Mensen met autisme zijn nog te vaak onzichtbaar in de landelijke en de lokale politiek. Daarom is een doelgroepenbeleid hard nodig. Dit moet er onder meer voor zorgen dat er voor iedereen met autisme in Nederland levensloopbegeleiding beschikbaar komt.
Dit staat in de brief die de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) onlangs heeft gestuurd naar de commissies van de politieke partijen die zich bezig houden met de programma’s voor de Tweede Kamerverkiezingen van 22 november dit jaar.
De NVA wil dat er een duidelijk doelgroepenbeleid komt voor mensen met autisme, zowel in de landelijke als de lokale politiek. Mensen met autisme zijn nu nog te vaak onzichtbaar. Bijvoorbeeld doordat ze worden geschaard onder ‘Nederlanders met een psychische kwetsbaarheid’ of onder het algemene onderwerp ‘inclusie’. Dit gebeurt onder meer in de landelijke politiek, bij gemeenten, het UWV en woningbouwverenigingen.
Door deze algemene aanpak krijgen veel specifieke behoeften van mensen met autisme nu veel te weinig aandacht – niet voor niets staat de doelgroep hoog genoteerd op veel droevige lijstjes. Enkele voorbeelden:
- de wachttijden voor diagnosestelling en behandeling in verband met autisme zijn volgens cijfers van het Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme (NIPA) dubbel zo hoog als voor de meeste andere diagnoses.
- De kans om te overlijden door suïcide is voor volwassenen met autisme ruim 7 keer groter dan voor andere volwassenen, zo blijkt uit een grootschalige Zweedse studie.
- Volgens de meest recente gegevens van het Nederlands Autisme Register volgt ruimt 10% van de kinderen met autisme van 5 tot 16 jaar geen onderwijs. Ze zitten veelal thuis, zonder toekomstperspectief.
- De helft van de volwassen met autisme heeft volgens het Nederlands Autisme Register geen betaald werk. Zij worstelen om het hoofd financieel boven water te houden en ervaren vaak langdurig geen bestaanszekerheid.
Gezondheidsraad
Veel mensen met autisme zijn gebaat bij goede levensloopbegeleiding – dat constateerde de Gezondheidsraad in 2009 al. Deze specifieke vorm van begeleiding is op dit moment echter slechts voor een kleine minderheid beschikbaar. De NVA wil dat dit gaat gelden voor iedereen met autisme die hier behoefte aan heeft.
Met een levensloopbegeleider bedoelen wij een vertrouwd persoon die jou door en door kent en met wie je een goede ‘klik’ hebt. Iemand bij wie je altijd snel terecht kan voor goede hulp – op alle levensgebieden zoals onderwijs, werk, zorg, vrije tijd en relaties. Dat kan één keer per jaar zijn, maar tijdens moeilijke perioden ook wekelijks of zelfs dagelijks.
Vinger aan de pols
Ook als het goed gaat houdt een levensloopbegeleider een vinger aan de pols. Zo worden sommige problemen voorkomen voordat ze zich voordoen. Bijvoorbeeld door op tijd in kaart te brengen wat belangrijke aanpassingen zijn op het werk. Ook voor mensen met autisme die op de wachtlijst staan voor een ggz-behandeling kan een levensloopbegeleider een grote steun vormen, net als voor jongvolwassenen die uit de jeugdzorg komen.
Uit een onafhankelijk onderzoek (Levensloopbegeleiding VAB werkt door! Onderzoek pilot 2019-2022) naar de levensloop-pilot van de organisatie Vanuit Autisme Bekeken (VAB, gefinancierd door het ministerie van VWS), blijkt dat deze vorm van ondersteuning voor de doelgroep in de praktijk ook echt goed werkt. Zo ervaren de honderd deelnemers een betere kwaliteit van leven en leveren ze een grotere bijdrage aan de maatschappij. Naasten staan er niet meer alleen voor en voelen zich psychisch en lichamelijk beter. Uit een business case van VAB blijkt bovendien dat elke euro die wordt geïnvesteerd in levensloopbegeleiding, 4 euro oplevert aan bespaarde kosten.
Voortgezet speciaal onderwijs
Verder roept de NVA de politieke partijen onder meer op te zorgen voor vrije artsenkeuze in de ggz, voor voldoende prikkelarme woningen, voor toereikende vergoedingen voor de zorg aan mensen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking, voor beter passend onderwijs in het MBO, voor meer aanpassingen voor leerlingen met autisme in het reguliere basis- en voortgezet onderwijs en voor meer ondersteuning voor schoolverlaters van het voortgezet speciaal onderwijs.
Eerder stuurde de NVA ook een brief naar de Tweede Kamer in verband met het wel of juist niet controversieel verklaren van onderwerpen in verband met de val van het kabinet.
Denk jij aan zelfdoding? Neem 24/7 gratis en anoniem contact op met 113 Zelfmoordpreventie via 0800-0113 of chat op 113.nl.
