Blog: Wat we willen weten over werk

Van 31 maart tot en met 6 april 2019 was het Autismeweek, met als thema Werk. Ook in de Onderzoeksagenda Autisme komt het thema ‘werk’ aan bod. Niet verrassend noemden de deelnemende volwassenen met autisme, ouders en wettelijk vertegenwoordigers ‘werk’ als één van de 20 thema’s.

Gemiddeld is ‘werk’ door 5 % van de 923 respondenten genoemd. Een mooi gemiddelde, want als 20 thema’s telt als 100 %, dan zou bij een evenwichtige verdeling elk thema op 5 % uitkomen. (In werkelijkheid werd niet elk thema ‘gemiddeld’ belangrijk gevonden, maar daar blog ik misschien een andere keer over verder).

Diversiteit in antwoorden

We onderzochten ook wat de deelnemers dan precies zeiden over werk. In hun antwoorden werden ongeveer alle aspecten van werk die je kunt bedenken, wel een keer genoemd. Bijvoorbeeld over het vinden en behouden van werk, over hulp en aanpassingen, over burn-out raken of om een andere reden uitvallen uit werk, over wet- en regelgeving en nog veel meer. Omdat het open antwoorden waren, leverde dit een lange lijst met voor mij herkenbare uitspraken op. Zo zei een deelnemer met autisme:

‘(…) Teveel mensen met ASS en een HBO of hogere studie zitten in een Wajong of WIA. Diep triest en totaal onnodig.’

Ik herken hier de behoefte aan werk in, maar ook hoe ‘triest’ het is dat hoogopgeleide mensen deze opleiding niet kunnen benutten. Een verspilling van talent en geld, want zowel de overheid, de persoon zelf en misschien ook diens ouders hebben eerst wel die opleiding betaald. Overigens geldt dit natuurlijk niet alleen voor hoogopgeleide mensen met autisme.

Reguliere baan

Gelukkig hoeft niet iedere autist met arbeidsverlangen zich op andere activiteiten te storten. Sommigen hebben wel die felbegeerde reguliere baan. Dit roept de vraag op, zoals benoemd door een andere onderzoeksdeelnemer met autisme:

‘Waarom lukt het een groep mensen met autisme wél om te werken in een reguliere baan? Wat kan hiervan geleerd worden om andere mensen met autisme te begeleiden naar werk of tijdens hun studie?’

Als groot voorstander van het praten mét en leren van mensen met autisme kan ik het hier alleen maar mee eens zijn. Nog te vaak is onderzoek gericht op het leren van cijfers, zoals hoeveel mensen met autisme werk hebben, en afgeleiden daarvan zoals betaald werk, regulier werk of ICT-werk. Het gaat over aantallen en percentages.

Praktische wijsheid

Nog te weinig gaat onderzoek over inzichten en ervaringen. Over ervaringskennis en praktische wijsheid. Over de vraag: ‘Wat kun je leren van mensen met autisme zelf?’

Welke lessen en inzichten zouden mensen met autisme zelf willen overdragen, zowel aan elkaar als aan hulpverleners of beleidsmakers? Op het gebied van werk, maar ook op andere gebieden. Wat hebben zij te vertellen? En wie wil daarnaar luisteren?

Karin van den Bosch is freelance schrijfster, webredacteur en onderzoeker op het gebied van autisme en disability studies. Zij is projectleider van de Onderzoeksagenda Autisme. Van den Bosch heeft zelf een vorm van autisme.