Expertgroep Autisme en Vrouwen
Aandacht voor ‘VeelZIJdig autisme!’
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is tijdens de Autismeweek 2021 gestart met de Expertgroep Autisme en Vrouwen. Het belangrijkste doel van deze werkgroep is belangenbehartiging voor vrouwen met autisme.
Aandacht voor autisme bij vrouwen is hard nodig. Wetenschappers gingen er jarenlang van uit dat autisme bij mannen vier tot acht keer zo vaak voorkomt als bij vrouwen.
Sinds kort weten we echter dat autisme bij mannen ‘slechts’ drie keer vaker voor komt dan bij vrouwen. Met andere woorden: deze verhouding is veel minder ‘scheef’ dan lange tijd werd gedacht.
Misdiagnose en terminologie
Ondanks dit nieuwe inzicht wordt autisme bij vrouwen nog lang niet altijd goed herkend. Recent onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) suggereert dat opvallend veel vrouwen met autisme eerst een verkeerde diagnose krijgen. Zo werd bij bijna de helft van de vrouwelijke deelnemers met autisme van het NAR-register aanvankelijk een diagnose vastgesteld die later kwam te vervallen (bij de mannelijke deelnemers met autisme was dat ruim een kwart). Vaak ging het daarbij om diagnoses als stemmingsstoornis, angststoornis of een persoonlijkheidsstoornis.
Het lijkt erop dat de verhouding in diagnostiek van autisme tussen mannen en vrouwen nog steeds blijft steken in een verhouding van 3:1. Dit kan worden verklaard door het ontbreken van diagnostische instrumenten die autisme bij vrouwen betrouwbaar kunnen meten.
Het FANN is om die reden gestart met de ontwikkeling van een diagnostisch instrument, de M-ASD, dat beter rekening houdt met ‘subtielere’ uitingsvormen van autisme en de door hen vaak (onbewust) toegepaste camouflerende en compenserende strategieën.
FANN licht dit in een recent gepubliceerd artikel als volgt toe: “Een autismespectrumstoornis (ASS) wordt bij meisjes vaak later vastgesteld dan bij jongens, maar wordt ook nog vaak niet herkend. Er kan sprake zijn van op het oog subtielere ASS-problematiek die hulpverleners minder goed herkennen, maar ook van een ‘bias’, waarbij zij ASS-kenmerken anders interpreteren. Daarnaast wordt dezelfde autismeproblematiek bij meisjes sneller als minder zwaar beoordeeld, en zijn meetinstrumenten minder sensitief voor hun autismekenmerken. In de DSM-5 wordt dan ook gewaarschuwd voor het risico op onderdiagnostiek van autisme bij meisjes. De laatste jaren is er meer aandacht voor het subtiel ogend ASS-beeld dat niet minder ernstig is en ook voldoet aan de DSM-5-criteria. De ASS-kernsymptomen zijn dan niet zozeer anders, maar de uitingsvorm is dat wel.” (TIJDSCHRIFT VOOR PSYCHIATRIE – JAARGANG 65 – JANUARI 2023).
Waarom de zij in ‘VeelZIJdig autisme’?
We leven in een tijd van het streven naar gelijkwaardigheid. Dat is een belangrijke reden waarom EVA – nu zolang de nadruk heeft gelegen op (kenmerken van) mannen met autisme – op wil komen voor de vrouw met autisme en haar belangen wil behartigen.
We leven echter ook in een tijd waarbij men uit hokjes wil breken, al gebeurt dit vaak door nieuwe hokjes te formuleren.
Hoe kunnen we binnen EVA rechtvaardigen dat we op willen komen voor de groep vrouwen met autisme, zonder hierbij de mannen met autisme, of interseksuele personen met autisme of non-binaire personen met autisme tekort te doen?
Wij willen graag rekening houden met alle personen met autisme die zich vertegenwoordigd voelen in het zogenoemde ‘subtielere’ fenotype. Het blijkt onmogelijk om voor een categorie op te komen wanneer deze groep niet kort en bondig benoemd mag worden. Dus vandaar EVA: een groep vrouwen met autisme die hun levenservaring willen inzetten om die grote groep tot haar recht te laten komen. En we beseffen dat door deze grens te trekken, anderen automatisch buitengesloten lijken te worden.
