‘Het is raar dat wij van een arts in een ziekenhuis mogen verwachten dat hij of zij voldoende ervaring heeft, maar dat dit in de ggz nog helemaal geen gemeengoed is.’ Op vrijdag 24 november 2017 presenteerde autisme-specialist Annelies Spek* de allereerste Zorgstandaard Autisme tijdens het NVA-congres. Negen vragen over een document dat voor een kleine revolutie moet gaan zorgen in de ggz.

Door Julie Wevers

        Annelies Spek

1. Wat is de Zorgstandaard Autisme?

‘In de Zorgstandaard Autisme staat aan welke voorwaarden goede geestelijke gezondheidszorg voor mensen met autisme moet voldoen. Er bestaan in de ggz natuurlijk ook al richtlijnen op het gebied van autisme, maar die zijn vooral gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek naar effectieve behandelingen, terwijl de zorgstandaard gaat over hoe de ggz in de praktijk georganiseerd zou moeten worden, gezien vanuit het perspectief van mensen met autisme.’

2.  Wat kenmerkt de doelgroep als het gaat om zorgbehoeften?

‘Vooral dat mensen met autisme levenslang zorg nodig kunnen hebben. Vaak is er geen sprake van het eenmalig oplossen van een probleem door middel van een kortdurende ambulante interventie, maar is er op verschillende momenten in het leven opnieuw zorg nodig. Kenmerkend is ook de grote diversiteit in hulpvragen van mensen met autisme. En dat zij naast hun autisme vaak nog andere klachten hebben zoals depressies, angsten of somatische problemen.’

3. Waaraan moet goede zorg voor mensen met autisme voornamelijk voldoen?

‘Het is cruciaal dat een hulpverlener aantoonbare en uitgebreide kennis van autisme heeft. En liefst óók van de subgroep waartoe iemand behoort, bijvoorbeeld die van vrouwen, ouderen of homoseksuelen. Het is raar dat wij van een arts die operaties uitvoert in een ziekenhuis mogen verwachten dat hij of zij voldoende ervaring heeft op een specifiek gebied, maar dat dit in de ggz nog helemaal geen gemeengoed is.

Ook is het belangrijk dat hulpverleners duidelijk communiceren en geen woorden gebruiken als ‘straks’, ‘misschien’ of ‘ongeveer’. Hulpverleners zijn vaak bewust voorzichtig in hun formuleringen, bijvoorbeeld omdat ze empatisch willen zijn. Maar daardoor zijn ze voor mensen met autisme soms te onduidelijk.

Daarnaast moeten hulpverleners voldoende rekening houden met de praktische toepassing van nieuwe vaardigheden in de thuissituatie. Iemand met autisme kan bijvoorbeeld heel goed zijn in meditatie, maar dan is het toch belangrijk dat de hulpverlener bespreekt hoe hij of zij ook thuis op een goede manier kan mediteren. Op welke plek bijvoorbeeld, en wie daarover eventueel ingelicht moeten worden. Alleen maar zeggen: ‘Ga thuis maar oefenen, succes ermee!’, is meestal niet genoeg.

Tot slot is het ook belangrijk voor mensen met autisme dat zij iemand uit hun netwerk mee kunnen nemen naar een afspraak met een zorgverlener, iemand die kan meeluisteren en kan meedenken. Sommigen signaleren zelf moeilijk problemen, terwijl het anderen moeite kost om goed onder woorden te brengen hoe het met ze gaat.’

4. Wat zijn de belangrijkste kwaliteitseisen van mensen met autisme?

‘Een respectvolle benadering en gezamenlijke besluitvorming over de invulling van de zorg. Mensen met autisme vinden het heel belangrijk dat hun wensen worden gehoord; zij weten ook vaak haarscherp wat zij nodig hebben. Op dit moment gaat dat op sommige plekken in de zorg goed, en op andere minder goed. Daarom is de zorgstandaard zo fijn. Het is een heel helder signaal: vanaf nu gaan we allemaal uit van het perspectief van mensen met autisme!’

5. Raadt u mensen met autisme aan om de zorgstandaard te lezen?

‘Ja, want er staat in wat ze van de ggz mogen verwachten, zoals echte kennis en ervaring op het gebied van autisme. Stuiten ze op een zorgverlener die dit niet heeft, dan kunnen zeggen: ‘Hier staat toch echt dat die kennis en ervaring onontbeerlijk is.’ Ook staat in de zorgstandaard bijvoorbeeld dat een goed diagnostisch traject ongeveer twaalf tot veertien uur kost. Dat betekent dat iemand er geen genoegen mee hoeft te nemen als een hulpverlener al na één uur met een diagnose komt.

