Academische Werkplaats Autisme (AWA)
Van wetenschap naar praktijk
De Academische Werkplaats Autisme (AWA) is op advies van de gezondheidsraad opgericht, met als doel om kennis vanuit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.
Vanuit de AWA is in 2019 een onderzoek (Kennisagenda Autisme) gestart om een prioriteitenlijst op te stellen op het gebied van autisme. Hieruit zijn thema’s geselecteerd op het gebied van beleid, zorg en onderwijs.
De Academische Werkplaats Autisme is een samenwerkingsverband van verschillende organisaties. In eerste instantie waren er twee Academische Werkplaatsen Autisme: Samen doen en Reach Out. Sinds 2019 is er echter nog maar één Academische Werkplaats Autisme. Om dit project te kunnen uitvoeren, heeft AWA een subsidie ontvangen van ZonMw.
NVA is samenwerkingspartner
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is één van de AWA-samenwerkingspartners. Ook is de NVA deelnemer van zowel de project- als de stuurgroep van de AWA.
De thema’s voor de AWA-projecten zijn geselecteerd vanuit het eerder genoemde onderzoek Kennisagenda Autisme. De variatie in de geselecteerde thema’s sluit goed aan bij het streven van de AWA om impact te hebben op elk niveau van de samenleving:
1. Macroniveau
In de samenleving: beeldvorming rond autisme, stappen naar een inclusieve samenleving.
2. Mesoniveau
In onderwijs en zorg: passend onderwijs, passende hulp, behandeling en medicatie.
3. Microniveau
Mensen met autisme en naasten: omgaan met (je eigen) autisme.
Het thema ‘zingeving & welbevinden’ krijgt in alle vier de projecten aandacht.
Video
In onderstaande video blikken projectleider Kirstin Greaves-Lord en neuropsycholoog Benjamin de Graaff terug op de resultaten van AWA 2.0:
De AWA-projecten
Hieronder vind je de 4 thema’s met de bijbehorende producten die zijn ontwikkeld door de verschillende projectgroepen.
- Projectgroep 1: Omgaan met (je eigen) autismeLees meer
Het proces
De projectgroep Omgaan met (je eigen) autisme richtte zich de afgelopen jaren op de identiteitsontwikkeling van mensen met autisme. ‘Veel mensen met autisme ervaren obstakels, vooral bij de overgang naar een nieuwe levensfase’, zei onderzoeker Manna Alma van UMC Groningen in de presentatie. ‘Dat heeft te maken met (niet) jezelf zijn, camoufleren, niet je plek in de maatschappij vinden. De dagelijkse stress heeft impact op de zingeving.’
Het gevoel dat je ertoe doet en erbij hoort, is van cruciaal belang voor je gevoel van welbevinden. Als je het gevoel hebt ‘anders’ te zijn en je jezelf daardoor niet accepteert, kun je vastlopen. Vooral in een samenleving die niet accepterend is, kan camouflage van het autisme energie kosten en ten koste gaan van het ontwikkelen van een reëel en eerlijk zelfbeeld.
De behoeften
Uit onderzoek is gebleken dat positieve identificatie met het eigen autisme van invloed is op de relatie tussen zelfvertrouwen en angst/depressie. In dit project is er een aanpak (door)ontwikkeld, die mensen met autisme en hun naasten helpt met het omgaan met het autisme.
Als eerste is een inventarisatie gedaan op basis van de behoeften van mensen met autisme in de leeftijd van 17 – 73 jaar en hun naasten. Hieruit kwam naar voren, dat veel mensen met autisme, niet zichzelf kunnen zijn en hun gedrag vaak camoufleren, hun plek in de maatschappij niet kunnen vinden, obstakels ervaren bij transitie in de verschillende levensfasen (op het gebied van zingeving, dagelijkse stress ervaren en rusteloosheid ervaren).
Bekijk hier een presentatie over het verloop van dit proces.
Van inventarisatie naar doel
De verschillende onderwerpen hebben geleid tot 96 doelen, waaruit 4 hoofddoelen zijn voortgekomen:
- Zelfkennis
- Zelfacceptatie
- Zelfregulatie (vind de juiste balans)
- Zelfrealisatie (activeer jezelf)
Hierbij passen 10 producten waarvan er inmiddels 5 zijn ontwikkeld.
De producten
Product 1: Infographic
Deze infographic kan worden gebruikt
als praatplaat om jezelf beter te leren kennen. (Meer informatie over dit product volgt nog)
Hiernaast zie je een afbeelding, die tijdens de presentatie van dit product is gemaakt. Dit geeft een kleine impressie van de infographic.
Product 2: Overzicht prikkelgevoeligheidsmeters
Er zijn veel verschillende prikkelgevoeligheidsmeters. Welke zijn er en welke meter past het beste bij jou?
Daarom is er een duidelijk overzicht gemaakt, dat je hier kan downloaden. Bij het overzicht hoort een handleiding voor het gebruik.
