Campagne Autisme op de Agenda

Waarom start het nieuwe jaar niet met de maand april? En begint je week niet met dinsdag? Gewoon op alfabetische volgorde. Voor iemand met autisme zou dit logischer kunnen zijn.

We maakten een agenda waarin informatie volgens een andere logica is gerangschikt, met als doel om mensen zonder autisme te laten ervaren wat er gebeurt als informatie zó wordt gepresenteerd, dat het verwerken en interpreteren ervan meer moeite kost. Hoe zou het zijn als we je meenemen in de wereld van autisme door de structuur van alledaagse, voor jou vanzelfsprekende dingen compleet te veranderen?

Mensen met autisme verwerken informatie op een andere manier dan mensen zonder autisme. Relevante en niet-relevante informatie komen bij hen bovendien vaak even hard binnen en dat zorgt al snel voor overprikkelde zintuigen.

Door je dit te laten ervaren, zetten we Autisme op de Agenda. En dat is hard nodig, want mensen met autisme zijn nog te onzichtbaar. Dat willen we veranderen met inspirerende maar soms ook schrijnende ervaringsverhalen in dit boek. Zo kunnen we samen een autismevriendelijke samenleving creëren waarin meer begrip is voor autisme.

Aftrap met overhandiging aan Tweede Kamerlid Lisa Westerveld

Op 23 januari 2024 startte de campagne ‘Autisme op de Agenda’ met een feestelijke lancering van het boek. Tweede Kamerlid Lisa Westerveld nam het eerste exemplaar in ontvangst. 

In 2024 ontvingen politici, beleidsmakers, wetenschappers, zorgverleners, onderwijsprofessionals, bestuurders, ervaringsdeskundigen en anderen het boek en gingen we met hen in gesprek om autisme op de agenda te zetten. 

Nieuws en updates over de campagne

05-11-2024 Uitreiking Autisme op de Agenda aan B&W gemeente Tilburg

Op dinsdag 5 november presenteerde Henri Mandemaker, belangenbehartiger en ambassadeur van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), het boek Autisme op de Agenda aan het college van burgemeester en wethouders van Tilburg. Hij kreeg ruim de tijd om aan de wethouders en de burgemeester uit te leggen waarom dit boek zo belangrijk is.

Mensen met autisme hebben namelijk meer begrip en aandacht nodig, zodat ze beter kunnen omgaan met veranderingen en mogelijke problemen kunnen voorkomen. Het probleem is niet alleen dat mensen met autisme anderen soms niet begrijpen, maar ook dat zij zelf vaak niet goed worden begrepen door anderen.

Het Tilburgse college erkende het belang hiervan en was het ermee eens dat zij meer gebruik zouden moeten maken van de ervaringskennis van mensen met autisme om hun dienstverlening te verbeteren.

Op de foto staan, van links naar rechts: namens het college wethouder Marcelle Hendrickx en burgemeester Theo Weterings, samen met Henri Mandemaker (NVA).

11-10-2024 Autisme op de Agenda in Steenwijk

Wendy Schuurkamp, de kersverse NVA-coördinator Steenwijkerland-Meppel, bood wethouder Trijn Jongman vrijdag het boek ‘Autisme op de Agenda’ aan. Het boek staat vol verhalen van mensen met autisme. Over werk, onderwijs, wonen en zorg. Ze geven een realistisch beeld van de vele drempels die zij vrijwel dagelijks ervaren in hun leven.

Al bladerend in het boek werd het de wethouder gelijk duidelijk wat het doel is van het boek: begrijpen dat iedereen een eigen logica en kijk op dingen heeft. Het agenda-gedeelte in het boek is anders ingedeeld, om mensen zonder autisme te laten ervaren hoe het is als de wereld gerangschikt is op een voor jou niet logische manier.

‘Onderling begrip en goed afstemmen op elkaar is cruciaal en draagt enorm bij aan welzijn en rust. Iedereen die te maken heeft met autisme, zal door het boek weer wat meer inzicht krijgen in autisme’, benadrukte de werkgroep NVA Steenwijkerland.

04-10-2024 Tweede Kamerlid Rosemarijn Dral ontvangt Agenda 

Op 4 oktober was Henri Mandemaker, belangenbehartiger van de NVA (en burgerraadslid in Tilburg), bij een bijeenkomst van de regio Hart van Brabant op de OC Leypark in Tilburg.

