NVA-ambassadeur Birsen Basar is net klaar met haar tweede studie, orthopedagogiek aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Ze deed een onderzoeksstage bij het Nederlands Autisme Register (NAR), waar ze zich hard maakt om meer mensen te onderzoeken met autisme én een migratieachtergrond. ‘Cultuur heeft namelijk veel meer impact op autisme dan je denkt.’
Met haar Turkse achtergrond weet Birsen waarover ze praat. ‘Ik kreeg het moeilijk op de middelbare school, met al die veranderingen van lokaal en leraar. Maar voor mijn ouders was het moeilijk om hulp te zoeken. Mijn vader was namelijk leraar op een basisschool en kende veel mensen. De Turkse gemeenschap zou gaan roddelen over mij. Turkse meisjes moeten goed zijn in sociale interactie. Ook moeten ze een beetje onderdanig, vriendelijk en open zijn. Dat ben ik allemaal niet. Mijn vader was toen bang dat iedereen zou weten dat ik naar de ggz moest, dat was niet goed voor de reputatie van de familie. Mijn oma zei dat ik moest bidden tot God en dat het dan wel over zou gaan. Uiteindelijk duurde het 9 jaar voor ik de diagnose kreeg, op mijn 21e. Inmiddels begrijpen mijn ouders me gelukkig wel.’
‘Straf van God’
In elke cultuur wordt autisme anders beleefd. Birsen: ‘In sommige culturen wordt autisme gezien als ‘een straf van God’, in andere culturen wordt gedacht dat je autisme kan krijgen door iemand aan te raken. Sommige culturen hebben niet eens een woord voor autisme. Acceptatie is dan lastig en hulpverlening is taboe.’
‘In Kenia en China is het bijvoorbeeld heel normaal om elkaar niét in de ogen te kijken. En in India vindt men het niet raar als een kind van 2 of 3 nog niet praat. Dat heeft invloed op het stellen van de diagnose. Wat in de ene cultuur als afwijkend wordt gezien, is normaal in de andere.’
Driedubbel onzichtbaar
Bijna de helft van de Nederlanders heeft een migratie-achtergrond, dus hulpverleners zouden hier veel alerter op moeten zijn, stelt Birsen. ‘Vrouwen met autisme en een migratie-achtergrond zijn driedubbel onzichtbaar! Ook in de opleiding social work is er nog weinig aandacht voor dit onderwerp. Bewustzijn is de eerste stap.’
Doe mee aan onderzoek
Op dit moment is er vooral in Amerika en Europa onderzoek gedaan naar het verband tussen autisme en cultuur. Voor haar onderzoek is Birsen Basar dus nog op zoek naar deelnemers, die twee keer per jaar een vragenlijst willen invullen, om zo een groep volwassenen met autisme mét en zonder migratie-achtergrond met elkaar te kunnen vergelijken.
Daarom zijn de vragenlijsten van het Nederlands Autisme Register (NAR) nu vertaald in het Turks. ‘Want we hebben veel te weinig data. Van de deelnemers uit het Nederlands Autisme Register is 98 procent autochtoon!’
Wil je zelf meedoen, of ken je mensen met autisme en een migratie-achtergrond? Kijk voor meer info op nar.vu.nl
Wil je meedoen aan onderzoek van het NAR (met of zonder migratie-achtergrond) dan kun je je aanmelden op nar.vu.nl/aanmelden
De NVA heeft overigens enkele folders vertaald in het Turks en Arabisch.
Kijk voor meer info en aanmelden op nar.vu.nl/aanmelden
