Ruim honderd bezoekers kwamen 27 november van heinde en verre naar woonzorgpark De Hartenberg in Wekerom om de themadag autisme en verstandelijke beperking bij te wonen. Deze themadag was door de NVA-expertgroep ASS&VB geïnitieerd, speciaal voor ouders en verwanten. De deelnemers waardeerden deze dag vol inspiratie en ontmoeting met een 8,6. ‘Eindelijk is er eens iets speciaal voor ons!’
Op het programma stonden twee lezingen van Steven Degrieck. In zijn eerste lezing ging hij in op het aanbieden van passende zorg. ‘Vanuit het emancipatorische denken streven we naar zoveel mogelijk inspraak in je eigen leven. Mensen met autisme en een verstandelijke beperking wonen vaak begeleid, waar veel al voor hen wordt bepaald: medebewoners, begeleiders, daginvulling, menu enzovoorts. Iedereen wil enige mate van controle over zijn of haar leven.’
‘Het is belangrijk om duidelijke kaders te schetsen, waarbinnen ze een keuze kunnen maken. Leg twee voorwerpen op een dienblad, zoals een voetbal en een zwemband die de activiteiten voetballen of zwemmen aangeven. Je kunt zien of ze bewust kiezen, door ook eens een optie aan te bieden van iets wat ze minder leuk vinden om te doen. Sommigen kiezen namelijk altijd het voorwerp dat links ligt. Of het grootste.’ Deze observatie leidde tot veel herkenning in de zaal.
Grenzen aangeven
Swetlana Westermeijer maakte vervolgens indruk met haar verhaal. Ze vertelde hoe ze als moeder van een dochter met autisme, verstandelijke beperking en epilepsie (meer dan tien aanvallen per dag) jarenlang áltijd aan stond. ‘Ik stopte zelfs met drinken, zodat ik minder vaak zou hoeven te plassen. Elke avond zat ik een uur naast haar bed, ’s nachts ging ik er meerdere keren uit om haar bed te verschonen. Tot ik doodop was, naar mijn kind schreeuwde en soms wel eens een tik terug gaf als zij agressief was.’
De ommekeer begon na een bezoek aan de huisarts. Swetlana: ‘Op veel zaken, zoals wetgeving, de farmaceutische industrie of personeelstekort, heb je geen invloed. Maar op andere dingen wel. Pauze nemen of doorgaan? Wel of geen hulp vragen? Je problemen wel of niet bespreken? Kleine positieve veranderingen hebben veel effect! Ik ging meer water drinken en stond mezelf mini-pauzes van 2 minuten toe op de wc. Moet ík altijd voor mijn kind zorgen? Of kan iemand anders de zorg af en toe overnemen? Is er iemand die kan helpen met praktische zaken als het huishouden of de administratie? Door over die vragen na te denken heb ik langzaam geleerd mijn grenzen aan te geven. Inmiddels heeft mijn dochter het prima naar haar zin in een zorginstelling.’
Overschatting
De tweede lezing van Steven Degrieck ging over over- en onderschatting. ‘Iemand met een licht verstandelijke beperking overschatten we vaak. We denken dat iemand begrijpt wat je zegt, maar ze volgen gewoon de routine of doen anderen na. Gebruik daarom visuele ondersteuning. Als je naar een nieuwe bestemming rijdt, is het immers ook fijn om bevestiging te krijgen dat je op de goede weg bent. Een te makkelijk niveau is niet erg, te moeilijk wél!’
Mini-sessies
Na een goed verzorgde lunch stonden er zes mini-sessies op het programma. In het mini-café wisselden de aanwezigen waardevolle tips en ervaringen uit. Orthopedagoog Gerrit Vignero legde zijn methode De draad uit, waarmee je je kind beter leert begrijpen. Jacqueline Heeren ging in op eetproblemen en Peter Stallenberg op omgaan met agressie. Esther van Dinteren vertelde hoe ouders van een kind met autisme en een verstandelijke beperking een leven lang levend verlies kunnen ervaren. ‘Het wordt soms zelfs erger. Je wordt steeds geconfronteerd met pijnlijke momenten.’
Terwijl in deze zaal de tranen vloeiden, klonken vanuit de naastgelegen zaal lachsalvo’s bij de mini-sessie Zorg met humor. Marcellino Bogers: ‘Het zijn twee kanten van dezelfde medaille, humor en verdriet liggen dichtbij elkaar. Humor is overwonnen droefheid. Humor kan de zaken luchtiger maken, waardoor je de zorg vol kunt houden. Probeer elke dag een keer te glimlachen.’ De themadag werd afgesloten met een borrel, waar de aanwezigen met elkaar konden napraten over deze geslaagde dag.
Bekijk hieronder een foto-impressie van de dag.
Lees ook het interview met Steven Degrieck. Daarin spraken we onder meer over auti-mutilatie en agressief gedrag bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
