Op 11 juni 2024 reageerde staatssecretaris Van Ooijen (VWS) in een brief aan de Tweede Kamer op het onderzoek van het Nederlands Autisme Register naar Applied Behavior Analysis, ABA. De staatssecretaris roept zorgprofessionals op om samen met ervaringsdeskundigen na te denken over een kwalitatief passend zorgaanbod en dit verder te ontwikkelen als dat nodig is. Volgens de NVA is bovenal het ontwikkelen van veilig zorgaanbod van belang: de staatssecretaris gaat in zijn reactie voorbij aan het risico op trauma en andere schade die ABA-behandelingen met zich mee kunnen brengen. Kwaliteitsstandaarden die de staatssecretaris in zijn brief bepleit voor de behandelingen, nemen deze risico’s niet weg.

Zorgaanbod voor kinderen en  jongeren met autisme zou volgens de NVA vooral moeten gaan om het leren omgaan met je autisme, niet om het onderdrukken van bepaald gedrag dat ‘lastig’ zou kunnen zijn voor de omgeving. Wij roepen de zorgsector op om een respectvol en veilig zorgaanbod te ontwikkelen, in nauwe samenwerking met de autismegemeenschap. Draagvlak van deze gemeenschap is belangrijk, zeker ook als het gaat om eventuele behandeldoelen. Waar mogelijk leveren wij hier als NVA graag een bijdrage aan.

Veiligheid moet voorop staan

Deze boodschap hebben wij onlangs ook overgebracht aan staatssecretaris Van Ooijen. In een gesprek met de staatssecretaris deelden we onze zorgen over het risico op schade bij mensen met autisme die een ABA-behandeling hebben ondergaan. Deze risico’s komen duidelijk naar voren uit het NAR-onderzoek en zijn ook al langer bekend in de Verenigde Staten, Canada, Zuid-Afrika en meerdere Europese landen. Veiligheid moet in alle gevallen voorop staan: een behandeling die risico’s op trauma met zich meebrengt, is geen goede behandeling.

Kwaliteitscriteria

De focus ligt in de brief van de staatssecretaris op het verhogen van de kwaliteit en het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden. “De verantwoordelijkheid voor de inhoud en kwaliteit van behandelingen ligt bij zorgprofessionals. [..] Zij zijn ook aan zet om de hierbij bijbehorende kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen.”

Hoewel er op dit moment grote kwaliteitsverschillen bestaan tussen aanbieders van ABA, hangt het risico op schade nauw samen met de essentie van ABA. Dit risico blijft dus onverminderd bestaan, ook als de behandeling wordt uitgevoerd door gecertificeerde ABA-zorgverleners die voldoen aan door de beroepsgroep geformuleerde kwaliteitscriteria.

Geen drang en dwang

In zijn brief onderschrijft de staatssecretaris het standpunt van de NVA dat er geen sprake mag zijn van drang of dwang: “Voorop staat dat een behandeling altijd een vrije keuze moet zijn. Niemand mag zich gedwongen voelen tot een bepaalde behandeling,” schrijft Van Ooijen.

Onderzoek Nederlands Autisme Register

In het onderzoek van het NAR geeft 40% van de respondenten – volwassenen met autisme die een ABA-behandeling kregen – aan dat zij negatief tegenover de behandelingen staan. Van de deelnemers gaf 39%  aan dat de behandeling een negatief effect had op hun dagelijks functioneren of zelfs leidde tot symptomen van trauma of van PTTS. De cijfers en signalen uit het rapport versterkten de zorgen van de NVA over ABA.