De uit Groot-Britannië afkomstige Reubs Walsh (27, autisme) besloot in 2010 om voortaan door het leven te gaan als vrouw. Veel mensen met autisme voelen zich niet thuis in de bestaande man-vrouw-hokjes, of bij het geslacht waarmee zij worden geboren. Walsh deed er onderzoek naar. ‘Ik denk dat het voor ons heel erg moeilijk is om in welke kast dan ook te zitten.’
Door onze redacteur Julie Wevers
Mensen met autisme passen lang niet altijd in de conventionele hokjes ‘man’ of ‘vrouw’. Vaker dan neurotypische mensen voelen ze zich ‘non-binair’. Dat wil bijvoorbeeld zeggen: meer man dan vrouw, meer vrouw dan man, zowel man als vrouw of juist noch man, noch vrouw. Ook hebben mensen met autisme relatief vaak onvrede met het gender dan zij bij hun geboorte kregen toegewezen.
Hier is iets bijzonders aan de hand, zo weet ook het stijgend aantal onderzoekers dat zich bezighoudt met autisme en gender. Eén van hen is de 27-jarige Britse onderzoeker en ervaringsdeskundige Reubs Walsh, werkzaam aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Walsh – die op 14-jarige leeftijd de diagnose autisme kreeg – werd bij haar geboorte geregistreerd als man maar gaat sinds 2010 door het leven als vrouw. Of, in haar eigen woorden, als gender queer transwoman.
Onlangs publiceerde Walsh een artikel over haar onderzoek naar autisme en gender in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders.
Aan haar studie namen in totaal 669 mensen met autisme deel (322 bij geboorte als man geregistreerde personen en 347 bij geboorte als vrouw geregistreerde personen), allen deelnemers van het Nederlands Autisme Register (NAR).
Walsh: ‘Uit mijn onderzoek blijkt heel duidelijk dat de zelfverklaarde ervaringen op het gebied van genderidentiteit van veel mensen met autisme sterk afwijken van de maatschappelijke conventie. Dat geldt voor 15% van de deelnemers: zij zijn non-binair en/of transgender.’ Ter vergelijking: van de algemene Nederlandse bevolking noemt 3,9% zichzelf ‘non-binair’, volgens een grootschalig onderzoek uit 2014. Opvallend is vooral het aantal vrouwen dat zich volgens Reubs onderzoek niet thuisvoelt in de bestaande man-vrouw-hokjes: 21,6%, tegen 7,8% van de mannen.
In vergelijking met eerdere studies op dit gebied gebruikte Walsh een bijzondere onderzoekspopulatie. ‘Vrijwel alle eerdere onderzoeken keken naar de autisme-kenmerken van mensen die in behandeling waren in gender-klinieken’, zegt Walsh. ‘Zij zaten in een afhankelijke positie en konden voor hun gevoel waarschijnlijk niet helemaal eerlijk zijn over hun gender-ervaringen. Hun antwoorden zouden immers verstrekkende gevolgen kunnen hebben voor de door hen vaak al zo lang en vurig gewenste behandeling.’ Deelnemers van het NAR kunnen volgens Walsh wél volkomen eerlijk zijn. ‘Bovendien hebben zij allemaal een door een psychiater of gz-psycholoog gestelde autisme-diagnose.’
Wat was de aanleiding voor uw onderzoek?
‘Het is in de eerste plaats verricht op verzoek van de Nederlandse autisme-gemeenschap zelf; die verzocht het NAR met het oog hierop eerder ook al om vragen over gender en seksualiteit op te nemen in de jaarlijkse vragenlijst. Maar ik wilde het onderzoek natuurlijk ook zelf graag uitvoeren. Mijn interesse ging vooral uit naar de bestaande hypotheses en de houdbaarheid daarvan.’
Hoe luiden de belangrijkste hypotheses?
‘Eén luidt dat autisme een illusie van trans-geslacht kan creëeren en vice versa. Heel bekend is de Amerikaanse casus uit 1996 van een trans-meisje (iemand die bij de geboorte als man is geregistreerd, maar zichzelf identificeert als meisje, red.) met autisme over wie werd beweerd dat zij in werkelijkheid helemaal geen transgender was. Vanwege haar obsessieve voorliefde voor zachte stoffen leek dat alleen maar zo.
