Wooninitiatieven van ouders worden op dit moment bedreigd door financiële problemen. Ouders maken zich bovendien vrijwel unaniem zorgen over de toekomst van het persoons gebonden budget (pgb).

Door Julie Wevers 

Dit staat in het rapport Net als Thuis van het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) dat vandaag verschijnt. Geldzorgen vormen op dit moment de grootste bedreiging voor ouderinitiatieven, zo blijkt uit het rapport. ‘Veel ouders vragen zich af of hun initiatief over twee à drie jaar nog wel zal bestaan’, zegt SCP-onderzoeker Mirjam de Klerk. ‘Dat levert veel stress op.’ Vooral wooninitiatieven die worden gefinancierd door gemeenten – door middel van een persoonsgebonden budget (pgb) – ervaren op dit moment veel geldzorgen.

Net als Thuis beschrijft hoe het op dit moment is gesteld met wooninitiatieven die zijn opgezet door ouders van kinderen met een beperking. Veel ouders beginnen zo’n initiatief vanuit idealistische motieven. Zij willen dat hun volwassen kind ‘zo gewoon mogelijk’ kan wonen – dat wil zeggen in een reguliere woonwijk in plaats van in een zorginstelling. Ook willen veel ouders heel graag ‘eigen regie’, zodat zij echt maatwerk voor hun kind kunnen organiseren.

Geen keus

Ook zijn er ouders voor wie er geen alternatieven bestaan voor een ouderinitiatief – zij hebben simpelweg geen keus. Bijvoorbeeld omdat de instelling waar hun kind goed zou passen een lange wachtlijst kent. Of omdat er nergens een geschikte woonplek voor hun kind bestaat. Dit laatste is relatief vaak het geval bij volwassenen met autisme. Beschermde woonvormen die worden aangeboden door gemeenten zijn voor hen lang niet altijd geschikt, aldus het SCP.  ‘Zo vertelden enkele ouders dat hun kind niet goed gedijde in een RIBW omdat dat er teveel prikkels waren’, zegt De Klerk. ‘Bijvoorbeeld doordat bewoners regelmatig uit hun dak gingen. Het is bij mensen met autisme extra belangrijk dat er een goede match is. Daarnaast moet er zoveel mogelijk dezelfde begeleiding aanwezig zijn, dat is bij beschermde woonvormen niet altijd het geval.’

Wooninitiatieven van ouders – het SCP schat het totale aantal op ‘enkele honderdtallen’ – zijn vaak gehuisvest in sociale huurwoningen van woningcorporaties. Bewoners betalen de huur van hun eigen inkomen – meestal een Wajong- of een bijstandsuitkering. Dat inkomen wordt steeds lager, zo merken ouders. Vaak lukt het hun kinderen niet om betaald en volwaardig werk te vinden waardoor zij gekort (dreigen te) worden op hun uitkering. Intussen gaan de huren omhoog en de overheidstoeslagen voor minima omlaag.

Wooninitiatieventoeslag

Het potje voor zorg slinkt ook steeds meer, onder meer doordat veel gemeenten de afgelopen jaren hun pgb-tarieven voor zorg en ondersteuning verlaagden. Ook de hervorming van de langdurige zorg had voor veel ouders grote financiële consequenties. Op 1 januari 2015  verdween de AWBZ om plaats te maken voor de Wet langdurige zorg (Wlz) en de Wmo 2015. Sindsdien hangt het vaak van de gemeente af waarin iemand woont of een ouderinitiatief nog in aanmerking komt voor een zogeheten ‘wooninitiatieventoeslag’ – gemeenten hebben deze toeslag soms verlaagd of zelfs helemaal afgeschaft.

Tot 2015 kregen álle bewoners van ouderinitiatieven nog zo’n toeslag van jaarlijks ruim 4000 euro voor gezamenlijke kosten zoals huur en onderhoud van de gemeenschappelijke ruimte. Bewoners die een pgb ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg ontvangen overigens nog wel standaard de wooninitiatieventoeslag, maar ouders vragen zich af hoe lang nog.

Zij maken zich namelijk vrijwel unaniem zorgen over de toekomst van het pgb, zo blijkt uit het SCP-onderzoek. Het politieke draagvlak voor deze voorziening wordt steeds kleiner, zo merken zij, met als belangrijkste oorzaak de pgb-fraudezaken die regelmatig in het nieuws zijn. Ouders geven aan dat zij hierdoor steeds vaker worden bejegend als potentiële fraudeurs door betrokken instanties. Gemeenten worden bovendien steeds terughoudender in het toekennen van een pgb en sturen steeds vaker aan op ‘zorg in natura’.