Waarom is dit toch nodig?
- Er worden nog steeds veel meer mannen dan vrouwen met autisme gediagnosticeerd.
- Er is nog veel te weinig bekend over de verschillen in kenmerken en uitingsvormen van het autisme tussen mannen en vrouwen en vooral hoe hiermee om te gaan.
- Vrijwel het hele diagnosetraject (net zoals vrijwel alle diagnoses binnen de gezondheidszorg) werd door mannen bedacht en opgezet en uitgevoerd.
- De onderzoeksgroepen bestonden tot voor kort vooral uit mannen (o.a. omdat hun functioneren stabieler zou zijn doordat zij geen last zouden hebben van hormoonschommelingen).
De beeldvorming binnen onze samenleving
Een andere belangrijke reden waarom het voor EVA belangrijk is om voor vrouwen met autisme op te komen, is gelegen in de beeldvorming binnen onze samenleving. Het is belangrijk dat de maatschappij zich bewust wordt van de verwachtingen waarmee ze deze vrouwen opzadelt. Wanneer een man (met of zonder autisme) een dag op stap gaat met een vriend om te sporten is dat normaal gedrag van een ‘kerel’, ook als hij dan niet bij zijn gezin kan zijn. Wanneer een vrouw een dag op stap gaat zonder haar gezin wordt zij toch snel gezien als een ‘ontaarde moeder’.
Waar bij mannen veel begrip is voor het feit dat ze nu eenmaal niet kunnen ‘multitasken’, wordt het vrouwen verweten wanneer ze minder behoefte hebben aan sociaal contact naast hun werk of studie, of wanneer ze dit niet kunnen combineren met bijvoorbeeld een huishouden. Zolang er nog zoveel schort aan de beeldvorming en zolang er van vrouwen met autisme het onmogelijke wordt verwacht, zonder hen daarbij de support te geven die zij nodig hebben om te kunnen floreren binnen deze samenleving, is het nodig dat EVA zich hard maakt voor deze groep, zodat elke vrouw met autisme tot haar recht kan komen en van meerwaarde mag zijn.
En dat alles onder de paraplu van ‘Veelzijdig autisme!’
Je ziet het pas als je het doorhebt
- In 2022 bestond FANN 5 jaar en hield op 25 november een verjaardagsfeest in de vorm van een symposium. Ter gelegenheid daarvan werd ook een FANN innovatieprijs uitgereikt waarvoor organisaties e.d. werden uitgenodigd om via een poster aan mee te dingen. EVA heeft daarvoor met succes een poster ingediend waarin zij zich wil profileren als belangenbehartiger voor vrouwen met autisme. EVA kreeg daarvoor een nominatie voor de beste drie posters (dus net niet de hoofdprijs).
- EVA heeft op 8 maart 2023 een webinar gegeven over het krijgen van een diagnose autisme en dat kan je hier terugkijken.
Voor vragen over de NVA Expertgroep Autisme en Vrouwen kan je een mail sturen naar: expertgroepvrouwen@autisme.nl
Voor nieuwsberichten over vrouwen en autisme op deze website (waaronder nieuwsberichten over EVA) klik hier
- Samenstelling EVAMomenteel bestaat EVA uit drie vrouwen, allemaal met autisme. Hier lees je wie ze zijn en wat hun persoonlijke verhaal is.
Lees meer
Lianne Greftenhuis
Mijn naam is Lianne Greftenhuis. Op 9-jarige leeftijd liep ik al vast op de basisschool. In die tijd werd de diagnose autisme vooral nog bij mannen vastgesteld. Daarnaast uitte het bij mij anders dan het beeld wat er toen was van autisme. Een stukje beeldvorming wat toen en nu nog steeds ontbreekt.
Zelf kreeg ik mijn diagnose op mijn 28ste, toen ik opnieuw volledig vastliep. Vanaf dat moment kreeg ik meer inzicht in mijzelf.
