Welke invloed hebben huisvesting en vrijetijdsbesteding op het welbevinden van mensen met autisme? Hiernaar zal Sander Begeer van de Vrije Universiteit (VU) de komende vijf jaar een grootschalig onderzoek verrichten, samen met het Nederlands Autisme Register.

Sander Begeer ontving onlangs 500 duizend euro van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) voor een grootschalig onderzoek naar de maatschappelijke integratie van mensen met autisme. Het onderzoek zal worden uitgevoerd onder de in totaal 2500 deelnemers van het Nederlands Autisme Register (NAR), een uniek databestand van mensen met autisme, ouders van kinderen met autisme en vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware hulpvraag. Vijf jaar lang zal hun leefsituatie worden gevolgd en geanalyseerd. ‘Dankzij het NAR volgen we veel van deze mensen al vier jaar’, zegt Begeer. ‘Dus straks hebben we waardevolle informatie over negen jaar, dat is uitzonderlijk lang voor een wetenschappelijk onderzoek.’

Lees verder onder de illustratie

Stad of platteland

Begeer zal vooral kijken naar de woonsituatie van mensen met autisme en de manier waarop zij invulling geven aan hun vrije tijd. Cruciale vragen zullen zijn: met wie gaat het goed op deze gebieden, met wie gaat het minder goed, en hoe komt dat? Begeer: ‘We willen bepaalde mechanismes gaan snappen, bijvoorbeeld de invloed van persoonskenmerken of omgevingsfactoren. Maakt het bijvoorbeeld veel uit of iemand in de stad woont of op het platteland?’

Doel van het NWO-project is dat meer mensen met autisme een ‘zinvol en volwaardig’ leven kunnen leiden. ‘Door nauw samen te werken met mensen met autisme willen we er achterkomen wat de doelgroep daar zelf precies onder verstaat’, zegt Begeer. ‘Uit Amerikaans onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat het onderhouden van meerdere sociale relaties bij neurotypische mensen tot meer geluk leidt, maar bij mensen met autisme lang niet altijd. Als zij wel veel sociale relaties hebben, kan dat bij hen ook veel stress opleveren.’

Nederlands Tweelingen Register

Ook meerdere onderzoekers met autisme zullen bij het project worden betrokken – die worden op dit moment geworven. Begeer: ‘Werken met mensen met autisme is voor mij als onderzoeker een grote bron van inspiratie. Zij staan vaak op een andere, bijna wetenschappelijke manier in het leven. Het is hoog tijd dat de samenleving daar meer van gaat profiteren.’

Om de ervaringen van mensen met autisme goed te kunnen vergelijken met die van mensen zonder autisme, maakt Begeer gebruik van een grote controlegroep. ‘Hiervoor gebruiken wij de NAR-controlegroep en de gegevens van het Nederlands Tweelingen Register’, zegt Begeer. ‘Dat register heeft inmiddels al heel veel informatie verzameld over vrijwel dezelfde onderwerpen.’

Tijdens het onderzoek zullen ook gemeenten onder de loep worden genomen. Begeer: ‘We gaan in kaart brengen hoe het lokaal is gesteld met zaken als woonfaciliteiten en begeleiding voor mensen met autisme.’ De informatie die dit oplevert zal worden verwerkt in een digitale kaart van Nederland. ‘Door daar overheen te scrollen kan iemand straks lezen wat NAR-deelnemers over een bepaalde gemeente rapporteren.’

Real time

Ook is er een app in de maak waarmee deelnemers aan het project in real time informatie kunnen aanleveren via hun telefoon. ‘Zo’n smartphone is een prachtig psychisch laboratorium’, zegt Begeer. ‘Je kunt daarmee heel goed achterhalen of bepaalde situaties stress opleveren, bijvoorbeeld vrijetijdsbesteding in groepsverband.’

Deelnemers zullen random korte vragen op hun telefoon ontvangen zoals: ben je op dit moment alleen of met anderen? En: hoe voel je je? Begeer: ‘Zo krijgen we straks gigantisch veel data die ons een goed zicht geven op veranderingen in het dagelijks leven.’

Op basis van deze data zullen er uiteindelijk digitale interventies worden ontwikkeld. ‘Mijn VU-collega Lydia Krabbendam, die ook nauw bij dit project is betrokken, heeft bijvoorbeeld een gepersonaliseerde app ontwikkeld voor mensen met psychoses. Daarmee leren zij beter rekening houden met situaties die voor hen moeilijk zijn. Zoiets wil ik in de toekomst ook voor mensen met autisme ontwikkelen.’

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 1 oktober 2018

Het NWO-project voert Sander Begeer uit in samenwerking met hoogleraar Meike Bartels (VU, Nederlands Tweelingen Register), hoogleraar Lydia Krabbendam (VU), hoogleraar Patricia Howlin (Institute of Psychiatry, London), het Nederlands Autisme Register en de NVA.