Op 27 november spreekt orthopedagoog Steven Degrieck tijdens de NVA-themadag Autisme en verstandelijke beperking voor naasten. Degrieck is specialist op het gebied van autisme en een verstandelijke beperking. Wij legden hem dertien vragen voor die leven bij veel ouders van kinderen met deze dubbele diagnose.
Door Julie Wevers
- Veel kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking vertonen zelfbeschadigend gedrag. Waar komt dit gedrag vandaan?
“Vaak heeft het te maken met verveling, een gebrek aan zinvolle activiteiten. Dan zie je dikwijls dat ze iets met hun lichaam gaan doen, want dat is altijd beschikbaar. Vooral bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking kan dat leiden tot automutilatie. Onbewust is het ook een manier om te communiceren: dankzij het automutileren krijgen ze vaak aandacht en kijkt er wél iemand naar ze om.
Een andere belangrijke oorzaak heeft te maken met de zintuigen. Sommige mensen met autisme zijn bijvoorbeeld overgevoelig voor pijn. Een muggenbeet of een schrammetje kan bij hen zorgen voor een heel heftige en onaangename ervaring. Die proberen ze dan te overstemmen met zelfgecreëerde prikkels die nóg heftiger zijn. Want het is makkelijker om met je eigen prikkels om te gaan dan met de prikkels die ongevraagd op je afkomen. Iemand die jeuk heeft kan bijvoorbeeld heel hard gaan krabben op de aangedane plek en iemand met tandpijn kan heel hard op zijn kaak gaan slaan.
Daarnaast spelen de zogeheten proprioceptie (het vermogen om de positie, beweging en spierspanning van het eigen lichaam te registreren, red.) en interoceptie (het vermogen om prikkels en sensaties uit het eigen lichaam te voelen en te interpreteren, red.) een grote rol. Als die ondergevoelig zijn, dan voel je je eigen lichaam onvoldoende en heb je niet echt het gevoel dat je bestaat. Zeker bij mensen met een verstandelijke beperking is dat ingrijpend want die kunnen dit cognitief niet compenseren door over zichzelf na te denken. Dan zie je dat ze andere zintuigen gaan inzetten om de grenzen van hun lichaam toch te kunnen voelen. Bijvoorbeeld door kleine ruimtes op te zoeken, door onder een dekentje te gaan liggen of door zich te omringen met heel veel knuffels. En soms proberen ze die grenzen ook te ervaren door zichzelf pijn te doen omdat pijn een heel concrete ervaring is die je bijna niet weg kan filteren.”
- Hoe kan je automutilatie voorkomen?
“Ik durf zeker niet te zeggen dat je alle vormen kan wegnemen of voorkomen. Maar met een mooi individueel aanbod van activiteiten kan je er wel heel veel aan doen; door echt te kijken wat een persoon nodig heeft en welke prikkels hij graag ervaart. Bijvoorbeeld bewegen op muziek: beweging is heel belangrijk omdat je daarmee op die proprioceptie werkt. En dat kan je ook prima doen met kinderen met een diep verstandelijke beperking omdat je daar geen taal voor nodig hebt, net als voor het aanbieden van diepe druk.
In het verleden werd ook wel conditionering ingezet bij automutilatie, ik weet niet of dat nog steeds veel gebeurt. Dan werd er een milde straf gegeven in de hoop dat iemand dat gedrag uit angst voor die straf niet meer zou vertonen. Maar daarmee doe je alleen aan symptoombestrijding, net als wanneer je medicatie toedient. Daarmee pak je de oorzaak niet aan. Je ziet dikwijls gebeuren dat er dan een andere vorm van automutilatie voor in de plaats komt. Een kind dat zichzelf eerst heel hard beet, gaat zichzelf bijvoorbeeld slaan.
Voor de duidelijkheid: je hoeft deze kinderen niet de hele tijd bezig te houden, daar hebben ze vaak ook niet de concentratie voor. Wel moet er altijd een veilig leefklimaat zijn. Dat bereik je onder meer door een duidelijke en eenvoudige communicatiestijl en voldoende voorspelbaarheid. Veiligheid in contact is ook heel belangrijk; dat je mensen om je heen hebt die je graag zien en die je met geduld benaderen. En geen mensen die uitgeput zijn, die soms zelf niet meer weten hoe ze het allemaal moeten doen. Daarmee stralen zij onrust en stress af op de kinderen, dat veroorzaakt spanning.”
- Een aantal kinderen met autisme en een verstandelijke beperking speelt graag met de eigen uitwerpselen, denk bijvoorbeeld aan het op de muren smeren van poep. Waar komt dit gedrag vandaan en hoe kan het worden voorkomen?