Bij deze bijeenkomst over jeugdhulp en zorg in onderwijstijd was onder anderen ook VVD Tweede Kamerlid Rosemarijn Dral aanwezig, die graag bereid was om het boek ‘Autisme op de Agenda’ van de NVA aan te nemen.

In het boek staan 20 ervaringsverhalen van mensen met autisme en de drempels waar zij tegenaan lopen op het gebied van onderwijs, zorg, werk en wonen.

30-09-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan staatssecretaris Vincent Karremans

Op maandagmiddag 30 september hadden NVA-directeur Caroline Verkerk en belangenbehartiger Julie Wevers een gesprek met Vincent Karremans, de nieuwe staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Caroline en Julie vroegen aandacht voor ons thuiszittersdossier. Ook legden zij uit waarom er alternatieven voor ABA moeten komen.

De NVA was samen met LBVSO uitgenodigd. Elijah Delsink van de Landelijke Belangenvereniging Voortgezet Speciaal Onderwijs vroeg aandacht voor de gezondheid van thuiszitters. Al met al waren er dus een hoop onderwerpen te bespreken.

Na afloop overhandigde Caroline hem het boek Autisme op de Agenda, vol ervaringsverhalen van mensen met autisme en de drempels die zij ervaren op het gebied van wonen, werk, zorg en onderwijs. Ook staan er feiten en fabels over autisme in.

11-09-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan prof. dr. Brouwers

Op woensdag 11 september hebben Caroline Verkerk (directeur) en Henri Mandemaker (belangenbehartiger) van de NVA kennisgemaakt met prof. dr. Evelien Brouwers van Tilburg Universiteit. Evelien Brouwers heeft haar expertise in barrières en faciliterende factoren voor arbeidsparticipatie van mensen met psychische stoornissen. Ze is vooral geïnteresseerd in de rol die professionals en leidinggevenden spelen in het proces van terugkeer naar werk van mensen met (veel voorkomende) psychische stoornissen, en in stigmatisering als barrière voor arbeidsparticipatie.

Ook heeft zij recent onderzoek gedaan naar stigma rondom mensen met autisme die werk willen vinden en behouden, en welke factoren daarbij een rol spelen. In dit onderzoek gaat Evelien Brouwers in op de waarde van zelfkennis om werk te vinden dat bij je past. Als NVA gaan we kijken hoe we meer aandacht voor de resultaten van haar onderzoeken kunnen genereren en we houden uiteraard contact.

Op de foto reikt Henri Mandemaker het boek ‘Autisme op de Agenda’ uit aan Prof. Dr. Brouwers.

22-07-2024 Wethouder Angèle Welting van gemeente Zeist ontvangt Autisme op de Agend

Angèle Welting, wethouder in de gemeente Zeist, ontving op 21 juni het boek Autisme op de Agenda van de voorzitter van NVA regio Utrecht Ron Grillet. Bij de overhandiging van het boek gingen ze in gesprek over zorg en ondersteuning voor mensen met autisme in de gemeente. Het gesprek ging over wat er in Zeist gedaan wordt op het gebied van autisme en waar behoefte aan is, bijvoorbeeld aan een autisme-restaurant.

Ook besprak Ron met wethouder Welting de gespecialiseerde autismehulp die in steeds meer gemeenten onder druk staat. Deze hulp is onmisbaar voor diagnostiek en behandeling van mensen met autisme en mag daarom niet verdwijnen. Daarbij kwam ook levensloopbegeleiding ter sprake, waarbij een begeleider iemand met autisme ondersteunt, vooral in periodes van verandering. Gemeenten spelen een belangrijke rol om levensloopbegeleiding mogelijk te maken.

Aan het einde van het gesprek is afgesproken om elkaar op de hoogte te houden over wat er in de gemeente gebeurt op het gebied van autisme en daarin verder samen te werken.

24-06-2024 In gesprek bij het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap

Maandag waren NVA-directeur Caroline Verkerk en belangenbehartiger Julie Wevers bij het ministerie van OCW. Daar gingen zij in gesprek met Arjan Miedema (teamleider zorg- en onderwijsondersteuning) en Nynke Gecks, beleidsmedewerker Zorg en Onderwijsondersteuning. Zij spraken over het NVA-rapport ‘Als iedereen naar school kan behalve jij’.