Product 3: Podcast
AWA is begonnen met het opnemen van podcasts. De eerste aflevering gaat over ‘jezelf (niet) zijn’. Klaske van der Weide; theologe en auteur met autismediagnose deelt haar ervaringen rondom deze vraag.
In de tweede aflevering staan de ervaringen rondom het krijgen van een autisme diagnose centraal. Autistische mensen delen wat dit voor hen betekende, hoe ze vervolgens anders naar henzelf zijn gaan kijken, en de gevolgen van het delen van de diagnose.
Inmiddels staat ook aflevering 3 online. Deze kan je hier beluisteren.
Directe link naar dit item - Projectgroep 2: Hulp, behandeling & medicatieLees meer
Het proces
Mensen die autistisch zijn overlijden gemiddeld op beduidend vroegere leeftijd. Dit heeft onder andere te maken met het vaak voorkomen van zowel psychische als lichamelijke problemen. Dit kan komen door een overlap in de biologische oorzaak, maar ook door te moeten leven in een maatschappij die onvoldoende rekening houdt met het autisme. De projectgroep heeft zich gericht op zowel autisme-specifieke-factoren als op maatschappelijke factoren.
Autismespecifieke + maatschappelijke factoren
In dit project is er bepaald welke factoren die veranderbaar zijn precies een rol spelen bij het te laat (h)erkennen van klachten. Zodat iemand die zelf autistisch is – maar ook zijn/haar omgeving – hier rekening mee kan houden.
Hoe dit proces is verlopen? Kan je hier bekijken.
De projectgroep heeft zich de afgelopen jaren gericht op 2 belangrijke onderwerpen:
- Maag darm problemen bij mensen met autisme
- Huisartsenzorg
Er is een grote analyse gedaan bij volwassenen op het gebied van maag darm klachten en hierin kwam naar voren, dat deze vaker voorkomen bij mensen met autisme. Denk hierbij aan obstipatie, buikpijn en diarree. Ook hebben mensen met autisme vaker last van maagzuur.
Daarnaast kan het bezoek aan de huisarts verbeterd worden voor mensen met autisme. Om de huisartsenzorg te verbeteren voor mensen met autisme heeft de projectgroep een flyer ontwikkeld. Hierin staan praktische tips, zowel voor de patiënt met autisme, als voor huisartsen.
Op basis van deze gegevens zijn er 2 producten ontwikkeld.
De producten
Product 1: Flyer onderzoek naar maag-darm klachten
De AWA heeft onderzoek gedaan naar maag-darm klachten bij mensen met autisme. Deze resultaten zijn samengevat in een flyer.De flyer kan je hier downloaden.
Product 2: Flyer met praktische tips voor de huisarts
Op basis van onderzoek door de projectgroep over barrières en oplossingsrichtingen in de huisartsenzorg voor mensen met autisme is een flyer ontwikkeld waarin een deel van de resultaten wordt samengevat.
In deze flyer staan praktische tips om de huisartsenzorg voor mensen met autisme te verbeteren.
Deze tips zijn bedoeld voor huisartsen, praktijkondersteuners en voor mensen met (kenmerken van) autisme, die naar de huisarts gaan.
Je kan de flyer hier downloaden. Lees het goed door voordat je naar je huisarts gaat en neem deze flyer vooral ook mee vóór je huisarts.
Directe link naar dit item - Projectgroep 3: OnderwijsLees meer
Het proces
Carolien Rieffe hield een presentatie namens de projectgroep Sociale inclusie op school, ofwel het Schoolpleinproject. ‘Emotionele intelligentie is misschien nog wel belangrijker dan IQ. En dat ontwikkel je door samen spelen, vechten en onderhandelen. Maar kinderen met gehoorverlies, een taalachterstand of autisme worden buitengesloten. En als de sociale participatie mislukt, lukt het minder om sociaal te functioneren’, vertelde Carolien.
De omgeving is belangrijker
Tot nu toe is de oplossing steeds gezocht in het ‘fixen’ van het kind, bijvoorbeeld door sociale vaardigheidstrainingen. ‘Dat is stigmatiserend voor een kind. In plaats daarvan moeten we ons richten op de omgeving. Op sociaal en cultureel gebied, maar ook gewoon fysiek. Als je het schoolplein, de gangen en de kantine anders inricht, hebben leerlingen met autisme minder last van visuele of auditieve overprikkeling. Daarom werken wij aan een soort blauwdruk die laat zien hoe je schoolpleinen inclusiever maakt.’
Alleen op het schoolplein, buiten alle groepjes – Jongeren met autisme worden vaak buitengesloten op school en missen zo de kans om essentiële emotionele en sociale vaardigheden te leren. Dit project, met en voor jongeren met autisme, inventariseert het gedrag op het schoolplein, onderzoekt aanpassingen in het schoolgebouw en op het plein, en creëert zo door interdisciplinaire samenwerking een inclusieve schoolomgeving buiten het klaslokaal.
