Partners van personen met hoogfunctionerend autisme ervaren veel stress binnen de relatie. De hulpverlening moet meer aandacht krijgen voor de psychische klachten die zij hierdoor kunnen ontwikkelen.

Dit is de conclusie van het onderzoek van psychiaters Inge Grootscholten en Cees Kan van de Radboud Universiteit Nijmegen dat onlangs online werd gepubliceerd door het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders.

Grootscholten en Kan vergeleken het welbevinden van in totaal 387 naasten van volwassenen met een depressie of schizofrenie met dat van ruim honderd naasten van volwassenen met hoogfunctionerend autisme. Over het algemeen hebben alle drie de groepen met vergelijkbare problemen te maken, zo blijkt uit het onderzoek. Piekeren was de meest genoemde klacht, bijvoorbeeld over de toekomst of over de beschikbaarheid van zorg. Daarnaast ging het onder andere om slaapproblemen en verlies van zelfvertrouwen.

Het stressniveau ligt echter duidelijk hoger bij naasten van mensen met hoogfunctionerend autisme dan bij de naasten van de twee andere groepen. ‘Mijn hypothese is dat dit vooral wordt veroorzaakt door de bij autisme horende problemen op het gebied van intermenselijk contact’, zegt Grootscholten. ‘Daardoor kunnen personen met autisme niet altijd voldoen aan bepaalde verwachtingen.’

Het stress-niveau is het allerhoogst bij levenspartners van mensen met autisme – meestal gaat het daarbij om een vrouw. ‘Zij ervaren twee keer zoveel stress als ouders van volwassenen met hoogfunctionerend autisme’, zegt Grootscholten. ‘Vooral als er kinderen komen ontstaan er vaak problemen. Het kost de partner met autisme dan vaak al genoeg energie om zelf overeind te blijven; de vrouw staat dan alleen voor de opvoeding.’

(Lees verder onder de foto)

Het onderzoek nuanceert volgens Grootscholten het ‘romantische beeld’ dat soms bestaat van de ‘slimme autist’. ‘Ik kan op grond van mijn onderzoek niet zeggen welke aandoening ernstiger is, duidelijk is nu wel dat hoogfunctionerend autisme voor naasten ingrijpende consequenties heeft. Het wordt tijd dat de hulpverlening dit serieus neemt. Extra ondersteuning voor partners moet misschien wel een vast onderdeel worden van de behandeling van mensen met hoogfunctionerend autisme.’Alle honderdvier naasten uit het onderzoek volgden een psycho-educatietraining aan de Radboud Universiteit Nijmegen, samen met hun partner met autisme. ‘Na afloop hebben we vragenlijsten afgenomen bij de naasten, we gaan nu onderzoeken of deze training effect heeft op hun welbevinden.’

Het artikel verschijnt voorjaar 2018 in een speciale editie van de Journal of Autism and Developmental Disorders over naasten van mensen met autisme.

Door onze redacteur Julie Wevers

Dit artikel is gepubliceerd op 15 februari 2018