De NVA ontvangt de laatste tijd steeds meer verontrustende signalen over wachtlijststops bij gespecialiseerde zorgaanbieders* voor mensen met autisme. Hierdoor komen mensen niet eens op een wachtlijst, terwijl de wachttijden vaak al langer dan een jaar zijn. Dit is extra zorgwekkend in het licht van de recente evaluatie van de Zorgstandaard Autisme, die lange wachtlijsten als grootste probleem noemde voor het kunnen bieden van specialistische zorg.

Meer dan een half jaar geleden publiceerde Akwa GGZ (kwaliteitsinstituut GGZ) een rapport met een evaluatie van de Zorgstandaard Autisme. Dit rapport laat zorgwekkende cijfers zien over de huidige situatie in de zorg. Veel zorgverleners (186 van de 228) noemen de lange wachtlijsten als het belangrijkste knelpunt bij het opschalen van zorg voor mensen met autisme.

Kloof

De uitkomsten van het rapport maken duidelijk dat er een kloof is tussen de kijk van behandelaren op de zorg en de vaak negatievere ervaringen van mensen met autisme:

• Slechts een derde van de mensen met autisme vindt dat de zorg die ze krijgen bij hen past. En een nog kleinere groep (22%) geeft aan dat die zorg leidt tot een zinvol leven en mee kunnen doen in de maatschappij. Daarentegen zegt 71% van de zorgverleners dat het bij meer dan de helft (tot bijna iedereen) lukt om zorg op maat te bieden.
• Driekwart van de mensen met autisme geeft aan dat ze tijdens het wachten op behandeling geen begeleiding krijgen, terwijl tweederde van de zorgverleners zegt dat zij wel enige ondersteuning bieden.

Verder noemen zorgverleners als knelpunt dat zij te weinig kennis hebben om goede psycho-educatie te kunnen geven en 60% van hen beoordeelt de continuïteit van zorg als matig tot slecht. Voor mensen met autisme is continuïteit in de zorg extra belangrijk, omdat zij veel moeite kunnen hebben met wennen aan een nieuwe zorgverlener.

Zorg is onbereikbaar

Door de lange wachttijden en wachtlijststops bij gespecialiseerde zorgaanbieders, wordt de toegang tot gespecialiseerde zorg steeds beperkter of zelfs onbereikbaar. Dit is in strijd met aanbevelingen uit de Zorgstandaard Autisme. Hierin is beschreven hoe goede zorg voor mensen met autisme eruit ziet. “Indien er sprake is van een vermoeden van autisme worden patiënten vanuit de eerste lijn of vanuit de jeugdgezondheidszorg verwezen voor nader onderzoek naar de gespecialiseerde ggz, vanwege de complexiteit van het diagnosetraject. Bij voorkeur vindt verwijzing plaats naar een in autisme gespecialiseerde zorgaanbieder.” In de Zorgstandaard is ook een achtergronddocument opgenomen met de kwaliteitscriteria voor zorgprofessionals vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten. Belangrijkste competentie van zorgprofessionals die daarin genoemd wordt is autismedeskundigheid.

In het rapport worden twee actiepunten genoemd: ondersteuning van professionals bij psycho-educatie en interventies, en het herschrijven van de Zorgstandaard voor betere leesbaarheid. Deze maatregelen lijken echter ontoereikend om de diepgaande problemen in de autismezorg op te lossen.

Lees het rapport met de evaluatie van de Zorgstandaard Autisme hier.

* Onder andere (tijdelijke) aanmeldstops bij Autisme Kenniscentrum Dokter Bosman, De Autismespecialist, Leo Kannerhuis, Autisme Expertise Centrum, Autismepunt.