Volgens een andere hypothese openbaart een non-binaire genderidentiteit zich bij mensen met autisme eerder dan bij anderen, simpelweg doordat zij minder last hebben van de sociale druk om zichzelf te presenteren als ‘cisgender’, oftewel als iemand die bij de geboorte is gedefinieerd als vrouw en die zichzelf ook daadwerkelijk identificeert als vrouw of iemand die bij de geboorte is gedefinieerd als man en zich ook daadwerkelijk identificeert als man. Ik denk dat dit waar is. En ook denk ik dat er een direct verband is met een in mijn ogen fundamenteel cognitief mechanisme van autisme, door de door mij zeer bewonderde onderzoeker Liz Pellicano flattened priors genoemd.’
Wat betekent dat, flattened priors?
‘In het kort komt het er op neer dat mensen met autisme zich veel minder laten beïnvloeden door in het verleden opgedane kennis. Zo kan een neurotypisch persoon er bijvoorbeeld automatisch vanuit gaan dat iedereen – inclusief hijzelf – cisgender is, puur en alleen omdat vrijwel iedereen die hij tot dan toe heeft ontmoet dat is, of in elk geval denkt te zijn.
Als je autisme hebt, ben je echter veel minder gevoelig voor dit soort misconcepties en heb je beter in de gaten wat er bij jou werkelijk speelt op het gebied van gender- en seksuele identiteit. Dit vermogen zie ik als een grote kracht van mensen met autisme. Het is voor ons simpelweg makkelijker dan voor anderen om te zien wat er werkelijk aan de hand is, zelfs als ons iets heel anders is verteld. Het hoge percentage mensen met autisme dat niet in de bestaande man-vrouw-hokjes past, toont volgens mij vooral aan dat genderidentiteit veel minder vastomlijnd is dan veel mensen denken. En ik hoop dat al die mensen met autisme die nu uit de kast komen een echo vormen van de toekomst, dat dan iedereen in staat zal zijn om uit te komen voor zijn werkelijke identiteit. Wat dat betreft beschouw ik de autistische gemeenschap als de avant-garde.’
Is het vermogen van mensen met autisme om ‘zuiver’ naar de werkelijkheid te kijken altijd een voordeel?
‘Aan de ene kant is het onze grote kracht, het zorg er onder andere voor dat wij vaak erg analytisch zijn, een goed geheugen hebben en kunnen werken met heel complexe concepten in ons hoofd. Tegelijkertijd is het erg overweldigend om een hyperrealistische kijk op de wereld te hebben; hierdoor is het voor ons vaak moeilijk om ons staande te houden op chaotische, autisme-onvriendelijke plekken. Het raakt in mijn ogen ook aan de zogeheten ‘dubbele empathie’-theorie* waarnaar sinds kort veel onderzoek wordt gedaan. Dat is het idee dat wij zo gevoelig zijn voor alles wat er om ons heen gebeurt, dat wij vaak moeite hebben om hier adequaat op te reageren.’
Hoe luidt die precies, die dubbele empathie-theorie?
‘Het komt er in de kern op neer dat mensen met autisme niet minder empathie hebben dan neurotypicals – zoals vaak wordt verondersteld – maar juist méér. Helaas is empathie een slecht gedefinieerd concept, er bestaat nog geen goede definitie voor. Zelf ga ik altijd uit van drie belangrijke onderdelen: het herkennen en begrijpen van iemand anders emotie, het gevoel dat die emotie oproept en wat je daar vervolgens mee doet. Ik denk dat het tweede onderdeel, de emotionele respons, bij mensen met autisme extreem intens is. En dat ze hier vaak zo door worden overweldigd, dat het moeilijk voor ze is om de juiste reactie te kiezen.’
Hoe verklaart u het opvallend hoge percentage vrouwen met autisme dat zichzelf omschrijft als non-binair en/of transgender?
‘Het lijkt mij onwaarschijnlijk dat het een universeel gegeven is dat mensen met autisme die bij hun geboorte zijn geregistreerd als vrouw vaker non-binair zijn. Wat mogelijk een rol speelt, is dat autisme bij hen vaak pas wordt herkend als er sprake is van relatief veel autistische trekken. Daardoor is er bij diegenen die wél een diagnose hebben misschien vaker sprake van het eerder genoemde mechanisme van flattened priors. Maar er speelt volgens mij nog iets. Als gevolg van de vrouwonvriendelijkheid van de maatschappij en de privileges die het man-zijn met zich mee brengt, is het mogelijk moeilijker om uit de kast te komen als vrouw dan als man.’
