Bij professionals is er behoefte aan een wetenschappelijk onderbouwde werkwijze om vanuit de belevingswereld van de persoon met autisme te werken. Enactive Mind ziet autisme vooral als een interactie-fenomeen. ‘Het is niet het probleem van de persoon met autisme, maar het is een wederzijds probleem’, zegt Jan-Pieter Teunisse, lector bij de Hogeschool Arnhem-Nijmegen. Onlangs is een nieuw project gestart ‘Enactive Mind Autisme: van denkwijze naar werkwijze’. ‘Daarin willen we kijken of en hoe we de hulpverlening aan mensen met autisme hieraan moeten aanpassen.’

In het project Enactive Mind Autisme werkt het lectoraat Volwaardig Leven met Autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen samen met 3 TOPGGz-organisaties: Karakter, Dimence en dr. Leo Kannerhuis. Ook 7 partners en 4 organisaties uit het werkveld, waaronder de NVA, zijn aangehaakt. Centraal staat de belevingswereld van mensen met autisme en hun omgeving. Vernieuwing van de autismehulpverlening is het doel.

Actie-onderzoek

Samenwerken met de mensen met autisme, met hun naasten en met de partners in zorg en welzijn. Dat is de nieuwe manier van werken in de autismehulpverlening. Behandeling en begeleiding afstemmen op de persoon en het zorgnetwerk, zodat deze effectiever en persoonlijker is.

Onderdeel van het project zijn werkpakketten voor professionals. ‘Het is een vorm van actieonderzoek die direct impact heeft op de behandeling”, legt Jan-Pieter Teunisse uit. ‘Door te doen, wordt het onderzoek steeds concreter, nieuwe kennis wordt direct getoetst in de praktijk.’

Enactive Mind

Volgens de Enactive Mind (EM) Theorie is autisme te beschouwen als een aangeboren kwetsbaarheid die opgevat wordt als een beperkt vermogen tot zelfregulatie van iemand in interactie met zijn omgeving. Iemand maakt aspecten van zijn omgeving betekenisvol in het voortdurende proces van zelfregulatie. Jan-Pieter Teunisse: ‘Mensen met autisme ervaren de wereld in interactie met anderen heel anders dan mensen zonder autisme. Daardoor is er vaak geen aansluiting tussen hulpverleners en mensen met autisme.’

Betekenisverlening en zelfregulatie zijn volgens de EM-benadering dus essentieel voor diagnostiek en behandeling van mensen met autisme. Het leren begrijpen en invoelen van de leefwereld geeft cruciale handvatten voor diagnostiek en interventies voor behandeling. ‘Een overprikkelde vrouw met autisme vroeg bijvoorbeeld om medicatie om auto-mutilatie te voorkomen. Na enig doorvragen bleek dat zij gefrustreerd was omdat het haar niet was gelukt om te doen wat zij van plan was: het huis schoonmaken’, vertelt Teunisse. ‘De herrie van de stofzuiger was haar teveel. Haar hulpverlener dacht met haar mee en opperde andere manieren om schoon te maken. Dat vond de vrouw in eerste instantie raar, maar het werkte wel.’

Promotie-onderzoek

Rosa van Doormaal is als promovenda betrokken bij het project Enactive Mind Autisme. Rosa vertelt: ‘Mijn praktijkgericht promotieonderzoek loopt 4 jaar. Het doel is het ontwikkelen, onderzoeken en evalueren van een wetenschappelijke onderbouwde werkwijze voor zorgprofessionals in samenwerking met patiënten, naasten en netwerkpartners. Altijd samen. Ik vind het belangrijk dat de mensen met autisme zelf aan het woord komen en meedenken. Dat er niet over de mensen wordt gesproken, maar mét.’