“Dit gedrag zie je vaak bij mensen die ondergevoelig zijn voor geur; ze gaan op zoek naar heftige geurprikkels. De geur van uitwerpselen komt heel erg binnen en maakt iets los. Door andere sterke geuren aan te bieden, voorkom je dat deze kinderen er zelf naar op zoek gaan binnen de beperkte mogelijkheden die ze hiervoor hebben.”
- Kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking kunnen ook agressief gedrag laten zien. Waar komt dit vandaan en hoe kan je het voorkomen?
“Agressie komt meestal neer op: ik wil iets dat ik niet heb of ik wil juist van iets af. Dus eigenlijk is het altijd een vorm van communicatie. Dan is het zaak om te achterhalen wát iemand wil. Gaat het om basale dingen zoals eten, drinken en rust? Wil het kind iets leuks doen, samen zijn met andere mensen? Of heeft het behoefte aan heel specifieke prikkels, zoals een sterke geurprikkel? Hoe meer je afweet van autisme, des te sneller kom je daar achter. Dat is in mijn ogen even belangrijk als de persoon goed kennen.
Als iemand iets niet wil doen, is dwingen nooit een goed idee. Want dan maak je de negatieve associatie met de activiteit alleen maar sterker. Mogelijk is de activiteit te onduidelijk, dat is al negatief. En dan word je nog gedwongen ook. Daardoor ontstaat er een heel negatieve koppeling die mogelijk ook gaat afstralen op de begeleiding. Hierdoor kunnen er vervolgens ook problemen ontstaan bij activiteiten die voordien nog wel oké waren. Je moet dus eigenlijk onmiddellijk gaan nadenken over de oorzaak. Wat was er moeilijk in de activiteit en wat kunnen we aanpassen?”
- Wat is een goede manier om non-verbale kinderen met autisme en een verstandelijke beperking te leren communiceren?
“Het is heel belangrijk om in te zetten op visuele ondersteuning. Taal is een enorm vluchtig communicatiemiddel, er blijft geen spoor van hangen. Als ik een woord wil gebruiken, dan moet ik dat woord al ergens in mijn hoofd hebben om het te kunnen activeren. Die drempel neem je voor een belangrijk deel weg door visueel te communiceren. De boodschap blijft dan ook bestaan als een reminder. Als iemand heeft gezegd dat we vanmiddag niet gaan zwemmen, dan kan die informatie een kwartier later alweer weg zijn. Als er dan niks visueels is, zul je opnieuw moeten vragen hoe het zit. En dan krijg je vanuit je omgeving de opmerking dat je lastig bent omdat je steeds opnieuw dezelfde vraag komt stellen.
Dankzij visuele ondersteuning ontstaat er ook sneller spontane communicatie. PECS (Picture Exchange Communication System, red.) speelt daar op in. Die methode werkt met picto’s, maar zit in mijn ogen net iets te veel in het hoekje van het conditioneren.
Als iemand de picto’s ook representatief begrijpt, dan is er op zich niks mis met PECS. Het probleem is dat de aanbieders beweren dat de methode voor iedereen werkt. Ze zeggen: door de afbeeldingen te gaan gebruiken, krijgen ze vanzelf betekenis. Maar daarmee overschatten ze toch echt een deel van de populatie. Niet iedereen gaat de juiste betekenis begrijpen en dan zit je met PECS eigenlijk zuiver op conditionering. Kinderen leren dan natuurlijk wel iets, namelijk dat als ik dat kaartje geef, ik iets leuks terugkrijg. Maar ze hebben vaak geen besef wát ze eigenlijk vragen. Het is alsof je geschreven woorden geeft aan een kind dat niet kan lezen – dat vind ik niet helemaal correct. Voor een stukje kan je dat probleem ondervangen door een picto-woord te vervangen door voorwerpen: in plaats van een picto van een glas gebruik je een echt glas. Daar kan je vervolgens ook communicatieoefeningen mee gaan doen. Zo bedien je een bredere doelgroep. Tegenwoordig zijn er ook veel digitale mogelijkheden, bijvoorbeeld met tablets en spraakcomputers. Een kind kan dan iets aanwijzen of aantikken op zijn scherm. Maar voor een bepaalde doelgroep is ook dat te moeilijk omdat ze geen afbeeldingen begrijpen.
