INSAR 2018: dag 1, woensdag 9 mei
De bekende Britse autisme-expert Simon Baron-Cohen van de University of Cambridge sprak vandaag in Amsterdam* over zijn lopende autism and vulnerability project. Zijn onderzoeksvraag luidt:waarom zijn mensen met autisme kwetsbaarder dan anderen en hebben zij een grote kans op mentale gezondheidsproblemen?Aanleiding voor het project vormt onder andere een in 2015 in The Lancet Psychiatry gepubliceerde studie. Hieruit bleek dat maar liefst 70 % van de mensen met autisme op enig moment in zijn leven kampt met een depressie of angstklachten. Tweederde heeft ooit overwogen om zichzelf van het leven te beroven; eenderde doet daadwerkelijk een poging.
Hangt de slechte mentale gezondheid van mensen met autisme samen met negatieve levenservaringen? Baron-Cohen vermoedt van wel en de eerste, voorlopige, resultaten van het autism vulnerability project lijken hem gelijk te geven.
Om de levenservaringen van mensen met autisme in kaart te kunnen brengen ontwikkelde Baron-Cohen de zogeheten Vulnerability Experiences Quotiënt (VEQ). Dit meetinstrument kent tien verschillende domeinen zoals: geestelijke gezondheid, onderwijs, werk, financiën, contact met justitie en huiselijk geweld. Een onderzoeksgroep van in totaal 426 mensen met autisme vulde de VEQ-vragenlijst (en een aantal andere vragenlijsten) online in, evenals een controlegroep van 268 mensen zonder autisme.
De cijfers die dit opleverde zijn verontrustend. Baron-Cohen noemde ze vandaag zelf ‘schokkend’ en ‘deprimerend’. Enkele voorbeelden:
– 38 % van de deelnemers met autisme viel uit in het onderwijs (controlegroep: 19 %) – 47 % miste meer dan twee weken onderwijs als gevolg van een depressie of angstklachten (controlegroep: 15 %) – 43 % verzuimde minimaal twee maanden van zijn werk wegens psychische problemen (controlegroep: 15 %)- 73 % stopte ooit met een baan in verband met niet passende werkomstandigheden en/of het niet kunnen voldoen aan de eisen (controlegroep: 32 %)- 27 % had op enig moment geen plek waar hij of zij veilig kon wonen (controlegroep: 11 %)- 12 % moest zijn huis verlaten wegens huur- of hypotheekachterstand (controlegroep: 4 %)- 87 % is als kind gepest (controlegroep: 53 %) – 40 % kreeg een verkeerde ggz-diagnose (controlegroep: 5 %)- 21 % is onder druk gezet of in de val gelokt om de wet te overtreden (controlegroep: 6 %)
(Tekst gaat verder onder de foto)
Het goede nieuws, aldus Baron-Cohen in een poging de zaal niet geheel ontredderd achter te laten, is dat uit ander onderzoek blijkt dat er goede behandelingen zijn voor mensen met autisme. Hij noemde er twee die in Nederland niet zo bekend zijn: de therapie Jasper voor hele jonge kinderen en Lego-therapie voor oudere kinderen. En voor volwassenen is het volgens hem onder andere cruciaal om werk te hebben. Baron-Cohen: ‘Dat is zó belangrijk. Als een werkgever bereid is om aanpassingen te verrichten voor een werknemer met autisme, kan hij diens leven totaal veranderen.’
Door onze redacteur Julie Wevers
* Simon Baron-Cohen sprak tijdens de zogeheten local conference meeting in het Amsterdamse Tropenmuseum – een ‘cadeautje’ aan de Nederlandse autisme-gemeenschap van het grote internationale autisme-congres INSAR dat morgen begint in Rotterdam.
