Speciale interesses maken mensen met autisme gelukkig, zo blijkt uit een recent onderzoek. ‘Mensen met autisme vertelden mij altijd al dat speciale interesses hun leven de moeite waard maken’, zegt onderzoeker Rosa Hoekstra.

Door Julie Wevers

    Birsen Basar

Vanaf het moment dat koningin Maxima voet op Nederlandse bodem zette, was schrijfster en autisme-expert Birsen Basar totaal door haar gefascineerd. Zij verzamelde álles over de nieuwe liefde van prins Willem-Alexander; tijdschriften waarin Maxima stond kocht zij dubbel. ‘Ik vind Maxima leuk omdat ze grappig, spontaan, modieus, mooi is en een stralende glimlach heeft’, schreef zij in haar eerste boek Ik wil niet meer onzichtbaar zijn uit 2010.

Op 21-jarige leeftijd kreeg Basar de diagnose autisme. Achteraf gezien was Maxima één van haar eerste ‘speciale interesses’.

De meeste mensen met autisme hebben een ‘speciale interesse’ – een onderwerp waarmee ze ontzettend graag bezig zijn, vaak wel twee tot vier uur per dag. Bij mannen gaat het vooral om computers, gamen, muziek, bands en autisme en bij vrouwen om autisme, natuur, tuinieren, kunst en cultuur. 

Obsessies

Tot voor kort werden speciale interesses vaak gezien als een ‘tekortkoming’ – als iets negatiefs dus. Veel ouders en behandelaren waren bang dat mensen met autisme erdoor zouden worden belemmerd in hun ontwikkeling, bijvoorbeeld op sociaal gebied.

In veel wetenschappelijke literatuur – en ook in het diagnostisch handboek de DSM5 – wordt nog altijd gesproken van ‘beperkte interesses’ of ‘obsessies’. 

In werkelijkheid zijn speciale interesses echter meestal een zegen, zo blijkt uit het groeiend aantal onderzoeken waarin volwassenen met autisme zelf om hun ervaringen wordt gevraagd.

Onlangs verscheen bijvoorbeeld het onderzoek Special interests and subjectieve wellbeing in autistic adults in de online versie van het wetenschappelijke tijdschrift Autism Research. Volgens dit onderzoek,waaraan in totaal 687 volwassenen met autisme deelnamen, dragen speciale interesses bij aan een goed sociaal leven, goede vrijetijdsbesteding en een algeheel gevoel van welbevinden. 

‘Dat had ik je tien jaar geleden dus ook al kunnen vertellen’, krijgt Rosa Hoekstra, één van de auteurs van het onderzoek, regelmatig te horen van mensen met autisme. De uit Nederland afkomstige wetenschapper Hoekstra – van het vermaarde King’s College London – houdt zich al jaren bezig met speciale interesses, samen met de in autisme gespecialiseerde psycholoog Rachel Grove uit Sydney. ‘Mensen met autisme vertelden mij inderdaad altijd al dat speciale interesses hun leven de moeite waard maken, dat zij de krenten in de pap zijn.’

Flow

Mensen met autisme zijn vaak opvallend intrinsiek gemotiveerd om met hun speciale interesse aan de slag te gaan. Hoekstra: ‘Vaker dan mensen zonder autisme. Het draait ze meestal niet om zaken als carrière, prestige of geld, maar vooral om het vergaren van meer kennis of om de flow die het bezig zijn met de interesse oplevert.’ 

In een eerder onderzoek vroegen Hoekstra en Grove mensen met en zonder autisme in maximaal veertig woorden hun favoriete onderwerp te omschrijven. ‘Wij vroegen ons af of we de onderwerpen van mensen met autisme zouden kunnen onderscheiden van die van mensen zonder autisme’, zegt Hoekstra. ‘Dat bleek niet het geval. Natuurlijk waren er drie of vier van de in totaal ongeveer zeshonderd deelnemers die een heel aparte bezigheid invulden, zoals het noteren van de nummers van treinstellen. En dat bleken inderdaad mensen met autisme te zijn. Maar de overgrote meerderheid had een speciale interesse die helemaal niet beperkt of raar was. Mijn man is ook dol op gamen, om maar een voorbeeld te noemen.’ 

