als je partner Asperger-syndroom heeft. Een praktische gids met relatieadvies. Maxine C. Aston. Uitgeverij Nieuwezijds.

Werken aan je Asperger-relatie. Praktische tips en adviezen. Maxine C. Aston. Uitgeverij Nieuwezijds.

Een Asperger-relatie. Gisela en Christopher Slater-Walker. Uitgeverij Nieuwezijds.

Asperger-syndroom en seksualiteit. Isabelle Hénault. Uitgeverij Nieuwezijds.

Partners in autisme. Relaas van (on)gewone relaties. Cis Schiltmans. Uitgeverij EPO.

De derde boom. Asperger in voor- en tegenspoed. Jan en Martha Kleingeld. Uitgeverij Pica.

Samenwonen betekent dat je elke dag opnieuw (tot op zekere hoogte) moet aanpassen aan een ander. Want vaak verschilt het tussen personen wat je prettig vindt in je huis.

Mogelijk wil je partner bijvoorbeeld vaak mensen over de vloer, terwijl jij dit het liefst tot een minimum beperkt. Of zet jij in de winter de verwarming graag laat, terwijl je partner het graag heel warm heeft. Dit soort - ogenschijnlijk kleine - verschillen kunnen in een relatie tot grote spanningen leiden. Het kan helpen om vooraf jouw essentiële behoeften én die van je partner in kaart te brengen en te onderzoeken hoe jullie beiden voldoende aan jullie trekken komen.

 

De komst van een kind zet je leven flink op zijn kop. Zeker in het begin. Een baby houdt zich niet aan vaste tijden - hij kan op elk mogelijk moment van de dag (en nacht!) een beroep doen op zijn ouders. Bijvoorbeeld omdat hij honger heeft of krampjes in zijn buik. Ook maken kinderen veel geluiden, dat hoort bij ze.

Als je gewend bent aan een prikkelarm en regelmatig leven, kan de geboorte van een kind een hele ingrijpende verandering betekenen. Mogelijk kan je hulp gebruiken om hier langzaam aan te wennen, bijvoorbeeld van vrienden of van een professional. Probeer zo eerlijk mogelijk te kijken naar wat je wel en niet aan kan en onderzoek welke aanpassingen voor jou zijn waardevol kunnen zijn. Bespreek dit openlijk met je partner. “Soms doe ik even oordopjes in als mijn baby huilt”, aldus ervaringsdeskundige Gijs Horvers in het tijdschrift Engagement met autisme. “Ik hoor hem dan nog wel hoor, maar veel minder hard.” Toen hij vader werd, maakte  Horvers één kamer in zijn woning ‘baby-vrij’ om langzaam aan de nieuwe situatie te kunnen wennen.

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat ouders van kinderen met autisme relatief vaak scheiden. De vaak intensieve zorg voor een kind met autisme kan een huwelijk behoorlijk onder druk zetten. Vaak voelen juist kinderen met autisme feilloos aan dat er problemen zijn. Probeer emoties die hierdoor kunnen ontstaan bespreekbaar te maken, zodat je kind zich niet schuldig of angstig gaat voelen.

Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier, ook als het gaat om de dood. Zo kan het er bij kinderen met autisme soms lijken alsof zij geen verdriet voelen. Of dat het niet tot hen doordringt wat er werkelijk aan de hand is.

De waarheid is dat zij een sterfgeval vaak op hun eigen manier verwerken. Het is belangrijk dat hier ruimte en begrip voor is. Ook al lijkt het soms anders te zijn, óók voor mensen met autisme is de dood van een dierbare of bekende een hele ingrijpende gebeurtenis.

Leestip:

Moet ik nu huilen? Rouw bij kinderen en jongeren met een stoornis binnen het autismespectrum. Martine F. Delfos en Riet Fiddelaers-Jaspers. Uitgeverij SWP.