Rouw niet om ons

Onderstaand essay droeg de invloedrijke Amerikaanse autisme-activist Jim Sinclair (1965) in 1993 voor tijdens een internationale conferentie over autisme in Toronto. Samen met schrijfster Donna Williams en activiste Kathy Lissner Grant richtte Sinclair in 1992 het Autism Network International op, de eerste door mensen met autisme gerunde belangenvereniging wereldwijd. Tegenwoordig wordt Rouw niet om ons beschouwd als het eerste pleidooi voor neurodiversiteit, vijf jaar voordat de Australische sociologe Judy Singer die term introduceerde.

Het essay is in het Nederlands vertaald door auteur en literatuurwetenschapper Niels Springveld.

Rouw niet om ons

Jim Sinclair

Ouders zeggen vaak dat het nieuws dat hun kind autistisch is het meest traumatische was dat hen ooit is overkomen. Niet-autistische mensen beschouwen autisme als een grote tragedie, en ouders ervaren teleurstelling en verdriet tijdens alle fasen van de levenscyclus van het kind en het gezin.

Maar dit verdriet komt niet voort uit het autisme van het kind als zodanig. Het is verdriet over het verlies van het normale kind dat de ouders hadden gehoopt en verwacht te krijgen. De houdingen en verwachtingen van ouders, en de verschillen tussen wat zij verwachten van kinderen van een bepaalde leeftijd en de feitelijke ontwikkeling van hun eigen kind, veroorzaken meer stress en angst dan de praktische moeilijkheden van het leven met een autistisch persoon.

Een zekere mate van verdriet is begrijpelijk wanneer ouders zich moeten aanpassen aan het feit dat een gebeurtenis en een relatie waar ze naar uit hebben gekeken er niet zal komen. Maar dit verdriet over een gefantaseerd normaal kind moet worden gescheiden van de waarnemingen van de ouders van het kind dat ze wél hebben: het autistische kind dat ondersteuning nodig heeft van volwassen verzorgers en dat zeer betekenisvolle relaties met hen kan vormen als het de kans krijgt. De voortdurende nadruk op het autisme van het kind als bron van verdriet beschadigt zowel de ouders als het kind, en staat de ontwikkeling van een aanvaardende en authentieke relatie tussen hen in de weg. Voor hun eigen bestwil en dat van hun kinderen wil ik ouders dringend verzoeken om hun opvattingen over wat autisme betekent radicaal te veranderen.

Ik nodig jullie uit ons autisme, en jullie verdriet, vanuit ons perspectief te bezien:

Autisme is geen aanhangsel

Autisme is niet iets wat iemand heeft, of een ‘schelp’ [shell] waarin iemand gevangenzit. Er is geen normaal kind dat achter het autisme is verborgen. Autisme is een manier van zijn. Het doordringt alles [is pervasive]: het kleurt iedere ervaring, iedere sensatie, waarneming, gedachte, emotie, en ontmoeting, ieder aspect van het bestaan. Het is niet mogelijk het autisme van de persoon te scheiden – en als het al mogelijk was, zou degene die je overhield niet dezelfde persoon zijn.

Dit is belangrijk, dus neem een moment om erover na te denken: autisme is een manier van zijn. Het is niet mogelijk de persoon van het autisme te scheiden.

Dus wanneer ouders zeggen ‘Ik zou willen dat mijn kind geen autisme had’

is wat ze werkelijk zeggen

‘Ik zou willen dat het autistische kind dat ik heb niet bestond en ik in plaats daarvan een ander (niet-autistisch) kind had.’

Lees dat nog eens. Dit is wat we horen als jullie rouwen om ons bestaan. Dit is wat we horen wanneer jullie bidden om een geneesmiddel. Dit is wat we weten wanneer jullie vertellen over jullie meest gekoesterde dromen en verwachtingen voor ons: dat jullie grootste wens is dat we op een dag niet meer zullen bestaan, en vreemden die jullie wél lief kunnen hebben hun intrek zullen nemen achter onze gezichten.

Autisme is geen ondoordringbare muur

Jullie proberen contact te maken met jullie autistische kind, maar het kind reageert niet. Het ziet jullie niet: jullie kunnen het niet bereiken; er is geen doorkomen aan. Dat is het moeilijkste om mee om te gaan, toch? Het enige probleem is dat dat niet waar is.

Denk er nog eens over na: jullie proberen als ouder contact te maken met het kind door gebruik te maken van jullie begrip van normale kinderen, jullie eigen gevoelens over het ouderschap, jullie eigen ervaringen en intuïtie over relaties. En het kind reageert niet op een manier die jullie kunnen herkennen als deel van dat systeem.