De cursus ‘Leef je eigen leven’ die ik heb gevolgd heeft mij veel inzicht gegeven wat echt belangrijk is in het leven. Het heeft mij op een positieve manier aan het denken gezet. Waar word ik blij van en wat geeft mij energie, wie of wat heb ik daarvoor nodig en wat belemmert mij. Het gaf dus antwoord op hele belangrijke levensvragen, waar je normaal door drukte van alledag niet bij stil staat. Het gaf mij positieve energie om daarmee bezig te zijn en dat gun ik ook andere vrouwen met of een vermoeden van autisme. Je leven is een stuk fijner als je ontdekt waar je passie ligt met andere woorden waar word je blij van en kom je ‘s morgens je bed voor uit?
Ik vind het enorm belangrijk dat vrouwen met autisme tijdig een juiste diagnose krijgen. Zodat ze zichzelf beter leren begrijpen en de juiste hulp ontvangen.
Nu zet ik mij met veel enthousiasme in voor mensen met een vorm van autisme. Dit doe ik onder andere bij: EVA, Wende autismecafé (Apeldoorn) en het Samenwerkingsverband Autisme Gelderland (SAG). Door mijn kennis en ervaringen te delen via EVA hoop ik andere vrouwen te inspireren.
Beluister hier de podcast, die is opgenomen door Samenwerkingsverband Autisme Gelderland in gesprek met Lianne en Rianne.
Rianne Jansen
Mijn naam is Rianne Jansen. Op mijn 33ste begon mijn bewuste leven met autisme, na een periode met veel zoeken en vragen naar hoe dat eigenlijk moet: leven!
Regelmatig raakte ik het overzicht kwijt bij alle rollen die ik vervulde.
Toen ik in de moederrol belandde bleek dat mijn redding te zijn. Want dit liefste en mooiste kind, bleek ook bijzonder en juist in dat opzicht heel herkenbaar. Twee keer familie.
Dit gaf mijn leven zin! Dankzij onze diagnoses kon ik gaan bouwen. Bouwen aan mijn eigen onderneming, aan goede relaties, aan stabiliteit. Bovendien sloot ik vriendschap met mezelf.
Dat is ook wat mij drijft binnen EVA: aandacht en ruimte vragen voor de zingeving van vrouwen met autisme. Want het is enorm belangrijk dat zij erkenning krijgen voor de moeite die ze dagelijks ervaren om de verschillende rollen die ze hebben te kunnen combineren. En het is van belang dat ze hierbij de nodige support krijgen zodat ze minder snel overbelast raken en in staat worden gesteld om hun waardevolle kwaliteiten in te zetten.
Ik gun namelijk alle vrouwen die leven met autisme, een bewust leven met autisme, zodat ze ervaren dat ze de juiste vrouw zijn op de juiste plaats in hun eigen leven.
Laten we recht doen aan de veelzijdigheid van vrouwen met autisme!
Jessica Kofi
Leila Abed
‘Ik ben Leila Abed en kom oorspronkelijk uit Zuid-Afrika, uit een cultuur waarin niet makkelijk gepraat wordt over moeilijke dingen. Ik worstelde met het leven – met school, met studeren, met werk, met sociale contacten – en hield dat verborgen voor mijn ouders en voor de buitenwereld. Vlak voor mijn 38e kreeg ik de diagnose autisme. Sindsdien span ik me in om in de diagnostiek en de zorg voor mensen met autisme óók aandacht te vragen voor iemands culturele achtergrond.
Mijn man, die net als ik ook in de zorg werkt, wees mij er een paar jaar terug op dat ik misschien wel autisme zou kunnen hebben. Dat vond ik toen nog een belachelijk idee. Tot ik later online verhalen van vrouwen tegenkwam, waarin ik mezelf zó herkende, dat de tranen in mijn ogen sprongen. Uiteindelijk waren er twee onderzoekstrajecten nodig voor ik de diagnose kreeg. De tweede keer heb ik vooraf gevraagd naar specifieke kennis over autisme bij vrouwen én in andere culturen. Dat maakte verschil.
