Amsterdam werkt aan nieuw zorgaanbod voor kinderen en jongeren met autisme. Peter Stallenberg en Rita Boer Rookhuiszen van de NVA-expertgroep Autisme en Verstandelijke beperking en NVA-beleidsadviseur Julie Wevers spraken daarom op woensdag 6 november met de Amsterdamse raadsleden Imane Nadif (GroenLinks) en Anne Wehkamp (D66) over de specifieke behoeften van kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand. Nadif heeft zelf een zoontje van 7 met deze dubbele diagnose.
Onlangs kwam Amsterdam in het nieuws vanwege maatregelen op het gebied van de behandeling Applied Behaviour Analysis (ABA). De stad wil het aanbod van ABA afbouwen. Anne Wehkamp geeft aan: “Bovendien wil Amsterdam een inclusieve stad worden waar kinderen en jongeren met autisme zichzelf kunnen zijn en zich niet hoeven aan te passen aan de norm.”
Tussen wal en schip
Stallenberg en Boer Rookhuiszen vrezen een te snelle afbouw van ABA in de hoofdstad. “Als het gaat om kinderen en jongeren met autisme en een ontwikkelingsachterstand, zijn er nu nog te weinig alternatieven voor ABA”, zo laat Boer Rookhuiszen de raadsleden weten. Het ontwikkelen van nieuwe methode is een traag proces.
Kinderdagcentra (KDC) vormen volgens expertgroep-voorzitter Stallenberg geen volwaardig alternatief voor deze specifieke doelgroep. “Er zijn uitzonderingen, maar meestal kunnen kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand zich daar onvoldoende ontwikkelen. Er zijn nu echt te weinig plekken waar ontwikkelingsgericht wordt gewerkt met deze doelgroep.”
Peuterspeelzaal
Stallenberg hoopt dat jonge kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand in Amsterdam vaker zullen worden toegelaten tot reguliere peuterspeelzalen. “Dat is goed voor hun ontwikkeling en bovendien veel goedkoper dan een KDC. Het probleem is dat het voor kinderen niet goed is om zo jong in de gespecialiseerde zorg terecht te komen. Deze kinderen nu vaak worden geweigerd bij reguliere peuterspeelzalen omdat ze te ingewikkeld worden gevonden. De gemeente zou misschien een vast aantal plekken kunnen inkopen voor deze doelgroep.”
Daarnaast wil Stallenberg dat ouders door gemeenten goed worden ondersteund worden als zij hun kind thuis willen laten opgroeien. Zijn eigen zoon met autisme en een verstandelijke beperking (26) heeft altijd thuis gewoond. “Als er problemen waren, was de reactie altijd dat hij wel naar een instelling kon gaan. Dat ik graag ondersteuning wilde om het thuiswonen beter te laten verlopen, vond iedereen raar.”
Boer Rookhuiszen, moeder van een inmiddels 32-jarige dochter met autisme en een verstandelijke beperking, noemt de pedagogische gezinsbegeleiding die de organisatie MEE vroeger aan ouders bood. “Ik heb daar destijds zóveel aan gehad. MEE begeleidde ouders indien gewenst ook bij belangrijke zorgafspraken. Helaas biedt deze organisatie dit soort hulp niet meer.” Het is belangrijk om ouders van jonge kinderen met autisme en een ontwikkelingsachterstand thuis begeleiding te bieden en ondersteuning voor de kinderen zodat zij naar een regulier dagverblijf en reguliere school in de wijk kunnen, op deze manier ontstaat een inclusieve samenleving.
De hond uitlaten
Een gespecialiseerde oppas aan huis zou gezinnen kunnen ontlasten, maar het vinden van een geschikte kandidaat vormt een grote uitdaging. “Vooral een betrouwbare oppas”, weet Nadif uit eigen ervaring: “Het is heel kwetsbaar als je daar zelf naar op zoek moet, zonder hulp. Je hebt geen idee wie je in huis haalt.”
Praktische hulp is vaak makkelijker te regelen. “Iemand die één keer per week je huis schoonmaakt, dat lost al heel veel op”, zegt Stallenberg. “Of voor mijn part laat iemand de hond uit. Kijk vooral naar waar het gezin behoefte aan heeft en bied dat als gemeente aan.”
Binnenkort organiseert de Amsterdamse gemeenteraad een zogeheten expert bijeenkomst over het lokale beleid op het gebied van kinderen en jongeren met autisme. “Amsterdam heeft deze doelgroep op dit moment onvoldoende in beeld”, aldus Nadif. De bijeenkomst met de expertgroep vormde voor de raadsleden een voorloper van deze sessie – ze luisterden dan ook vooral. “Ik heb heel veel geleerd vandaag”, zei initiatiefnemer Wehkamp na afloop van de bijeenkomst.
