Een 30-jarige vrouw met autisme en psychoses zoekt wanhopig naar een woonplek waar zij zeer intensief kan worden begeleid. ‘Wij hebben een goede plek voor haar, maar op dit moment is het onduidelijk of wij hem mogen aanbieden’, zegt bestuurder Henk Kouwenhoven van zorginstelling Sherpa. Hij pleit voor structurele ‘vrije ruimte’ in de wet voor mensen die niet in een hokje passen. ‘Dit is echt een noodkreet van mij.’
Door onze redacteur Julie Wevers
Henk Kouwenhoven (Zorginstelling Sherpa)
‘Expertise nodig zoals beschikbaar in de zorg voor verstandelijk gehandicapten’, zo luidt het advies van het in moeilijk gedrag gespecialiseerde Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) in het geval van een 30-jarige vrouw met autisme en een grote psychose-gevoeligheid. En dat is opmerkelijk, want de vrouw heeft aan de universiteit gestudeerd en verdiept zich tijdens goede dagen in de klassieke talen en wiskundige puzzels. Op slechte dagen kan zij echter niet meer praten en nauwelijks nog lopen. En die slechte dagen komen vanzelf als de vrouw niet voortdurend – dag en nacht – aansturing krijgt van anderen, bijvoorbeeld bij onverwachte gebeurtenissen zoals een telefoontje. Want dan raakt zij totaal in paniek.
Bestuurder Henk Kouwenhoven van zorginstelling Sherpa heeft een geschikte woonplek voor haar, maar het is op dit moment nog ongewis of ze daar ooit gebruik van zal kunnen maken. Vanwege haar normale intelligentie krijgt de vrouw namelijk geen indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) – tegen het advies van het CCE in. En zonder die indicatie wordt haar verblijf bij Sherpa, een instelling voor verstandelijk gehandicaptenzorg, niet gefinancierd.
Op dit moment komen mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen pas in de Wlz na een ‘verblijf met behandeling’ van drie jaar in een ggz-instelling. Dat wordt in het geval van de 30-jarige vrouw heel moeilijk – volgens betrokkenen heeft zij enkele jaren geleden een ‘ggz-trauma’ opgelopen tijdens een gedwongen opname. Bovendien zouden verschillende ggz-instellingen hebben laten weten dat zij de vrouw niet de plek kunnen bieden die ze nodig heeft.
Een-op-eenbegeleiding
‘Ik zit nu aan tafel met het CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg, stelt vast wie recht heeft op Wlz, red.), het ministerie van VWS, het Zorgkantoor, het CCE, de gemeente en de ggz’, zegt Kouwenhoven die ook in het bestuur zit van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. ‘Wij willen en kunnen deze vrouw helpen, maar financieel krijgen wij het gewoon niet rond. Voor deze vrouw is een woonplek waar zij langdurend een-op-eenbegeleiding kan krijgen echt noodzakelijk. Zo’n plek bestaat echter vrijwel uitsluitend in de zorg voor verstandelijk gehandicapten en daarvoor heeft ze een Wlz-indicatie nodig.’
Alle betrokken partijen willen de vrouw graag helpen, maar de angst voor precedentwerking is volgens Kouwenhoven enorm. Kouwenhoven: ’Misschien kan er in dit geval gebruik worden gemaakt van een uitzonderingsclausule. Maar ik pleit er juist voor om te zoeken naar een structurele oplossing voor mensen die niet in een hokje passen. Die zullen er namelijk altijd blijven.’
Op dit moment krijgt de vrouw hulp vanuit de gemeentelijke Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), maar die is volgens betrokkenen ontoereikend. ‘De Wmo is ook niet bedoeld voor cliënten met zo’n complexe en langdurende hulpvraag’, zegt Kouwenhoven. ‘In elk geval bieden gemeenten géén een op een-begeleiding en daardoor gaat het bij deze doelgroep heel vaak mis. Dit is echt een noodkreet van mij. Deze clienten vallen op dit moment tussen wal en schip, dat is buitengewoon schrijnend om te zien.’
Vrije ruimte
Met name mensen met autisme bevinden zich volgens Kouwenhoven vaak op een kruispunt van de huidige drie zorgwetten: de Zorgverzekeringswet (hier valt onder andere de volwassenen-ggz onder), de Wet maatschappelijke ondersteuning (hier valt de gemeentelijke zorg onder) en de Wet langdurige zorg (op dit moment vooral toegankelijk voor mensen met een verstandelijke beperking of dementie.)
Kouwenhoven: ‘Je wordt nu gedwongen om te kiezen. Heeft een cliënt met meerdere wetten te maken, dan valt hij buiten de boot. Daarom zou er in elk van die drie wetten een kleine vrije ruimte moeten komen: 95 procent van de uitgaven volgens het officiële financiële regime, de rest vrij. Zo kan je goede arrangementen op maat maken en zijn de huidige problemen heel makkelijk oplossen. En het zal uiteindelijk nog goedkoper zijn ook. Dit is mijn oproep aan de politiek: behandel uitzonderlijke gevallen ook uitzonderlijk. Als de nieuwe minister van Volksgezondheid lef heeft, dan kiest hij of zij hiervoor.’
Dit is het eerste deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.
In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.
In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’