De reden dat wij zo graag op taal inzetten is omdat je dan een enorme variatie hebt. Maar die enorme variatie is bij veel mensen nu net de moeilijkheid. In dat geval ga je kijken naar de echte basis, naar de dingen die het belangrijkst zijn zoals de boodschappen: ik heb dorst, ik heb honger, ik wil rust, ik wil een bepaald speeltje hebben, ik wil naar buiten. En: ik wil stoppen of ik wil iets weigeren – dat vind ik ook een heel belangrijke om aan te leren. Heel veel probleemgedrag is een manier om te zeggen: nee, ik wil dit niet. Dus als je iemand leert om op een gepaste manier nee te zeggen, vermijd je meteen heel wat probleemgedrag.”
- Hoe kan je kinderen met autisme en een verstandelijke beperking leren om zindelijk te worden?
“Ook hier bestaat geen kant en klare methode voor. Je zult eerst moeten onderzoeken wat er speelt. Sommige kinderen voelen helemaal niet dat ze naar het toilet moeten, dat heeft te maken met die verstoorde interoceptie. Dan zul je het van buitenaf moeten reguleren door op regelmatige tijdstippen naar het toilet te gaan. Ook kan je gaan werken aan de ontwikkeling van die proprioceptie, maar daarvoor heb je wel een zeker cognitief niveau nodig.
Sommige kinderen zijn bang voor de wc, bijvoorbeeld omdat er ooit iets is gebeurd. Anderen hebben moeite met de zintuigelijke sensaties die toiletbezoek met zich mee brengt. Ze vinden het er bijvoorbeeld stinken of het geluid te hol klinken. Of ze raken visueel overprikkeld, want soms maken wij van het toilet een heel kleurrijke plek. Bij weer andere kinderen heeft het te maken met een routine die ze moeilijk kunnen doorbreken. Ze hebben lang een pamper gedragen en willen dat altijd blijven doen omdat ze dat kennen. De overgang naar het toilet is dan heel lastig.”
- Hoe kan je kinderen met autisme en een verstandelijke beperking leren om zichzelf aan te kleden?
“Ook hierbij zou ik zoveel mogelijk inzetten op visuele ondersteuning. Welke handelingen zijn er nodig? En in welke volgorde gaan we die verrichten? Dat kan je allemaal visueel maken. Met prenten, op voorwaarde dat ze die begrijpen. Maar je kan het ook aan de hand van de voorwerpen zelf duidelijk maken door de kleren klaar te leggen in een bepaalde volgorde. En als iemand geen volgorde snapt, dan kan je de kleren stapelen in bakken zodat iemand enkel het bovenste kledingstuk ziet. Daarnaast ga je kijken welke deelstapjes eventueel nog aandacht behoeven. De knoopjes open en dichtdoen bijvoorbeeld, dat kan je oefenen met specifiek materiaal om die fijne motorische handelingen aangeleerd te krijgen. Veel oefenen, dat is de sleutel. Daarbij ben ik een enorme fan van het opsplitsen van taken in kleine stapjes, maar dan zonder een geconditioneerd proces daarachter zoals bij ABA.”
- Wat is een goede omgeving voor kinderen en jongeren met autisme en verstandelijke beperking om zich te ontwikkelen? Is dat in het onderwijs, in de gehandicaptenzorg of thuis?
“Ik denk dat elke context iets te bieden heeft. Je zult per individueel kind moeten kijken wat de beste leeromgeving is. Voor veel mensen met een diep verstandelijke beperking is onderwijs niet de beste setting omdat daar te weinig personeel is om één op één te werken met een kind. Ook ontbreekt vaak de ‘levensechte’ setting om bepaalde vaardigheden te oefenen, bijvoorbeeld persoonlijke zorg. Het aanbod voor deze doelgroep moet voor ongeveer 80 procent bestaan uit een aangename omgeving en voor 20 procent uit stimulatie, ontwikkeling en therapie. In het onderwijs zijn die percentages precies omgedraaid. Er is ook geen personeel aanwezig dat kan omgaan met kinderen die heel intensieve zorg nodig hebben. Maar een kind dat meer potentie heeft, kan wel zijn gang gaan in het onderwijs. Altijd op voorwaarde natuurlijk dat het aanbod is afgestemd is op autisme. Het hoeft geen specifieke autiklas of autigroep te zijn, als er maar rekening wordt gehouden met autisme.
ZMLK-scholen bieden bijvoorbeeld kansen. En daarnaast heb je therapeutische settingen, waar deze kinderen niet de hele tijd verblijven, maar waar wel wordt gewerkt aan heel specifieke thema’s. Bijvoorbeeld aan de interoceptie door fysiotherapeuten.”
- Hoe belangrijk is één-op-één-begeleiding in het onderwijs voor deze doelgroep?
