Camoufleren – doen alsof je geen autisme hebt
Veel mensen camoufleren hun autisme, onder meer in de hoop er zo meer ‘bij te horen’. Dit is echter veel minder onschuldig dan lange tijd werd gedacht, zeker voor vrouwen met autisme. Vijf vragen over dit onderwerp dat steeds meer in de belangstelling staat.
Door Julie Wevers
1.Camoufleren van je autisme, wat is dat?
Je camoufleert je autisme wanneer je je autismekenmerken in sociale situaties probeert te verbergen of te compenseren. Het gaat dan bijvoorbeeld om kenmerken die wijzen op problemen op sociaal gebied. Eigenlijk is het een vorm van acteren.
In de wetenschap bestaat op dit moment veel aandacht voor camoufleergedrag bij mensen met autisme, vooral vanwege de ernstige gevolgen die dit lijkt te hebben (zie ook vraag 4). Een van de belangrijkste papers tot nu toe is Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions van de jonge onderzoeker Laura Hull onder in totaal 92 volwassenen met autisme (mannen, vrouwen en overige genders). De overgrote meerderheid van de deelnemers aan dit onderzoek camoufleert, zij het in verschillende mate. Vermoed wordt dat vrouwen vaker camoufleren dan mannen. Een recent onderzoek onder kinderen en adolescenten bevestigt dit.
2. Waarom camoufleren mensen met autisme?
In verschillende (kleinschalige) onderzoeken noemen mensen met autisme de volgende redenen:
- erbij willen horen;
- meer kans willen maken op een baan of een levenspartner;
- het willen voorkomen van discriminatie/pesten/negatieve reacties van anderen;
- omdat ze meer sociale contacten willen.
3. Hoe camoufleren mensen met autisme?
Bijvoorbeeld door aan de buitenkant niets te laten merken als zij overweldigd worden door overprikkeling op zintuiglijk gebied. Of door hun behoefte aan ‘stimming’ oftewel zelfstimulerend gedrag te onderdrukken of te verstoppen. Voorbeelden van stimming zijn fladderen, op en neer springen of het ritmisch van voor naar achteren bewegen van het lichaam. Sommige mensen met autisme kiezen bewust voor minder opvallende alternatieven. Bijvoorbeeld het tikken met een pen of het bewegen van een been onder de tafel. Stimming komt veel voor bij mensen met autisme en heeft belangrijke functies, bijvoorbeeld het kalmeren bij stress en het voorkomen van over- of onderprikkeling.
Ook het bestuderen en vervolgens imiteren van het sociale gedrag van anderen is een veel voorkomende vorm van camouflage. Zeker bij vrouwen met autisme die hier opvallend goed in kunnen worden. Bijvoorbeeld het regelmatig maken van oogcontact tijdens een gesprek omdat anderen dat nu eenmaal ook doen. Of het veel nadrukkelijker tonen – bijvoorbeeld in je gezichtsuitdrukking of door middel van woorden – van bepaalde emoties dan je normaal gesproken zou doen. Soms zelfs zonder die emotie werkelijk te voelen. Ook het vermijden van (lange) gesprekken over je favoriete onderwerp uit angst anderen daarmee te vervelen is een vorm van camoufleren.
4. Waarom is camoufleren een probleem?
Meerdere (kleinschalige) onderzoeken tot nu toe wijzen op een verband tussen camoufleren en uitputting, angst en depressie. ‘Lang is gedacht dat camoufleren en compenseren mogelijk juist goede zaken zijn voor mensen met autisme’, zegt klinisch psycholoog en autismespecialist Annelies Spek. ‘Want als het je lukt om redelijk te compenseren, dan kun je je misschien ook beter redden in de maatschappij. Maar inmiddels weten we dat dit waarschijnlijk niet het geval is en dat camoufleren juist kan leiden tot meer somberheid en meer angsten. De aanwijzingen hiervoor zijn inmiddels heel groot.’
Ook wordt camoufleren steeds vaker in verband gebracht met de vaak late diagnose bij vrouwen met autisme, áls zij al een (juiste) diagnose krijgen. ‘Uit onderzoek is bekend dat vrouwen pas worden gediagnosticeerd als de klachten al heel erg zijn opgelopen en de lijdensdruk hoog is’, zegt Spek. ‘Lang hebben veel van deze vrouwen hun autisme proberen te camoufleren in de hoop er toch bij te horen, met alle faalervaringen en negatieve emoties van dien. In die zin is het niet zo gek dat camoufleren en compenseren ook in verband worden gebracht met een grotere kans op suïcidaliteit bij vrouwen met autisme.’
Camoufleren heeft ook een negatief effect op het zelfbeeld en daarmee op de identiteit van mensen met autisme. Als je je altijd anders voor doet dan je bent, kan dat leiden tot vervreemding van jezelf. ‘Soms, als ik veel moet camoufleren in een stressvolle omgeving, lijkt het alsof ik niet meer weet wie ik nou echt ben’, aldus een 22-jarige vrouw uit het eerder genoemde onderzoek van Hull. ‘Mijn ware zelf zweeft dan ergens boven mij als een ballon.’
5. Camoufleren we niet allemaal?
Vrijwel iedereen doet zich in gezelschap anders voor dan wanneer hij of zij alleen is. Proberen te voldoen aan de sociale norm is een belangrijke menselijke eigenschap. Het camoufleren door mensen met autisme is volgens onderzoekers echter van een heel andere orde – veel intensiever en daarmee uitputtender. ‘Camoufleren gaat vaak over een wanhopige en soms onbewuste overlevingsstrijd’, aldus de Zweedse hoogleraar neuroscience Kajsa Igelströmin in een artikel van Spectrum, een website over autisme-onderzoek. Niet voor niets geven veel mensen met autisme aan dat zij na een sociale activiteit veel tijd nodig hebben om te herstellen. ‘Ik ben nu al tientallen jaren aan het observeren en experimenteren in de sociale wereld’, schrijft Liane Holliday Willey in haar Handboek voor Asperger-vrouwen. ‘En hoewel ik nog bepaald geen prof ben in deze tak van sport, lukt het me inmiddels wel om een uur of twee plezier te hebben zonder daar de volgende dag nog uitgeput van te zijn.’
Dit artikel verscheen eerder in Autisme Magazine, nummer 4, 2020.