“Wij kregen ruim de tijd om de inhoud van het rapport toe te lichten”, vertelt Caroline. “Afgesproken is dat we komende periode samen gaan optrekken, om zo in beeld te krijgen wie wat kan doen om te zorgen voor minder thuiszitters met autisme. We hebben ook gesproken over afstandsonderwijs en wat er nodig is om de ondersteuning aan kinderen met autisme te verbeteren. Natuurlijk hebben we ook van de gelegenheid gebruik gemaakt om het boek Autisme op de Agenda te overhandigen. Daarin staan immers ook ervaringsverhalen over autisme en onderwijs.”

24-06-2024 Autisme op de Agenda in Maassluis

Wethouder Corine Bronsveld (CDA), die onder meer zorg en gezondheid in haar portefeuille heeft, nam maandagmiddag het boek Autisme op de Agenda in ontvangst. Zij kreeg het boek uit handen van NVA-vrijwilligers Marjolein van Ooijen Knook en Elly Lemson. Het boek staat vol verhalen van mensen met autisme, bijvoorbeeld over werk, onderwijs, wonen en zorg. Ze geven een realistisch beeld van de vele drempels die zij vrijwel dagelijks ervaren in hun leven.

Wethouder Bronsveld hoorde het verhaal belangstellend aan. ‘We doen vanuit Maassluis al wel dingen om mensen met autisme te helpen, via de Wet maatschappelijke ondersteuning. Maar we proberen altijd te kijken waar het beter kan, waar we op kunnen aansluiten. Erkenning is in elk geval heel belangrijk. Mensen moeten zich gezien en gehoord voelen.’

Later dit jaar zal de NVA een presentatie over autisme geven aan vertegenwoordigers en belangstellenden van de gemeenten Maassluis, Vlaardingen en Schiedam.

19-06-2024 Inclusief Festival in Zuidplas

Het Zuidplas Inclusief festival werd door Onbeperkt Zuidplas samen met de gemeente Zuidplas georganiseerd om mensen te laten beleven hoe het is als je op wat voor manier net anders bent dan de ander. Hoe maak je dat de samenleving inclusiever kan worden in de toekomst? Daarom waren er op woensdag 19 juni diverse belevingsparcoursen op het Raadhuisplein in Nieuwerkerk aan den IJssel.

Naast beleven was informatie onderdeel van de markt. Hierbij waren diverse organisaties zoals de NVA, De Zonnebloem, bibliotheek de Boodschappenkast, Zo! en Sportstichting Zuidplas aanwezig. Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) werd aan wethouder Frans Klovert (D66) het boek Autisme op de Agenda aangeboden.

Wethouder Klovert beloofde de NVA een gesprek toe over dit onderwerp. Hij is in de gemeente Zuidplas verantwoordelijk voor onder meer jeugd(hulp), volksgezondheid, onderwijs, mantelzorg en Sociaal Domein.

07-06-2024 Autisme op de Agenda in Vlaardingen

NVA-vrijwilligers Elly Lemson en Marjolein van Ooijen Knook van NVA Rijnmond overhandigden het boek Autisme op de Agenda op vrijdag 7 juni in Vlaardingen aan wethouder Jacky Silos. “Ruim 10 procent van de kinderen en jongeren met autisme in de leerplichtige leeftijd kan niet naar school en is thuiszitter. En de helft van de volwassenen met autisme heeft geen betaald werk. Ook wachten mensen met de diagnose autisme extreem lang voordat zij aan de beurt zijn in de ggz. Dit kan en moet anders. Daarom zetten wij autisme op de agenda”,  vertelden Elly en Marjolein de Vlaardingse wethouder.

Daarnaast brachten zij levensloopbegeleiding onder de aandacht bij wethouder Jacky Silos (CDA), die onder meer zorg, jeugd, onderwijs, inclusie en maatschappelijke participatie in haar portefeuille heeft.

Het is goed dat er speciaal aandacht gevraagd voor deze doelgroep, reageerde Silos. “Het is helaas hard nodig”, reageerden Elly en Marjolein. Verder bespraken ze met wethouder Silos onder meer de onderwerpen meedoen in de samenleving, onderwijs en leerlingenvervoer.

