Het Nederlands Autisme Register (NAR) heeft een onderzoeksrapport over ABA (Applied Behavior Analysis) opgeleverd in opdracht van het ministerie van VWS. Aanleiding voor het onderzoek waren zorgelijke signalen over ABA die binnenkwamen bij het LBVSO (Leerlingen Belang Voortgezet Speciaal Onderwijs). De cijfers en signalen uit het rapport hebben de zorgen van de NVA over ABA versterkt.
Caroline Verkerk, directeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA): “Het risico op negatieve effecten van ABA, zeker op de langere termijn, is niet langer te negeren. De NVA vindt daarom dat ABA op geen enkele wijze mag worden opgedrongen of verplicht, zoals nu soms gedaan wordt door scholen, jeugdzorg of gemeenten. Dat zou verboden moeten worden. Als behandeling voor kinderen en jongeren met autisme raden wij ABA af.’
Verkerk erkent dat er op dit moment vaak geen ander ontwikkelaanbod is voor kinderen en jongeren met zowel autisme als een verstandelijke beperking. “Om die reden roept de NVA betrokken partijen – zoals de ministeries van VWS en OCW, scholen en zorgverleners – op om zo snel mogelijk te zorgen voor een kwalitatief goed én veilig aanbod voor deze doelgroep.”
Verontrustende cijfers
In het NAR-onderzoek hebben 41 volwassenen met autisme hun ervaring met ABA gedeeld. De NVA vindt de uitkomsten verontrustend. Hoewel 24,4% geen negatieve effecten heeft ondervonden van de ABA-behandelingen, staat 40% er negatief tegenover. Meer dan 40% rapporteerde een negatieve invloed op het zelfbeeld en/of het zelfvertrouwen. Daarnaast noemde 36,6% het maskeren van autismekenmerken als gevolg van de behandeling. Ook gaf 39% aan dat de behandeling een negatief effect had op hun dagelijks functioneren of zelfs leidde tot symptomen van trauma of van PTTS.
Zorgelijke signalen
In het rapport komt duidelijk naar voren dat er zorgen zijn over de uitvoering, de kwaliteitscontrole en de intensiteit van de behandeling. Ouders vragen zich af wat de gevolgen hiervan zijn voor het welzijn van hun kind. Verkerk: “Als reactie op de roep van de onderzoekers om meer kwaliteitscontrole, willen wij nadrukkelijk aangeven dat strenger toezicht op ABA niet mag leiden tot een starre ABA-uitvoering waarbij er juist minder oog is voor de specifieke behoeften van een kind.”
De NVA wil dat mensen met autisme en hun naasten zichzelf kunnen zijn. Wij zetten ons in voor een autismevriendelijke samenleving waarin meer begrip is voor autisme en waarin iedereen de vrijheid voelt om ‘anders’ te zijn. Dit onderzoek toont volgens de NVA aan dat ABA de focus legt op ‘normaliteit’. Juist voor kinderen met autisme is het belangrijk dat ze zichzelf kunnen zijn. Door je autisme te camoufleren en weg te stoppen probeer je aan de norm te voldoen en dit levert stress en onzekerheid op.
Focus verleggen
De NVA wil de focus verleggen van het aanpassen van gedrag van individuen naar het aanpakken van de grote problemen die in de maatschappij spelen voor mensen met autisme, zoals de slechte toegang tot de GGZ en de jeugdzorg, het gebrek aan ondersteuning in het onderwijs, de wachtlijsten voor het KDC en het gebrek aan goede zorg en onderwijs voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Lees hier meer: Wat vindt de NVA van ABA?