“Als je echt een leerproces op gang wilt brengen bij iemand met een ernstige verstandelijke beperking, zul één op één moeten werken. Natuurlijk niet heel de dag door – een kind kan ook niet heel de dag door die mate van concentratie opbrengen. Maar de mogelijkheden moeten er wel zijn op bepaalde momenten van de dag.”
- Is er een rol voor ABA als het gaat om ontwikkel- en onderwijsaanbod voor deze doelgroep?
“Ik heb een groot voorbehoud bij ABA omdat deze methode inzet op conditionering. Het gaat vooral om het sturen van gedrag waarbij er niet in de eerste plaats naar de oorzaak wordt gekeken. Je gaat dus enkel gedrag aanleren, soms zelfs gedrag dat heel moeilijk is voor mensen met autisme of voor hen geen betekenis heeft. Iemand in de ogen kijken bijvoorbeeld, of leren imiteren zonder dat een kind begrijpt wat er precies geïmiteerd moet worden waardoor je een vorm van echopraxie krijgt.
Daarnaast wordt er naar mijn smaak te veel ingezet op correctie: wij gaan jou leren om te reageren als een niet-autistisch kind. Terwijl dat natuurlijk niet kan: je kan autisme niet uit een persoon halen, dat is geen knopje dat je aan- en uitzet.”
- Zijn er alternatieven voor ABA?
“Ja, die zijn er. Het probleem is dat die zich niet altijd verkopen als een methode. Want methodes, die verkopen goed. Ze geven concrete handvaten en maken bepaalde beloften. Dat horen mensen graag.
Natuurlijk zijn er alternatieven voor ABA, maar dat zijn eerder visies, manieren van kijken. En dan moet je breder gaan kijken dan een stappenplannetje. ABA is vergelijkbaar met leren koken zonder dat je verstand hebt van de ingrediënten, smaken, textuur en gaarmethoden.”
- Er zijn serieuze signalen dat ABA schadelijk kan zijn voor mensen met autisme. Geldt dit volgens u ook voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking?
“Zeker wel ja, omdat deze kinderen bij ABA vaak geen idee hebben waarmee ze bezig zijn. Dat is niet correct maar op zichzelf ook niet meteen schadelijk. De reactie van de omgeving die daarna volgt is dat echter wel: hij heeft nu toch geleerd om… Maar dat zit er dan toch niet écht in bij dat kind omdat het niet aansluit bij zijn of haar autisme. En dan zit je heel dicht bij de schuld leggen bij het kind. Zo van: hij doet het nu niet, dus nu is hij koppig of lastig. Of: hij doet het expres. Terwijl je eigenlijk moet zeggen: hij heeft geen idee, hij snapt het niet.
Ik heb een voorbeeld, dat is mij altijd bijgebleven. Tijdens een ABA-sessie werd een kind geleerd om gedrag van de ander te imiteren, want dat zou een belangrijke vaardigheid zijn in het leven. De begeleider klapte in de handen. En toen het kind – een beetje per toeval – vervolgens ook in zijn handen klapte, ontving het een snoepje. Het kind leerde: als ik in mijn handen klap, krijg ik een snoepje. Dus wat ging hij doen? Overal voor mensen staan en in zijn handen klappen. In de klas, maar ook op straat. Dus eigenlijk was hem onaangepast sociaal gedrag aangeleerd. En zo zitten er heel veel leerdoelen in ABA die eigenlijk compleet voorbijgaan aan het begripsniveau en de betekenisverlening van mensen met autisme.”
- Aanbieders van ABA zeggen vaak dat ze goed aansluiten bij de intrinsieke motivatie van kinderen, bij de dingen die zij leuk vinden.
“Stel, jij eet graag chocolade. Dan is jouw motivatie voor chocolade intrinsiek. Maar als ik zeg: jij moet nu twintig borden afwassen en dan krijg jij van mij een stuk chocolade, dan heb jij niet plots intrinsieke motivatie voor het afwassen van die borden. En dat gebeurt er bij ABA. Ja, ze zetten dingen in die aansluiten bij de motivaties van kinderen om ze dingen te laten doen die ofwel te moeilijk zijn of echt niet passen bij autisme en op het corrigerende vlak zitten. En ja, dan klopt het dus niet als ze zeggen dat ze aansluiten aan bij de intrinsieke motivaties van kinderen.”
Themadag autisme en verstandelijke beperking
Steven Degrieck is één van de sprekers op de themadag ‘Autisme & VB in het Hart’. Deze themadag wordt georganiseerd op woensdag 27 november door de NVA-expertgroep Autisme en verstandelijke beperking. Locatie van de dag is Het Hart in Wekerom. Alle informatie over de sprekers en het programma van de dag vind je hier.