Boterham

Gemeenten, sociale verzekeringsbanken en zorgkantoren vinden het lastig om zorgondernemers te onderscheiden van ouders die een woonvoorziening willen opzetten voor hun kind met een beperking. ‘Het cruciale verschil is dat een zorgaanbieder er een boterham aan over wil houden, terwijl een ouder en helemaal niets aan verdient’, zegt De Klerk. ‘Maar zo simpel is de werkelijkheid echter allang niet meer. Soms neemt een zorgaanbieder bijvoorbeeld bepaalde taken over van de ouders. Ook zijn er zorgaanbieders die ouders oproepen om een initiatief te starten. Voor zorgkantoren is het in zulke gevallen heel lastig om na te gaan wie nou de regie heeft.’

De pgb-indicaties die gemeenten afgegeven zijn kort, meestal voor één à twee jaar – ook als het gaat om levenslange aandoeningen. Veelvuldige herindicaties zijn het gevolg. Die vormen volgens het SCP een grote bron van stress voor bewoners van ouderinitiatieven, soms met crisisopname tot gevolg. ‘De grootte van de nieuwe indicatie bepaalt of zij in hun woning kunnen blijven wonen, er hangt dus ontzettend veel van zo’n herindicatie af’, aldus De Klerk.

Informele woonplek

Om te zorgen voor zoveel mogelijk continuïteit, gaan steeds meer ouders op zoek naar nieuwe financieringsbronnen voor hun wooninitiatief. Bijvoorbeeld door fondsen te werven of door de gezamenlijke ruimte te verhuren aan externe partijen. ‘Het belast deze ouders extra zwaar om dit te organiseren’, zegt De Klerk. ‘Het is de vraag of het reëel is om dit van hen te vragen.’

Het noodgedwongen ‘ondernemerschap’ en de almaar strenger wordende kwaliteitseisen kunnen ouders nopen tot het aantrekken van een betaalde medewerker. ‘Zij worden soms gedwongen om te professionaliseren waardoor hun initiatief steeds meer gaat lijken op een reguliere zorginstelling’, zegt De Klerk. ‘Terwijl zij het initiatief juist zijn begonnen vanuit de wens om een kleine en informele woonplek voor hun kind te regelen.’ 

Dat wooninitiatieven van ouders op dit moment worden bedreigd door de gevolgen van overheidsbeleid wekt verbazing bij het SCP, zo valt tussen de regels door te lezen. Deze ouders doen immers precies wat de huidige ‘participatiemaatschappij’ van ze verwacht: ze nemen ‘eigen regie’ en zetten hun eigen netwerk in. Als een ouderinitiatief wegens financiële problemen omvalt, en die kans is op dit moment heel reëel zo blijkt uit het rapport, zal een groot aantal bewoners alsnog zijn aangewezen op een traditionele zorginstelling.

VN-Gehandicaptenverdrag

Om de toekomst van deze wooninitiatieven veilig te stellen, is het volgens het SCP noodzakelijk dat ouders meer duidelijkheid krijgen, liefst voor een zo lang mogelijke termijn. Niet alleen over de hoeveelheid geld die zij aan een wooninitiatief kunnen besteden, maar ook over de wettelijke eisen waaraan zo’n initiatief moet voldoen. Een van de belangrijkste aanbevelingen uit het rapport luidt dat gemeenten lokale aanspreekpunten moeten oprichten voor ouders van kinderen met een beperking. De Klerk: ’Een plek waar medewerkers precies weten hoe de zorg in een gemeente is geregeld en welke ouderinitiatieven er al zijn. Dat zou ouders echt heel erg helpen.’

Ook bestaat bij ouders volgens De Klerk grote behoefte aan een apart ‘ouderinitiatievenloket’ bij zorgkantoren. De Klerk: ’Nu krijgen ouders elke keer iemand anders aan de telefoon aan wie ze telkens opnieuw moeten uitleggen wat een ouderinitiatief is. Dat kost enorm veel energie.’

Ook is het volgens het SCP belangrijk dat samenwerkingspartners als gemeenten, zorgkantoren en woningcorporaties meer voorlichting krijgen over de meerwaarde van ouderinitiatieven. De Klerk: ‘Die is heel duidelijk. Dankzij ouderinitiatieven kunnen mensen met een beperking wonen waar, hoe en met wie zij willen, precies zoals is vastgelegd in het VN-Gehandicaptenverdrag.’

Dit artikel is gepubliceerd op 17 april 2018