Cultuursensitiviteit heb ik in de zorg erg gemist. Vrouwen met autisme worden sowieso al sneller over het hoofd gezien doordat zij vaak sociaal gezien ogenschijnlijk goed kunnen meekomen. Maar dat camoufleren en aanpassen kost enorm veel energie. En ik moest dubbel maskeren, voor de buitenwereld én voor thuis.
Ik heb online een focusgroep opgezet voor vrouwen met autisme uit andere culturen. Ik merkte dat er veel meer vrouwen zijn, met uiteenlopende achtergronden, die net zoals ik representatie missen. Die zichzelf niet herkennen in het beeld dat heerst van autisme in de media, maar ook in de zorg. En vrouwen die er (nog) niet voor durven uitkomen dat ze autisme hebben binnen hun gemeenschap. Daarom juist heb ik besloten om open te zijn. Ik sta liever niet in de schijnwerpers, maar ik zie het als mijn verantwoordelijkheid om mij hiervoor in te zetten.’
Directe link naar dit item - Actueel nieuwsHier vind je alle actuele informatie over wat EVA heeft gedaan en informatie over vrouwen en autisme.Lees meer
Nieuws van EVA:
- 4 april 2024 Ingrid Werink neemt afscheid van EVA
- 29 november 2022
- 7 april 2022
- 14 februari 2022
- 25 maart 2022
Nieuws over vrouwen en autisme
- Stop met camoufleren van je autisme
- Vrouwen en autisme
- Diversiteit en autisme
- Het krijgen van de verkeerde diagnose
- De kracht van verhalen van mensen met autisme
- Autisme en ouderschap
- Autisme en genderidentiteit
Agenda
Klik je op deze link en vul je bij de zoekterm ‘vrouwen’ in, dan zie je welke NVA-activiteiten er zijn in de verschillende regio’s.
Directe link naar dit item - EVA wijst je de wegEVA kan geen individuele, op maat gesneden adviezen geven, maar je wel de weg wijzen. Hier vind je interessante en informatieve websites.Lees meer
Meer informatie over vrouwen en autisme:
- Op de website van FANN (Female Autisme Network in the Netherlands) vind je alles over voor en door vrouwen met autisme. Je vind hier blogs van vrouwen met autisme, hulpmiddelen voor het gesprek bij een arts en b.v. een flyer voor aanstaand moederschap met autisme.
- Ervaringsverhalen en publicaties van vrouwen met autisme. Kijk dan op de website van a-typst.nl , autisme bij vrouwen van Mandy Verleijsdonk en hier.
- Ervaringsverhalen lezen en delen kan je ook op het NVA-Forum (dit is een besloten groep en is alleen toegankelijk voor leden van de NVA).
- Wil jij je laten onderzoeken? Begin dan in de regio van je eigen woonplaats en neem contact op met een vestiging van de NVA. Hier weten ze veel over de lokale mogelijkheden. Vestigingen in jouw regio vind je hier.
- Voor het landelijk beeld van beschikbare zorg. Kijk dan op wegwijzer-autisme.nl
- Wil je meer weten over feiten en cijfers over autisme en vrouwen? Kijk dan eens op de site van het Nederlands Autisme Register.
- Ben je op zoek naar algemene informatie over wettelijke regelingen rondom werk en inkomen of informatie over gespreksgroepen voor vrouwen of een luisterend oor? Kijk dan hier.
- Hier vind je de presentatie die EVA heeft gegeven tijdens het NVA-Autisme Congres 2022.
De expertgroep zal nauw gaan samenwerken met bestaande initiatieven op het gebied van autisme bij vrouwen. Bijvoorbeeld met het Female Autism Network of the Netherlands (FANN). Koster: ‘Ook wil de expertgroep graag de omgeving gaan betrekken bij het in kaart brengen van de informatie en activiteiten waar vrouwen met autisme behoefte aan hebben.’
Het betreft de derde Expertgroep van de NVA, naast de al bestaande Expertgroep Autisme en Verstandelijke beperking en de Expertgroep Autisme en Onderwijs.
Directe link naar dit item