Uit de cijfers van het NAR 2018 blijkt dat 27% van de vrouwen met autisme zichzelf omschrijft als ‘biseksueel’, en 12% van de mannen. Bij de algemene Nederlandse bevolking ligt dit percentage rond de 3%. Denkt u dat dit ook te maken heeft met het flattened priors-mechanisme?
‘Dat is mogelijk. Tegenwoordig is homoseksualiteit behoorlijk geaccepteerd, maar biseksualiteit wordt nog altijd vaak ontkend, weggestopt. Ondanks dat al uit het zogeheten Kinsey-rapport uit 1979 blijkt dat iedereen een beetje biseksueel is.
Mensen met autisme zullen er mogelijk makkelijker voor uitkomen dat zij zowel gevoelens hebben voor mannen als vrouwen. De manier waarop zij omgaan met ervaringen op dit gebied is ook anders. Neurotypische mensen zeggen al gauw: ach, het was één keer, in mijn studententijd. Dus nee, ik ben niet biseksueel. Terwijl iemand met autisme eerder geneigd is om er met een analytische blik naar te kijken en te zeggen: ja ik ben biseksueel, want ik heb zowel een relatie gehad met een man als met een vrouw. En dat is de definitie van biseksualiteit.’
Zitten er risico’s aan het behoren tot meer dan één minderheid?
‘Het is absoluut niet altijd veilig om hier open over te zijn; het risico bestaat dat je wordt gemarginaliseerd. Dat was absoluut mijn ervaring als adolescent; in de ogen van mijn leeftijdgenoten was ik een queer, autistische nerd. Ik werd heel veel gepest. Uit een dit jaar verschenen onderzoek blijkt dat het behoren tot meer dan één minderheid leidt tot meer symptomen van depressie, angst en stress.’
Hoe staat het met de zorg voor mensen met autisme die hulp zoeken in verband met hun genderidentiteit?
‘De toegang tot de ggz is in Nederland over het algemeen goed geregeld. Maar er is nog wel een tekort aan behandelaren met kennis van zowel autisme als de lgbti-gemeenschap. Het gevolg is dat er nog altijd behandelaren zijn die denken dat mensen met autisme niet goed in staat zijn om zelf hun gender-identiteit vast te stellen – terwijl de autonomie van trans-mensen zo ongelofelijk belangrijk is. Iedereen die in behandeling is in een genderkliniek zou er op moeten kunnen vertrouwen dat artsen zijn behoeften respecteren. Mensen die bij de kliniek aankloppen zijn vaak wanhopig en hebben veel haast. Zij zijn door een zeer langdurig proces gegaan waarin zij worstelden met hun genderindentiteit. Natuurljk kan er soms iets heel ingewikkelds aan de hand zijn, en lijkt iemand transseksueel terwijl hij het in werkelijkheid helemaal niet is. Maar de kans hierop is zó ongelofelijk klein, dat het niet opweegt tegen de enorme stress die de screeningsprocedure op dit moment met zich mee brengt. Ik denk dat het voor ons heel erg moeilijk is om in welke kast dan ook te zitten, wij weten niet goed hoe je dat moet doen.’
Dit artikel is gepubliceerd op 4 oktober 2018
* Toelichting van Reubs Walsh op haar definitie van de ‘dubbele empathie-theorie’. Gepubliceerd op 15 oktober 2018.
‘De ‘dubbele empathie-theorie’ gaat ervan uit dat empathie tweerichtingsverkeer zou moeten zijn. In werkelijkheid verplaatsen neurotypische mensen zich echter minder in mensen met autisme dan andersom. Zij hebben daar ook veel minder reden toe, de dominantie cultuur is immers neurotypisch. Het gevolg is dat mensen met autisme veel meer moeite moeten doen om de ander te snappen, met minder resultaat. Anders dan zij hebben mensen zonder autisme namelijk de keuze om zich wél of niet aan te passen aan mensen met autisme. En onbewust kiezen zij er vaak voor om dit niet te doen, vooral door het vooroordeel dat mensen met autisme geen empathie kennen. Voor mensen met autisme betekent dit een zware last – mogelijk is er een verband met de psychiatrische problemen die veel mensen met autisme hebben, vooral diegenen die hun autistische kenmerken camoufleren.’