Uiteindelijk zullen de uitgangspunten van de zorgstandaard doordingen tot beroepsbeoefenaars als psychologen en psychiaters, alleen al doordat zij er actief aan hebben meegewerkt. Diegenen die kennis van autisme missen, zullen zich hopelijk gaan realiseren dat zij zichzelf moeten bijscholen.’

6. Kunnen de doelstellingen van de zorgstandaard ook echt worden verwezenlijkt, of gaat het om een utopie?

‘Een respectvolle benadering en gezamenlijke besluitvorming in de ggz zijn hele realistische doelen die geen extra geld hoeven te kosten. Voor een aantal andere doelstellingen zijn we onder andere afhankelijk van zorgverzekeraars, dat is echt een knelpunt. In de zorgstandaard staat bijvoorbeeld dat mensen de zorg moeten kunnen krijgen die ze nodig hebben, maar in de praktijk zijn er wachtlijsten en stellen zorgverzekeraars grenzen aan het aantal consulten. In principe moeten verzekeraars zorg inkopen op basis van zorgstandaarden en richtlijnen. Maar in de praktijk zien we dat ze die vooral gebruiken om het gebruik van zorg in te dammen.’

7. Wat zal de zorgstandaard gaan betekenen voor de beschikbaarheid van levensloopbegeleiding?

‘Helaas zijn behandeling en begeleiding uit elkaar gehaald in het huidige zorgstelsel. Begeleiding wordt, net als jeugdhulp, geregeld door de gemeenten, maar die moeten daar nog erg aan wennen. Bovendien vraagt goede levensloopbegeleiding veel investeringen, terwijl gemeenten hiervoor op dit moment te weinig geld hebben. Hierdoor stagneert de ontwikkeling van levensloopbegeleiding op veel plekken.

Door de grote regionale verschillen maakt het bovendien veel uit in welke gemeente je woont. Het zou heel mooi zijn als er ook een aparte, bindende zorgstandaard komt voor gemeenten waarin staat waaraan de begeleiding van mensen met autisme in elk geval zou moeten voldoen.’

8. Wat kunnen hulpverleners in de ggz doen om levensloopbegeleiding te stimuleren?

‘Zij moeten alert zijn op mogelijke problemen op de verschillende levensgebieden zoals wonen, werken en vrije tijd. Altijd zullen zij zichzelf de vraag moeten stellen: welk probleem wordt waardoor veroorzaakt? Ook daarom is het zo ontzettend belangrijk dat hij of zij kennis heeft van autisme, want het is echt niet genoeg om te weten welk protocol bij welke klachten hoort. Stel iemand met autisme en depressieve gevoelens heeft grote moeite met het opvoeden van zijn kinderen, of wordt overvraagd op zijn werk, dan werkt goede begeleiding beter dan een depressieprotocol.’

9. Hoe kan je ook in crisissituaties recht doen aan het zelfbeschikkingsrecht van mensen met autisme, bijvoorbeeld als iemand zorg weigert?

‘Dat is vaak heel lastig, tijdens crisissituaties moet de omgeving soms toch ingrijpen om iemand tegen zichzelf te beschermen. Maar het liefst beslis je ook dan zoveel mogelijk samen. Om dat te kunnen doen is kennis van autisme wederom essentieel. Bij een gedwongen opname moet je  bijvoorbeeld snappen dat door de verandering van de omgeving iemands crisis kan verhevigen. En dat het om die reden zinvol kan zijn om een goed stappenplan te maken of om wat spullen van thuis mee te nemen naar de kliniek. ’

Download hier de Zorgstandaard Autisme

* Klinisch psycholoog Annelies Spek was voorzitter van de Werkgroep Zorgstandaard Autisme.

De Zorgstandaard Autisme is een initiatief van het Netwerk Kwaliteitsontwikkeling GGz. De NVA is nauw betrokken geweest bij de totstandkoming van deze standaard. NVA-medewerker Bernadette Wijnker als secretaris en auteur, NVA-directeur Swanet Woldhuis als voorzitter van de stuurgroep. In de werkgroep Zorgstandaard Autisme zaten onder andere GGZ Nederland, de Vereniging Personen uit het Autisme Spectrum (PAS), het Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), ervaringsdeskundige Jasper Wagteveld, de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), en Zorgverzekeraars Nederland.