Dat betekent niet dat het kind überhaupt niet in staat is om relaties aan te gaan. Het betekent alleen dat jullie een gedeeld systeem veronderstellen, een gedeeld begrip van signalen en betekenissen dat het kind in feite niet deelt. Het is alsof jullie zouden proberen een vertrouwelijk gesprek te voeren met iemand die jullie taal niet begrijpt. Uiteraard zal diegene niet begrijpen waar jullie het over hebben, niet reageren op de manier die jullie verwachten, en wellicht de hele interactie verwarrend en onaangenaam vinden.

Het is meer werk om te communiceren met iemand wiens oorspronkelijke taal niet dezelfde is als die van jullie. En autisme gaat dieper dan taal en cultuur; autistische mensen zijn ‘vreemdelingen’ [foreigners] in iedere samenleving. Jullie zullen jullie aannames over gedeelde betekenissen op moeten geven. Jullie zullen moeten leren terug te gaan tot niveaus die waarschijnlijk basaler zijn dan jullie tot nog toe overwogen hebben. Om vertalingen te maken, en om je ervan te verzekeren dat die vertalingen worden begrepen. Jullie zullen de zekerheid op moeten geven die een gevolg is van het feit dat jullie op vertrouwd terrein zijn, de leiding hebben, en het kind je iets laten leren van haar* taal, je een klein beetje op weg laten helpen in zijn wereld.

Als jullie daarin slagen, zal het nog steeds niet leiden tot een normale verhouding tussen ouder en kind. Het kan dat jullie autistische kind leert praten, dat het reguliere lessen volgt, naar het hoger onderwijs [college] gaat, auto leert rijden, op zichzelf gaat wonen, een carrière opbouwt – maar het zal zich nooit tot jullie verhouden zoals andere kinderen zich tot hun ouders verhouden. Het kan ook dat jullie autistische kind nooit zal leren praten, van het speciale onderwijs naar een beschermd activiteitenprogramma of woonvoorziening overgaat, levenslang full-time zorg en toezicht nodig heeft – maar het zal nooit volledig onbereikbaar voor jullie zijn. De manieren waarop we relaties opbouwen verschillen. Als jullie aandringen op de zaken die volgens jullie verwachtingen normaal zijn, dan zullen jullie frustratie, teleurstelling en wrok ondervinden, misschien zelfs woede en haat. Als jullie respectvol toenadering zoeken, zonder vooroordelen, en met de openheid om nieuwe dingen te leren, dan zullen jullie een wereld vinden die jullie je nooit voor hadden kunnen stellen.

Ja, dat vereist meer werk dan bij een niet-autistisch iemand. Maar het is mogelijk – tenzij niet-autistische mensen veel beperkter zijn dan wij in hun vermogen om contact te maken. Wij doen het ons hele leven lang. Ieder van ons die het lukt om met jullie te leren praten, ieder van ons die het überhaupt lukt om te functioneren in jullie samenleving, ieder van ons die het lukt om jullie te bereiken en contact met jullie te maken, beweegt zich in een vreemd gebied [alien territory], maakt contact met vreemde wezens [alien beings]. Wij doen dit ons hele leven lang. En dan vertellen jullie ons dat we geen contact kunnen maken.

Autisme is niet de dood

Toegegeven, autisme is niet wat de meeste mensen verwachten of waar ze naar uitkijken als ze zich voorbereiden op de komst van een kind. Ze verwachten een kind dat net als hen zal zijn, dat hun wereld zal delen en zich tot hen zal verhouden zonder intensieve on the job-training in contact met vreemden [alien contact] nodig te hebben. Zelfs als hun kind een andere beperking heeft dan autisme verwachten ouders dat het mogelijk is om contact te maken met dat kind onder de voorwaarden die ze als normaal beschouwen. En in de meeste gevallen, zelfs als we rekening houden met de begrenzingen van verschillende beperkingen, is het mogelijk om het soort band op te bouwen waar de ouders op hadden gehoopt.

Maar niet als het kind autistisch is. Veel van het verdriet van ouders komt doordat de verwachte relatie met het normale kind dat ze verwachtten er niet is gekomen. Dat verdriet is zeer reëel, en moet worden verwacht en verwerkt zodat mensen door kunnen gaan met hun levens –

maar het heeft niets te maken met autisme.

Waar het op neerkomt is dat jullie iets verwachtten dat ontzettend belangrijk voor jullie was, en jullie daar met veel vreugde en opwinding naar uitkeken, en misschien dachten jullie een tijdje dat jullie het werkelijk hadden – en toen, misschien geleidelijk, misschien plotseling, moesten jullie erkennen dat waar jullie naar uitkeken niet was gebeurd. Het gaat niet gebeuren. Hoeveel andere, normale kinderen jullie ook zullen krijgen, dat zal niets veranderen aan het feit dat, deze keer, het kind waar jullie op wachtten en hoopten en je op voorbereidden en naar verlangden [dreamed for] er niet is gekomen.

