Grasduinen door de geschiedenis van autisme – dat is mogelijk dankzij de Canon Autisme Nederland die afgelopen vrijdag werd gepresenteerd tijdens het NVA AutismeCongres 2018. Een interview met Annelies de Bildt, één van de redacteuren van de canon.
De Canon Autisme Nederland verhaalt over de belangrijkste mijlpalen in de geschiedenis van autisme – in Nederland én daarbuiten. Elk venster is verbonden aan een belangrijk jaartal. Zo begint de canon met de Nederlandse pedagoog en non Ida Frye, ook bekend als ‘zuster Gaudia’. Zij omschreef al in de jaren dertig van de vorige eeuw een jong kind als ‘autist’; ruim voordat de beroemde Oostenrijks-Amerikaanse psychiater Leo Kanner in 1943 zijn eerste artikel over autisme schreef.
‘De geschiedenis van autisme verloopt in opvallend kronkelige weggetjes’, zegt psycholoog en onderzoeker Annelies de Bildt*, één van de redacteuren van de Canon Autisme Nederland. ‘Neem bijvoorbeeld de oorzaak van autisme. Eerst was er de mythe van de zogeheten ‘ijskastmoeder’ die door haar kille opvoeding autisme bij haar kind zou veroorzaken, daarna werd vooral gekeken naar de erfelijkheid van autisme en op dit moment is er veel aandacht voor de combinatie van erfelijkheid en omgevingsfactoren.’
Vrouwen met autisme
Ook kreeg autisme in de loop der jaren een heel ander gezicht. ‘Aanvankelijk werden mensen met autisme vooral gezien als patiënten, als mensen die niet zoveel kunnen’, zegt De Bildt. ‘Nu is er veel meer aandacht voor de positieve kanten die autisme ook met zich meebrengt. Niet dat het nu allemaal uitsluitend zonneschijn is hoor, maar er is wél een eerlijker en volwaardiger beeld van autisme ontstaan. Ook is er meer oog voor subgroepen binnen de autisme-gemeenschap zoals vrouwen met autisme, jonge kinderen, hoogopgeleiden en mensen met autisme en een verstandelijke beperking.’
 |
Anno 2018 zijn mensen met autisme in Nederland ook behoorlijk geëmancipeerd. De Bildt: ‘Zij zijn bijvoorbeeld niet langer alleen onderwerp van onderzoek, worden ook nadrukkelijk betrokken bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek naar autisme.’ Die emancipatie kwam volgens De Bildt vooral rond de eeuwwisseling goed op gang en viel samen met het inzicht in de psychiatrie dat autisme óók voor komt onder mensen met een normale tot hoge intelligentie – en dus niet alleen bij mensen met een verstandelijke beperking. Sterker nog: inmiddels is bekend dat een heel groot deel van de mensen met autisme juist géén verstandelijke beperking heeft.’
Een belangrijke mijlpaal in de emancipatie van mensen met autisme in Nederland was de oprichting in 2001 van PAS, een onafhankelijke belangenvereniging van en voor mensen met autisme. ‘Ik herinner mij nog heel goed dat er in die periode ook voor het eerst lezingen werden georganiseerd door mensen met autisme voor zorgprofessionals’, zegt De Bildt. ‘Ook verschenen de eerste boeken van ervaringsdeskundigen op de markt.’
Verstandelijke beperking
Aanvankelijk was de Canon vooral bedoeld als laagdrempelige informatiebron voor hbo-studenten, bijvoorbeeld van de Pabo of de opleidingen tot sociaal pedagogisch hulpverlener. ‘Maar de Canon is bijvoorbeeld ook heel interessant voor mensen met autisme, ouders, wetenschappers en hulpverleners’, zegt De Bildt. ‘Het leuke van de Canon vind ik dat je heel makkelijk kunt grasduinen door de vensters en zo bij informatie komt die je anders niet zo makkelijk vindt, inclusief bijzondere filmpjes en geluidsfragmenten.’
De Bildt’s favoriete venster is dat over psycholoog en pedagoog Dirk Kraijer (1936-2007) – haar leermeester in de tijd dat zij onderzoek deed naar de sociale redzaamheid van kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking. De Bildt: ‘Kraijer is echt heel belangrijk geweest voor de kennis in Nederland op het gebied van autisme en een verstandelijke beperking. Het door hem ontwikkelde screeningsinstrument waarmee autisme-kenmerken bij mensen met een verstandelijke beperking in kaart kunnen worden gebracht, de AVZ-R uit 1991, wordt nog altijd gebruikt. Mede dankzij hem weten we dat het er voor de behandeling en begeleiding wel degelijk toe doet of iemand naast een verstandelijk beperking ook autisme heeft.’
Door onze redacteur Julie Wevers
*Annelies de Bildt is werkzaam als wetenschappelijk onderzoeker bij Accare, een aan de Universiteit Groningen verbonden centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie.
Lees hier het persbericht over de Canon Autisme Nederland.
Dit artikel is gepubliceerd op 12 november 2018
