De Academische Werkplaats Autisme (AWA) hield op 24 november een slotbijeenkomst in Utrecht. De AWA is op advies van de Gezondheidsraad opgericht, met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk.
In projectgroepen werkten wetenschappers, onderzoekers en ervaringsdeskundigen samen aan vier thema’s: Omgaan met (je eigen) autisme, Hulp, behandeling en medicatie, Sociale inclusie op school en Beeldvorming & inclusie. Dat heeft diverse producten opgeleverd, zoals flyers, factsheets, filmpjes, een cursus en diverse aanbevelingen. Deze producten zijn inzetbaar in beleid, zorg en onderwijs. Bij de slotbijeenkomst werden deze eindresultaten gepresenteerd.
Samenwerking
Voorafgaand aan deze presentaties blikten de deelnemende ervaringsdeskundigen en onderzoekers terug op de samenwerking, die niet altijd zonder slag of stoot ging. Onderzoekers hebben meer behoefte aan kennis over deze vorm van samenwerking (co-creatie). En ervaringsdeskundigen hebben behoefte aan meer informatie over de werkwijze van onderzoekers. Bovendien willen ze niet alleen meedenken, maar ook meebeslissen.
‘Ervaringsdeskundigen hebben juist wel veel impact’, reageerde Sander Begeer, hoogleraar autisme en diversiteit bij de VU Amsterdam. ‘Bij het Nederlands Autisme Register (NAR) raadplegen we de Onderzoeksagenda heel vaak. Alles wat we onderzoeken, komt daarvandaan. En die Onderzoeksagenda is opgesteld door ervaringsdeskundigen.’
Dr. Kirstin Greaves-Lord, die de AWA-projecten coördineert, roemde de kruisbestuiving die tussen verschillende projecten is ontstaan.
Omgaan met (je eigen) autisme
De projectgroep Omgaan met (je eigen) autisme richtte zich de afgelopen jaren op de identiteitsontwikkeling van mensen met autisme. ‘Veel mensen met autisme ervaren obstakels, vooral bij de overgang naar een nieuwe levensfase’, zei onderzoeker Manna Alma van UMC Groningen in de presentatie. ‘Dat heeft te maken met (niet) jezelf zijn, camoufleren, niet je plek in de maatschappij vinden. De dagelijkse stress heeft impact op de zingeving.’
Al deze onderwerpen leidden tot maar liefst 96 doelen. Alma: ‘Daaruit hebben we 4 hoofddoelen gedestilleerd: zelfkennis, zelfacceptatie, zelfregulatie en zelfrealisatie. Daarbij passen 10 producten, waarvan we vandaag de eerste drie presenteren. Het eerste product is een infographic. Verder hebben we alle prikkelgevoeligheidsmeters in kaart gebracht. Ook is er een aantal podcasts gemaakt, waarin ervaringsdeskundigen over deze thema’s vertellen.’
Hulp, behandeling en medicatie
Hulp, behandeling en medicatie is de naam van de tweede projectgroep, die zich afgelopen jaren boog over 2 projecten. Aan de ene kant is onderzoek verricht naar maag- en darmklachten van mensen met autisme. Conclusie: (huis)artsen moeten extra opletten bij klachten als obstipatie, buikpijn, maagzuur en diarree, want die komen vaker voor bij mensen met autisme. Omgekeerd zouden artsen bij deze klachten ook kunnen denken aan autisme.
Om de huisartsenzorg te verbeteren voor mensen met autisme heeft deze projectgroep bovendien een flyer ontwikkeld. Hierin staan praktische tips, zowel voor de patiënt met autisme, als voor huisartsen.
Schoolpleinproject
Carolien Rieffe hield een presentatie namens de projectgroep Sociale inclusie op school, ofwel het Schoolpleinproject. ‘Emotionele intelligentie is misschien nog wel belangrijker dan IQ. En dat ontwikkel je door samen spelen, vechten en onderhandelen. Maar kinderen met gehoorverlies, een taalachterstand of autisme worden buitengesloten. En als de sociale participatie mislukt, lukt het minder om sociaal te functioneren’, vertelde Carolien.
Tot nu toe is de oplossing steeds gezocht in het ‘fixen’ van het kind, bijvoorbeeld door sociale vaardigheidstrainingen. ‘Dat is stigmatiserend voor een kind. In plaats daarvan moeten we ons richten op de omgeving. Op sociaal en cultureel gebied, maar ook gewoon fysiek. Als je het schoolplein, de gangen en de kantine anders inricht, hebben leerlingen met autisme minder last van visuele of auditieve overprikkeling. Daarom werken wij aan een soort blauwdruk die laat zien hoe je schoolpleinen inclusiever maakt.’
Beeldvorming en inclusie
Hoe meer verhalen je te zien krijgt, hoe meer begrip er ontstaat voor mensen met autisme. Dat is de gedachte achter de Autisme Experience, onderdeel van de projectgroep Beeldvorming en Inclusie. De Autisme Experience toert het land rond met een roze caravan, de Brain on Wheels. Bezoekers stappen hierin letterlijk het brein van iemand met autisme binnen. In de caravan bekijken zij het levensverhaal van de ervaringsdeskundige die ook in de caravan aanwezig is om vragen te beantwoorden.
Een ander product dat deze projectgroep heeft opgeleverd is een factsheet over autisme in de media. Zo wordt in kranten bijvoorbeeld vaak een negatief beeld geschetst van autisme.
De laatste projectgroep richt zich ook op beeldvorming en inclusie. De cursus Leef je eigen leven, gegeven door het Capability College van Hogeschool Arnhem Nijmegen, is bedoeld voor jongeren mét en zonder autisme. Zo wordt inclusie bevorderd, door zinvolle ontmoetingen te creëren. In een aantal stappen doen deelnemers zelfonderzoek naar een betekenisvol leven.
