De afgelopen maanden zijn veel vraagtekens gezet bij gegevensverzameling voor het Zorgprestatiemodel ter verbetering van de zorgvraagtypering. In december kwam het bericht van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) dat de gegevensverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) is toegestaan, mits aan enkele strenge voorwaarden wordt voldaan. Vorige week is de actiegroep ‘Vertrouwen in de ggz’ een crowdfunding gestart om hierover een rechtszaak aan te spannen.
MIND, de koepel van organisaties in de ggz, deelt de twijfel van deze cliënten en behandelaren over de meetmethodes, de veiligheid en de doelmatigheid van de gegevensverzameling. Heiligt het middel hier nog het doel? En kan van de cliënt in de behandelkamer worden verwacht dat deze een weloverwogen en échte vrije keuze kan maken om wel of geen toestemming te verlenen voor gegevensdeling? MIND roept de toezichthouders NZa en AP op om zo snel mogelijk met alle betrokken partijen om tafel te gaan om de rechtmatigheid, het nut en de noodzaak van de gegevensverzameling opnieuw te wegen in het licht van het belang van de mensen om wie het gaat.
Gegevensbescherming
Gegevensbescherming is voor MIND zo’n belangrijk onderwerp dat het één van de doorslaggevende redenen was om het Integraal Zorgakkoord in september 2022 niet te tekenen. ‘Wij staan achter het doel van het Zorgprestatiemodel om de vraag naar en het aanbod van zorg beter op elkaar te laten aansluiten. Wij vragen ons echter af of de wijze waarop de gegevensverzameling zoals die nu is opgezet, de privacy-rechten van patiënten inderdaad niet schaadt en of de voorgestelde manier daadwerkelijk leidt tot meer passende zorg voor ggz-patiënten’, stelt MIND.
Voor de uitwisseling en verzameling van gegevens is het belangrijk dat mensen kunnen vertrouwen op een juist gebruik voor juiste doeleinden. MIND: ‘Dat er nu discussies ontstaan bij zowel zorgverleners als patiënten geeft aan dat dit vertrouwen onder druk staat. Ook om die reden pleiten wij ervoor om voorlopig het uitvragen van de gegevens te staken en het doel ervan opnieuw te overwegen. Wij willen hierover graag op korte termijn aan tafel met de NZa, de AP, de actiegroep “Vertrouwen in de ggz” en betrokken beroeps- en brancheorganisaties. Wij vragen de toezichthouders om hiertoe het initiatief te nemen.’
Wachtlijsten terugdringen
De NZa heeft de gegevens nodig om de zorgintensiteit in te kunnen schatten en zo de wachtlijsten terug te dringen. De NZa vindt niet dat de privacy van patiënten wordt geschonden. Op haar website schrijft de toezichthouder dat de informatie absoluut niet is te herleiden naar individuele patiënten. ‘Alleen als we deze data zouden koppelen aan andere datastromen zou het mogelijk zijn om deze wel te herleiden. Onze processen zijn zó ingericht dat dit niet zal gebeuren. Zorgverzekeraars krijgen geen inzicht in de antwoorden op zorginhoudelijke vragen. Na gebruik worden alle gegevens vernietigd.’
Patiënten hebben altijd de mogelijkheid om via een privacyverklaring bij hun behandelaar aan te geven dat zij bezwaar hebben tegen het aanleveren van informatie. Behandelaren leveren dan een aantal informatie-elementen over die patiënt niet aan. In de Informatiekaart ‘Informatiestromen in het zorgprestatiemodel en privacy’ vind je hierover meer informatie.
