Mensen met autisme in Nederland maken opvallend vaak gebruik van alternatieve behandelingen. Hierin vinden ze de aandacht die ze vaak missen in de reguliere zorg. In totaal maakt 30% van de doelgroep hier gebruik van, tegen 11% van de algemene volwassen bevolking. Onder kinderen met autisme tot 18 jaar is dit percentage nog hoger, namelijk 46,4%.
Dit blijkt uit het onderzoeksrapport Alternatieve behandelingen en autisme. Omvang, ervaringen en kenmerken gebruikers van het Nederlands Autisme Register* (NAR) dat vandaag verschijnt. Dit rapport is gemaakt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Het onderzoek is uitgevoerd onder in totaal 6509 personen met autisme.
Kenmerken
Mensen met autisme in Nederland gebruiken alternatieve behandelingen voornamelijk als aanvulling op de reguliere zorg, en dus niet in plaats van. Vaak doen zij dit in verband met problemen op het gebied van prikkelverwerking, angst- en lichamelijke klachten. Opvallend is dat zij bij alternatieve behandelaren vaak de persoonlijke aandacht vinden die zij missen in de reguliere zorg. Ook de ‘holistische benadering’, waarbij wordt gekeken naar ‘de hele mens’ vinden zij prettig. De meest gebruikte alternatieve behandelingen zijn sensorische integratietherapie (9,2%), therapie met paarden (5,4%) en voedingssupplementen (4,7%).
Mensen met autisme die gebruik maken van alternatieve behandelingen:
- zijn gemiddeld jonger
- kregen op relatief jonge leeftijd de diagnose autisme
- maken gemiddeld meer gebruik van reguliere behandelingen
- hebben vaak hoogopgeleide ouders
- hebben relatief vaak een verstandelijke beperking (16% versus 5% van de deelnemers die geen gebruik maakten van alternatieve behandelingen).
‘Genezing van autisme’
Het NAR-onderzoek zoomt ook in op één specifieke alternatieve behandeling: de omstreden CEASE-therapie. CEASE staat voor Complete Elimination of Autism Spectrum Expression. Deze behandeling richt zich op de ‘genezing’ van autisme en legt een verband tussen autisme en vaccinaties. ‘Genezing’ van autisme is volgens veel betrokkenen niet alleen onwenselijk, het is ook onmogelijk. Ook de bewering dat autisme kan ontstaan door vaccinaties is onjuist, zo blijkt uit meerdere wetenschappelijke onderzoeken.
Recentelijk kwam CEASE veel in de publiciteit dankzij het profielwerkstuk van de destijds 17-jarige Elijah Delsink, ambassadeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Het televisieprogramma De Monitor besteedde er meerdere uitzendingen aan. Uit het vandaag gepubliceerde onderzoek blijkt dat 3,2 % van de deelnemers met autisme de afgelopen tien jaar een CEASE-therapie heeft ondergaan. Bij kinderen tot 18 jaar gaat het om 6,7 %. In de afgelopen vijf jaar gaat het hierbij volgens de onderzoekers om 1860 kinderen. Gebruikers van CEASE (en goed vergelijkbare homeopathische ‘ontstoringsbehandelingen’) vallen op twee manieren op: zij hadden nóg vaker een verstandelijke beperking en zij kregen op nóg jongere leeftijd de diagnose autisme. Tachtig procent kreeg de autisme-diagnose voor de leeftijd van 12 jaar.
Kindertrauma
De meeste deelnemers ondervonden niet veel schade van de CEASE-behandeling. Wel ontving een derde de onjuiste informatie dat autisme kan ontstaan door vaccinaties. Daarnaast werd 7,8% ten onrechte ‘genezing’ van autisme beloofd. Uit de interviews met een aantal deelnemers blijkt dat deze onjuiste claims onder meer kunnen leiden tot schuldgevoelens bij de ouders. Ook kunnen ze leiden tot terughoudendheid ten opzichte van (toekomstige) vaccinaties. Een volwassene – die in haar kindertijd verschillende CEASE-gerelateerde behandelingen onderging – sprak over een ‘traumatische ervaring’. Zo werd zij veelvuldig ongewenst aangeraakt door de behandelaar. En toen zij – ondanks alle beloften – niet ‘normaal’ werd, gaf haar moeder haar hiervan de schuld.
Onderrapportage
De onderzoekers sluiten niet uit dat mensen met autisme nog vaker alternatieve behandelingen gebruiken dan hun onderzoek laat zien. Ze willen dat er meer informatie over deze behandelingen komt in de richtlijnen voor de behandeling van mensen met autisme. Ook over de mogelijk schadelijke effecten van sommige behandelingen. Zo kunnen mensen die een CEASE-therapie volgen de boodschap krijgen dat autisme per definitie iets slechts is dat moet verdwijnen. ‘Dit kan negatieve gevolgen hebben voor hun zelfbeeld en de acceptatie van het eigen autisme’, aldus het rapport. ‘Ook kan deze boodschap het camoufleren van autismekenmerken in de hand werken. Onderzoek suggereert dat het camoufleren van autisme kan leiden tot grote psychische problemen.’
*Het NAR is een unieke database met gegevens over mensen met autisme in Nederland. Het NAR is opgericht door de Vrije Universiteit, in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA).
Door onze redactie
