Karin van den Bosch vanaf INSAR, 12 mei 2018
Door Karin van den Bosch
‘Hoe helpt dit mij en mijn kind?’, riep een van de aanwezigen uit tijdens de Stakeholder luncheon op INSAR2018. ‘Ik ben een moeder van een kind met autisme. Ik wil nu oplossingen die het leven van mijn kind beter maken. Hoe helpen al die onderzoeken mij en mijn kind?’
Haar opmerking staat symbool voor de kloof die er, nog altijd, heerst tussen onderzoek en degenen voor wie dat onderzoek bedoeld is. INSAR2018 is een wetenschappelijk congres met (dus) wetenschappelijke presentaties gericht op collega-wetenschappers. De organisatie probeert om INSAR inclusief te maken, dat wil zeggen dat ook de autisme community: mensen met autisme en ouders, welkom zijn. Naast mezelf, waren er inderdaad enkele andere mensen met autisme en een paar ouders. Zoals de moeder die zich afvroeg wat al deze wetenschappelijke onderzoeken nu eigenlijk bijdragen aan het dagelijkse leven van haar en haar zoon.Er zijn diverse redenen waardoor onderzoekers en mensen uit de community elkaar niet (goed) weten te vinden. Een eerste reden betreft communicatie. Daniel Poole en collega’s van de universiteit van Manchester, UK onderzochten de meningen van mensen met autisme over wetenschappelijk onderzoek.
Er werden focusgroepen en interviews gehouden met 22 volwassenen met autisme en 8 ouders van een kind met autisme. Poole: ‘Een barrière die mensen benoemden was de gebrekkige communicatie van wetenschappers over hun onderzoek en een gebrekkige verspreiding van onderzoeksresultaten. Mensen weten vaak niet welk onderzoek er gebeurt. Onderzoeksresultaten worden vaak niet gedeeld met mensen met autisme en ouders. Als resultaten naar buiten gebracht worden, gebeurt dat op een manier die niet toegankelijk is voor mensen met autisme en ouders, bijvoorbeeld via wetenschappelijke publicaties die niet gratis beschikbaar zijn en die veel mensen niet begrijpen. De deelnemers aan ons onderzoek benoemden dat ze graag zouden willen dat onderzoeksresultaten op diverse manieren gecommuniceerd worden: niet alleen via artikelen, maar ook via social media of YouTube video’s.’
Een tweede oorzaak voor de kloof is dat veel mensen met autisme en ouders onvoldoende kennis hebben over wetenschappelijk onderzoek. Poole: ‘Mensen met autisme en ouders weten vaak niet hoe het wetenschappelijke onderzoeksproces verloopt.’ Dit zijn over het algemeen langdurige trajecten, waarbij er niet meteen resultaat is of resultaten niet meteen tot veranderingen in de praktijk leiden.Jon Spiers, directeur van het Engelse autismefonds Autistica, antwoordde de moeder tijdens de stakeholder lunch: ‘Research is great, but doesn’t change anything today’. En: ‘De impact van onderzoek is niet een publicatie in een wetenschappelijk tijdschrift. De vraag is wat er daarna gebeurt.’ Autistica houdt zich als financier bezig met de vraag waarin ze willen investeren. Spiers: ‘Stop je geld in het nu helpen van mensen, of in onderzoek gericht op future wins?’ Autistica heeft ervoor gekozen beide te doen en richt zich zowel op het financieren van wetenschappelijk onderzoek als het ontwikkelen van direct toepasbare tools en factsheets. De wederzijdse communicatieproblemen tussen wetenschappers en mensen met autisme en ouders werden ook door Autistica benoemd. Spiers: ‘Onderzoekers moeten leren om in lekentaal over hun werk te praten.’ Spiers erkent het belang van het inzetten van moderne media. Daarnaast moeten mensen met autisme meer betrokken worden bij wetenschap. ‘We maken podcasts, waarin mensen met autisme vertellen over autismeonderzoek, in plaats van wetenschappers’, aldus Spiers.
Een groot deel van de gepresenteerde onderzoeken op INSAR heeft een fundamenteel of technisch karakter, bijvoorbeeld op gebieden als genetica of neurofysiologie. Ik legde de vraag wat mensen met autisme en hun ouders hebben aan wetenschappelijke onderzoek voor aan Hilde Geurts, vice-voorzitter van INSAR en vooraanstaand autismeonderzoeker. Geurts: ‘Soms weet je gewoon niet van te voren wat onderzoek zal gaan opleveren. Of je verwacht een bepaald resultaat, en dat blijkt dan niet te kloppen. En soms leidt onderzoek tot bevindingen, waar we nu nog niks mee kunnen of waar we nu het belang niet van inzien, die over 15 jaar misschien opeens heel waardevol blijken te zijn. Diverse ontdekkingen uit het verleden, bijvoorbeeld door Einstein, werden ook pas veel later op hun waarde geschat. Wetenschappers zouden meer de mogelijkheid moeten hebben om dingen uit te zoeken om meer kennis te vergaren, ook als het praktische nut er niet of nog niet is.’
Posterpresentatie:Building bridges: Opinions about research from people with a lived experience of autism.Greenstein, Bleazard, Poole, Baimbridge, Stevenson, Pelham and GowenZaterdag 12 mei 2018
