Voordat het kabinet viel, waren wij goed op stoom met onze politieke lobby. Met als hoogtepunt de mooie toespraak van NVA-medewerker Renske de Gee tijdens het rondetafelgesprek over de Hervormingsagenda Jeugd (een breed gedragen verbeterplan voor de jeugdzorg) in de Tweede Kamer, op 19 juni. De Gee sprak haar zorgen uit over de plannen, bijvoorbeeld de zorg dat wijkteams de hulp aan kinderen en jongeren met autisme straks mogelijk te lang zelf gaan geven, zonder voldoende kennis over deze diagnose. ‘Autisme is heel complex’, zei De Gee. ‘Dat doe je er niet even bij.’
De NVA stuurde ook een position paper naar de Tweede Kamer in verband met het eerder genoemde rondetafelgesprek. Belangrijkste boodschap: zorg dat kinderen en jongeren met autisme op tijd worden geholpen als zij problemen hebben, door hulpverleners met voldoende kennis en ervaring.
Gemeenten zijn helaas steeds minder bereid om extra te betalen voor die kennis en ervaring. Zo nam in Haarlem het aantal (via de gemeente beschikbare) in autisme gespecialiseerde begeleiders onlangs bijvoorbeeld drastisch af. Reden voor onze directeur Caroline Verkerk om aan de bel te trekken bij de lokale betrokkenen, samen met Pascal van IJzendoorn, NVA-bestuurder van de regio Noord-Holland.
PGB-tarieven
Ook als je hulp krijgt via een PGB staat de beschikbaarheid van in autisme gespecialiseerde hulp onder druk – de werkelijke tarieven zijn vaak veel hoger dan de PGB-vergoeding. Op verzoek van de NVA zal Per Saldo dit aankaarten tijdens de totstandkoming van de handreiking voor PGB-tarieven – die maakt de organisatie op dit moment samen met de Vereniging van Nederlandse Gemeenten.
Zorg op school
In mei stuurde de NVA een brief naar de vaste Kamercommissie van Onderwijs in verband met het debat over onderwijs en zorg op speciale scholen. Wij drukten de leden onder meer op het hart om te zorgen voor structureel veel meer geld voor zorg.
Voormalig Onderwijsminister Wiersma sprak zich in juni in een brief aan de Tweede Kamer – waarin hij de NVA twee keer noemde – uit over het belang van goede ondersteuning voor leerlingen met autisme. Als voorbeelden noemde hij ‘pre-teaching’ waarbij een leerling kort voor de les extra uitleg krijgt en een aangepast lesrooster. ‘Het is aan de school om hier, geholpen door het samenwerkingsverband, in te voorzien’, aldus Wiersma.
Verkiezingen
Op dit moment zijn wij druk met de lobby in verband met de Tweede Kamerverkiezingen. Wij dringen onder meer aan op de juiste autisme-kennis op de juiste plekken, zoals in het onderwijs en de zorg. Want autisme, dat doe je er niet even bij. En we blijven natuurlijk herhalen dat er zo snel mogelijk iets moet gebeuren aan de lange ggz-wachtlijsten. Want daar staan helaas nog altijd veel te veel mensen met autisme op.
