Waar kunnen kinderen en volwassenen met autisme wonen die behoefte hebben aan zeer intensieve en langdurige begeleiding? Als ze geen verstandelijke beperking hebben, dan heeft niemand het antwoord.

Door Julie Wevers

Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) adviseert zorginstellingen hoe ze het beste om kunnen gaan met mensen met ernstig probleemgedrag. ‘Steeds vaker vragen met name ggz-instellingen ons echter niet langer hoe ze een cliënt moeten helpen, maar wie dat moet doen’, zegt orthopedagoog Alice Padmos, regiodirecteur West van het CCE. ‘Nadat een behandeling is afgerond of afgebroken wegens gebrek aan resultaat moet iemand weg uit de ggz-instelling. Maar niemand weet waar die persoon vervolgens veilig en met perspectief kan wonen.’

Het aantal consulten van ggz-instellingen bij het CCE bedroeg 250 in 2016, dertig meer dan in 2015. In bijna eenderde van de gevallen gaat het om volwassenen of kinderen met een autisme-diagnose, zo blijkt uit cijfers van het CCE. Bij veel anderen bestaat een vermoeden van autisme. ’Wij zien alleen de extreme casussen die totaal zijn vastgelopen’, zegt Padmos. ‘Het probleem is waarschijnlijk veel groter.’

Onbegrepen

Volgens Yvette Dijkxhoorn*, orthopedagoog-generalist en gz-psycholoog bij het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum,  gaat het opvallend vaak om mensen met autisme die heel angstig zijn en extreem prikkelgevoelig. ‘Daardoor kunnen zij het leven niet aan.’ Het risico op gedragsproblemen is volgens Dijkxhoorn groot doordat zij door hun omgeving snel verkeerd worden begrepen.

De groep – niemand weet hoe groot die precies is – maakt deel uit van de naar schatting 280.000 patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Volgens een onderzoek van het Trimbos-instituut kampen deze patiënten vaak met gezondheidsproblemen. Slechts tien tot twintig procent heeft een baan, tachtig procent is eenzaam.

Op het eerste gezicht horen zij thuis in de geestelijke gezondheidszorg, maar die is steeds meer gericht op het ‘genezen’ van patiënten tijdens kortdurende behandelingen. ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’, zegt Dijkxhoorn. ’En deze mensen hebben in de eerste plaats een veilige, langdurige woonplek nodig waar ze intensief worden begeleid.’ Daarna – als zij eenmaal tot rust zijn gekomen – lukt het ze volgens Dijkxhoorn vaak pas om hun problemen op te lossen, zoals een verslaving, een angststoornis of het ontbreken van dagbesteding.

Dichtgetimmerd

Het aantal ‘bedden’ in de ggz neemt op dit moment echter in hoog tempo af, precies zoals in 2012 is besloten tijdens het Bestuurlijk Akkoord Toekomst GGZ door de landelijke overheid, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en cliëntenorganisaties. In 2020 moet het aantal ‘ggz-bedden’ met eenderde zijn teruggebracht ten opzichte van 2008.

Beschikbare woonplekken met intensieve begeleiding zijn volgens Dijkxhoorn en Padmos op dit moment vrijwel alleen nog te vinden in de zogeheten VG-sector voor verstandelijke gehandicapten. Voor zo’n plek heb je echter een indicatie nodig voor de Wet langdurige zorg (Wlz), en die krijg je niet als je ‘alleen maar’ psychiatrische problemen hebt. ‘Die wet is  dichtgetimmerd voor iedereen met een normale intelligentie’, zegt Dijkxhoorn. ‘Zelfs voor mensen die overduidelijk langdurig zeer intensieve begeleiding en behandeling nodig hebben.’

Als de ggz niks meer kan ‘verbeteren’ en de Wlz-poort dichtblijft, rest mensen met autisme die  een woonplek met intensieve en gespecialiseerde begeleiding nodig hebben op dit moment nog het WMO-loket van de gemeente. Maar ook dat kan hen volgens Dijkxhoorn en Padmos in onvoldoende mate een geschikte plek bieden. ‘Het gevolg is dat deze mensen op dit moment vaak van crisisplek naar crisisplek gaan’, zegt Padmos. ‘Uiteindelijk belanden zij op straat, terug bij hun ouders, of in de gevangenis.’

Pgb

Ook ouders van kinderen met autisme stuiten volgens Dijkxhoorn regelmatig op de grenzen van de Wlz. ‘Als hun kind hele intensieve en gespecialiseerde begeleiding nodig heeft, kunnen zij die vaak in geen enkele jeugdhulp-instelling vinden’, zegt Dijkxhoorn. Er zit voor deze ouders dan nog maar één ding op: de hulp thuis zélf organiseren. ‘Maar daarvoor hebben ze een omvangrijk persoonsgebonden budget nodig, bijvoorbeeld uit de Wlz’, zegt Dijkxhoorn. ‘En ook die wordt steeds vaker geweigerd.’

De instelling die beoordeelt of iemand voor de Wlz in het aanmerking komt – het Centrum indicatiestelling Zorg (CIZ) – houdt zich strak aan de bestaande regels voor indicatie. Voorheen kon daar volgens Padmos en Dijkxhoorn op basis van een CCE advies nog wel eens van worden afgeweken. Dat is nu niet meer het geval, zeggen zij.

‘Ik vind het volkomen terecht dat ouders niet zélf kunnen beoordelen of hun kind in aanmerking komt voor een Wlz-pgb’, zegt Dijkxhoorn. ‘Dat moet objectief gebeuren en dat is precies wat ik doe, evidence based en volgens de richtlijnen van mijn beroepsgroep. Maar vervolgens wijst het CIZ de aanvraag regelmatig tóch af.’

Onzinnig

Voor indicatiestellers is iemands intelligentiescore heilig geworden, zegt Dijkxhoorn. Intelligentie biedt bij mensen met autisme echter geen garantie voor zelfredzaamheid – tot grote verwarring van zorgverleners en indicatiestellers. Dijkxhoorn: ’Er zijn mensen met autisme die heel slim zijn en zichzelf absoluut niet kunnen redden in het dagelijks leven, én er zijn mensen met autisme met een lage cognitie die zichzelf juist uitstekend redden.’

Dijkxhoorn wijst op het nieuwe handboek van de psychiatrie, de DSM-5. ‘Daarin staat terecht dat je voor de vaststelling van iemands verstandelijke vermogens vooral naar het aanpassingsvermogen moet kijken, en in veel mindere mate naar de IQ-score. Een eenzijdige IQ-eis voor het stellen van indicaties is dan ook onzinnig en wetenschappelijk gezien totaal achterhaald.’

* Yvette Dijkxhoorn werkt op persoonlijke titel aan dit artikel mee, als onafhankelijk gedragswetenschapper.

Dit is het tweede deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

Wlz-serie: lees hier de vorige delen

Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is