Dit is hetzelfde wat ouders ervaren als een kind dood wordt geboren, of wanneer ze hun baby maar even kunnen vasthouden, omdat het in de vroege kindertijd overlijdt. Het gaat niet over autisme, maar over gebroken verwachtingen. Ik stel voor dat deze kwesties het best besproken kunnen worden in rouwbegeleidings- en steungroepen, en niet binnen aan autisme gewijde organisaties. In die omgevingen leren ouders hun verlies te accepteren – niet om het te vergeten, maar om het in het verleden te laten, waar het verdriet hen niet elk moment van hun leven in het gezicht slaat. Zij leren te accepteren dat hun kind weg is, voor eeuwig, en niet terug zal komen. Vooral leren ze het verdriet om hun verloren kind niet af te reageren op de overlevende kinderen. Dit is van cruciaal belang als een van die overlevende kinderen geboren werd op het moment dat het kind waar om gerouwd wordt stierf.

Jullie hebben geen kind verloren aan autisme. Jullie hebben een kind verloren omdat het kind waar jullie op wachtten er nooit is gekomen. Dat is niet de fout van het autistische kind dat wél bestaat, en het zou niet onze last moeten zijn. We behoeven en verdienen families die ons kunnen zien en ons waarderen om wie we zijn, niet families wier blik op ons wordt verduisterd door de geesten van kinderen die nooit hebben geleefd. Treur als het moet, rouw om jullie eigen verloren dromen. Maar rouw niet om ons. Wij leven. Wij zijn echt. En wij wachten hier op jullie.

Dit is waar autismeverenigingen volgens mij om zouden moeten draaien: niet de rouw om wat er nooit was, maar de verkenning van wat er is. We hebben jullie nodig. We hebben jullie hulp en begrip nodig. Jullie wereld is niet heel toegankelijk voor ons, en we zullen het niet redden zonder jullie krachtige ondersteuning. Ja, er is een tragiek die met autisme gepaard gaat: niet omwille van wat we zijn, maar vanwege wat ons overkomt. Wees dáár dan verdrietig over, als jullie ergens verdrietig om willen zijn. Maar beter nog dan er verdrietig over zijn, is er boos om worden – en er dan iets aan doen. Het tragische is niet dat we hier zijn, maar dat jullie wereld geen plek voor ons heeft waarin we kunnen bestaan. Hoe kan het ook anders als onze ouders nog altijd rouwen om het feit dat ze ons ter wereld hebben gebracht?

Kijk een keer naar jullie autistische kind, en neem een moment om jezelf duidelijk te maken wie dat kind niet is. Denk bij jezelf: ‘Dit is niet het kind dat ik verwachtte en waar ik me op voorbereidde. Dit is niet het kind waarop ik wachtte gedurende al die maanden zwangerschap en al die uren van de bevalling. Dit is niet het kind voor wie ik al die plannen maakte om al die ervaringen mee te delen. Dat kind is er nooit gekomen. Dit is niet dat kind.’ En verwerk dan al het verdriet dat jullie moeten verwerken – uit de buurt van het autistische kind – en begin met leren los te laten.

Nadat jullie begonnen zijn met loslaten, keer dan terug, kijk nog een keer naar jullie autistische kind en zeg tegen jezelf: ‘Dit is niet het kind dat ik verwachtte en voor wie ik plannen maakte. Dit is een vreemd kind [alien child] dat bij toeval in mijn leven is geland. Ik weet niet wie dit kind is of wat het zal worden. Maar ik weet dat het een kind is dat is beland in een vreemde wereld [alien world], zonder ouders van zijn eigen soort die voor het* kunnen zorgen. Het heeft iemand nodig die voor het* kan zorgen, het* kan onderwijzen, het* kan interpreteren en ervoor opkomen. En omdat dit vreemde kind toevallig in mijn leven is gekomen, is dat mijn taak, als ik hem aan wil nemen.

Als dat vooruitzicht jullie prikkelt, sluit je dan bij ons aan, in kracht en vastberadenheid, in hoop en in vreugde. Het avontuur van je leven ligt voor je.

Met dank aan Christiaan Roodenburg voor zijn commentaar op de vertaling

*Noot van de vertaler: om genderbias te voorkomen, gebruikt Sinclair afwisselend de mannelijke, vrouwelijke en onzijdige vorm. Ik heb dat in deze vertaling gehandhaafd.