INSAR 2018: dag 4, zaterdag 12 mei

Jon Spiers van de invloedrijke Britse liefdadigheidsinstelling Autistica is de winnaar van de INSAR Autism Advocate Award 2018. Autistica financiert onderzoek dat het leven van mensen met autisme beter maakt, liefst zo snel mogelijk. Ik vraag Spiers tijdens de INSAR welke belangrijke doorbraken hij binnen vijf jaar verwacht.

Jon Spiers

1. Betere behandeling van epilepsie‘

Ik denk dat we binnenkort veel meer zullen begrijpen van de veel voorkomende combinatie autisme en epilepsie. Tussen de 20 en 40 procent van de mensen met autisme heeft ook epilepsie, het is zelfs één van de belangrijkste oorzaken van vroegtijdig overlijden. Op dit moment weten we echter nog niet welke behandeling voor deze doelgroep het meest geschikt is om aanvallen tegen te gaan. Autistica financiert onderzoek hiernaar.’

2. Betere zelfmoordpreventie

‘Dankzij door Autistica gefinancierd onderzoek in Nottingham ontstaat er snel meer kennis over de relatie tussen autisme en zelfmoord. Ik verwacht dat deze kennis binnen vijf jaar grote gevolgen zal hebben voor de aanpak van zelfmoordpreventie in het Verenigd Koninkrijk en daarbuiten. Op dit moment zijn de meeste crisisafdelingen voor mensen met zelfmoordgedachten absoluut niet autismevriendelijk. Ze gaan er bijvoorbeeld van uit dat iemand zelf de telefoon pakt om zijn emoties te delen met een wildvreemde aan de andere kant van de lijn. Voor heel veel mensen met autisme is dat onacceptabel. Autistica wil het leven van mensen met autisme verbeteren door feiten aan te leveren. Uit een recent onderzoek blijkt dat ongeveer 11 procent van de mensen die zelfmoord plegen autisme heeft – het gaat dus om een zeer serieus probleem. Deze bevinding kan iedereen ter wereld nu voorleggen aan overheden, preventie-afdelingen en zorgverleners met de boodschap dat het tijd is voor verandering. Het is bijvoorbeeld heel belangrijk dat huisartsen gaan leren dat een patiënt met autisme die in de spreekkamer vertelt dat hij of zij zelfmoordplannen heeft, niet om aandacht vraagt maar écht in gevaar is. Op dit moment onderzoeken wij hoe iemand met autisme die uit het leven wil stappen op andere gedachten kan worden gebracht. Daar hebben we nu nog enkel geen idee van, maar ik denk dat hier snel verandering in zal komen.’

3. Betere geestelijke gezondheidszorg

‘Over vijf jaar zal de geestelijke gezondheidszorg waarschijnlijk veel meer zijn afgestemd op mensen met autisme. Wij financieren op dit moment onderzoek naar de werking van anti-depressiva bij deze doelgroep. Ook werken wij aan een test om angst en depressie beter te herkennen bij non-verbale mensen met autisme. Dat is heel belangrijk want deze aandoeningen zijn ontzettend moeilijk te herkennen aan hun gedrag.’

4. Betere diagnostische instrumenten voor volwassenen

‘In Newcastle ontwikkelen wij op dit moment betere diagnostische instrumenten voor volwassenen met autisme, een very exciting project dat een enorme impact belooft te gaan hebben. Eerst onderzochten wij of de huidige instrumenten – die zijn bedoeld voor kinderen – ook geschikt zijn voor volwassenen. Dat zijn ze dus niet, zoals iedereen al jaren vermoedde. Veel ervaringsdeskundige volwassenen die ik spreek vinden ze bovendien erg onaangenaam en denigrerend – zo werd een vrouw van 50 jaar gevraagd om met poppen te spelen om een indruk te krijgen van haar sociale commitment.’

Door onze redacteur Julie Wevers