Een speciale interesse lijkt, kortom, verdacht veel op een hobby. ‘De scheidslijn valt inderdaad heel erg moeilijk te trekken’, zegt Hoekstra. ‘Hieruit blijkt dat het stereotype beeld van ‘de autist’ niet klopt, dat er ten onrechte wordt gedacht dat zij vrijwel allemaal treintijden uit hun hoofd kennen, of álles weten van dino’s uit een bepaald tijdperk.’

Vooroordelen 

Het onderzoek rekent af met meer vooroordelen, bijvoorbeeld dat mensen met autisme zich extreem focussen op één onderwerp. Hoekstra: ‘In werkelijkheid hebben zij meestal meer dan één speciale interesse. Vaak zelfs wel drie of vier, die ook nog eens regelmatig kunnen wisselen.’

Ruim eenderde blijkt helemaal geen speciale interesse te hebben, onder wie relatief veel vrouwen. ‘Dat heeft mij écht heel erg verbaasd’, zegt Hoekstra. ‘Ook dit laat zien hoe veelzijdig deze groep is.’ 

Mensen zonder speciale interesse voelen zich niet minder gelukkig dan mensen met, zo blijkt uit het onderzoek. ‘Wij weten niet waar zij hun gevoel van welbevinden vandaan halen’, zegt Hoekstra. ‘Dat is mogelijk een onderwerp voor een volgende studie.’ 

Speciale interesses zorgen overigens niet altijd voor vreugde – mensen die er extreem vaak en lang mee bezig zijn, voelen zich juist minder gelukkig. Onduidelijk is nog of iemand excessief met zijn speciale interesse aan de slag gaat omdat hij niet lekker in zijn vel zit, of dat iemand ongelukkig wordt doordat hij zo veel tijd aan die interesse besteedt. ‘Het is het verhaal van de kip en het ei’, zegt Hoekstra. ‘Of er een causaal verband is weten we nog niet.’ 

Celine Dion

Volgens Basar wordt een speciale interesse een probleem als  iemand erdoor wordt belemmerd in zijn dagelijkse functioneren. ‘Als dat niet het geval is, moet men lekker doorgaan’, zegt ze.

Zelf gaat Basar weleens te ver. ‘Zo wilde ik een aantal jaren geleden heel erg graag de Turkse president Erdogan en zijn vrouw ontmoeten. Maandenlang onderzocht ik wie ik zou moeten benaderen om dat voor elkaar te krijgen. Het is uiteindelijk gelukt, maar ik was daarna erg moe.’ De volgende bekende persoon die Basar per se nog een keer wil ontmoeten, is de Canadese zangeres Celine Dion. ‘Daar trek ik vijf jaar voor uit. Maar ik ben op dit moment toch vooral bezig met autisme.’ 

Onder vrouwen is  ‘autisme’ de meest voorkomende speciale interesse. ‘Ik heb de reden hiervan niet onderzocht, maar ik vind het eigenlijk heel begrijpelijk’, zegt Hoekstra. ‘Veel vrouwen krijgen pas op latere leeftijd een diagnose, na een heel lang en ingewikkeld traject. Mijn hypothese is dat ze daarna druk bezig zijn om hun identiteit opnieuw uit te vinden. Een proces dat voor vrouwen extra moeilijk is doordat het beeld van autisme nog altijd vooral wordt bepaald door de mannelijke stereotypen.’ 

‘Bezig zijn met autisme maakt mij gelukkig’, zegt Basar. ’Vooral door de reacties van anderen. Zij complimenteren mij met wat ik doe en met wat ik heb bereikt. Dat voedt mijn innerlijke batterij en daarom kan ik er uren mee doorgaan.’

Soms is zij er wel zes uur per dag mee bezig, naast haar parttime baan als ambtenaar van de gemeente Breda. Basar: ’Ik kan lezingen geven, vragen van ouders beantwoorden, boeken schrijven, onderzoekjes doen. Zoveel variaties mogelijk. En, niet onbelangrijk: people love it.’

Voor deze studie is gebruik gemaakt van gegevens van het Nederlands Autisme Register van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Dit artikel is gepubliceerd op 20 maart 2018