Dit bevordert de kwaliteit en en de kwantiteit van de sociale participatie van schoolgaande jongeren met autisme.
Hier kan je bekijken hoe de ontwikkeltrajecten zijn verlopen voor het schoolpleinproject.
Het product
Product: Blauwdruk inclusief schoolplein
Op dit moment is de projectgroep bezig om een template te ontwikkelen, die iedere school kan aanvragen om zo hun schoolplein inclusiever te maken voor kinderen met gehoorverlies, een taalachterstand en autisme.Binnenkort is deze blauwdruk hier te downloaden.
Directe link naar dit item - Projectgroep 4: Beeldvorming & inclusieLees meer
Deel project: Autisme Experience
Het proces
Beeldvorming met betrekking tot autisme bepaalt onder meer de mate van tolerantie en empathie. Het tonen van een eerlijk en gebalanceerd beeld van mensen met autisme draagt bij aan inclusie.
Bij beeldvorming is er sprake van wederkerigheid tussen mensen met autisme en mensen met een neurotypische ontwikkeling. Interventies moeten om die reden zijn gericht op beiden.
De samenleving bestaat uit verschillende lagen: de directe omgeving (bijvoorbeeld familie en vrienden), de context (bijvoorbeeld leraren en hulpverleners) en ‘passanten’ (bijvoorbeeld de caissière en de buschauffeur). Autisme speelt in al deze contexten een rol. Dit project richt zich op interventies die ingrijpen op die verschillende lagen.
Doel
Het AWA deelproject Beeldvorming en inclusie – Autisme Experience betrof een samenwerking tussen Jonx Autisme en de Autisme Experience en had verschillende doelen:
- De huidige stand van zaken op het gebied van de beeldvorming over autisme in de media in kaart brengen.
- Vaststellen welke effect bevorderende factoren ingezet kunnen worden om de beeldvorming over autisme optimaal te beïnvloeden.
- Het in beeld brengen van de diversiteit van autisme, door middel van videoportretten van ervaringsdeskundigen, waarbij het creëren van een reëler beeld van autisme voorop staat.
De ervaringsdeskundigen, studenten en onderzoekers van Jonx in de projectgroep hebben allemaal bijgedragen aan de verschillende eindproducten van het project.
De projectgroep heeft zich gericht op 2 onderdelen om zo meer begrip in de samenleving tot stand te brengen:
- Autisme in de media
- Beeldvorming op maatschappelijk niveau
De producten
Product 1: Factsheet voor journalisten
Het beeld dat in de media geschetst wordt van autismespectrumstoornissen (ASS) heeft invloed op de acceptatie, participatie en integratie van mensen met ASS in de maatschappij. Het is dan ook van belang dat media een realistisch en divers beeld over de vele uitingsvormen van ASS laten zien om stigmatisering te voorkomen. Daarom is een factsheet ontwikkeld voor journalisten, die gebruikt kan worden bij het schrijven over autisme.
Bekijk hier een informatief filmpje over dit onderwerp.
Product 2: Mini-documentaires van mensen met autisme
In de caravan van Autisme Experience: Brain on wheels worden videoportretten getoond. De Autisme Experience is een bestaand initiatief dat op maatschappelijk niveau werkt aan beeldvorming, door zich in te zetten voor een actieve dialoog rondom autisme.
Door middel van events, activiteiten en met een eigen belevingscentrum creëert de Autisme Experience een verbinding tussen mensen met autisme en mensen die autisme beter willen leren begrijpen.
De bezoeker stapt de caravan in (letterlijk het brein van iemand met autisme) en bekijkt het levensverhaal van de ervaringsdeskundige, die ook in de caravan aanwezig is om alle vragen te beantwoorden.
Je kan een aantal persoonlijke verhalen hier bekijken.
- Annemiek Koster – Camouflage
- Annemiek Koster – Informatieverwerking
- Robert en Maudie v.d Gun
- Anne Brouwer
- Lee en zijn vader Vincent – Begeleiding
- Nicky van Oosten – Prikkelverwerking
- Samenvatting van de verschillende filmpjes
Deelproject: Capability College
De HAN university of applied sciences heeft een cursus ontwikkeld: Leef je eigen leven. Deze cursus is bedoeld voor mensen met en zonder autisme en heeft als doel om jongeren elkaar te laten ontmoeten en met elkaar in gesprek te gaan.
Zo wordt inclusie bevorderd, door zinvolle ontmoetingen te creëren. In een aantal stappen doen deelnemers zelfonderzoek naar een betekenisvol leven. Deze cursus wordt al enige tijd gegeven en behaalt goede resultaten.
De projectgroep heeft twee producten ontwikkeld.
De producten
Product 1: Handleiding cursus
Product 2: Reflectietool voor trainers
Interesse? Kijk dan hier voor meer info. Nog vragen? Neem dan contact op met: Judith.Hovius@han.nl
Directe link naar dit item