05-06-2024 Autisme op de Agenda in Schiedam

Ook op woensdag 5 juni gingen NVA-vrijwilligers Marjolein van Ooijen Knook en Elly Lemson op pad met Autisme op de Agenda. Zij overhandigden het boek aan wethouder Cemil Kahramanoğlu van DENK. Hij heeft onder meer onderwijs, samenleven en jeugdbeleid in zijn portefeuille.

“Het is goed dat er speciaal aandacht gevraagd wordt voor deze doelgroep en ik zal mij daar ook zeker voor inzetten!”, reageerde wethouder Cemil Kahramanoğlu. Met Elly en Marjolein sprak hij onder andere over de thema’s meedoen in de samenleving, onderwijs en leerlingenvervoer.

Ook wethouders Petra Zwang (PvdA, o.a. armoedebeleid en schuldhulpverlening, Zorg en Welzijn, Wmo en subsidies welzijn) en Anouska Biekman (D66, o.a. Samenleven en Werk en Inkomen) kregen een boek.

27-05-2024 Autisme op de Agenda in Spijkenisse

Maandag overhandigden Marije Hage en Marjolein van Ooijen Knook van NVA Rijnmond het boek in Spijkenisse aan wethouder Hanneke Stengs (PvdA). Zij is verantwoordelijk voor werk en inkomen, jeugd, onderwijs, armoedebeleid, emancipatie en inclusie, volksgezondheid en coördinerend wethouder sociaal domein.
“Ruim 10 procent van de kinderen en jongeren met autisme in de leerplichtige leeftijd kan niet naar school en is thuiszitter. En de helft van de volwassenen met autisme heeft geen betaald werk. Ook wachten mensen met de diagnose autisme extreem lang voordat zij aan de beurt zijn in de ggz. Dit kan en moet anders. Daarom zetten wij autisme op de agenda”,  vertelde Marjolein.

“Ik ben heel blij met dit boek en ga het onder de aandacht brengen, zeker bij werk en inkomen”, reageerde wethouder Stengs. “Vijftig procent van de volwassenen met een diagnose zit thuis zonder uitzicht op werk. Levensloopbegeleiding zou hen hierin ook heel goed kunnen ondersteunen”, benadrukten Marije en Marjolein. Ook bespraken zij met de wethouder problemen in het onderwijs.

16-05-2024 Autisme op de Agenda in Dordrecht

Marjolein van Ooijen Knook en Marije Hage van NVA Dordrecht overhandigden op donderdag 16 mei het boek in Dordrecht aan wethouder Chris van Benschop. Zij heeft onder meer arbeidsmarkt & economie, hoger onderwijs (MBO/HBO), voortgezet onderwijs, inclusiviteit, diversiteit & kansengelijkheid, WMO en mantelzorg in haar portefeuille.

De NVA is nu ook actief in Dordrecht en organiseert een koffie moment en inloop spreekuur in de bibliotheek. “Fantastisch dat deze initiatieven in Dordrecht genomen worden, dank daarvoor!”, reageerde wethouder Benschop.

24-05-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan Kamerleden tijdens informatiebijeenkomst

Tijdens de bijeenkomst Zorg in Onderwijstijd in Tilburg op 24 mei overhandigden we Autisme op de Agenda aan Patrick Crijns en Patrick van der Hoeff, beiden Tweede Kamerlid van de PVV. Ook Beate van der Ploeg (strateeg public affairs sociaal domein bij de gemeente Tilburg) kreeg een van de boeken.

Zorg in Onderwijstijd is een project in de regio Hart van Brabant waarbij zorg collectief in plaats van individueel wordt aangeboden aan leerlingen in het speciaal onderwijs en speciaal voortgezet onderwijs. Meer informatie over het project vind je hier.

22-05-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan Kamerleden tijdens informatiebijeenkomst

Op 22 mei waren we op een informatiebijeenkomst over thuiszitters in de Tweede Kamer. Daar spraken we met Kamerleden van D66, GroenLinks-PvdA, Forum voor Democratie, BBB, NSC en VVD over thuiszitters met autisme. De gesprekken gingen over het onderzoek ‘Als iedereen naar school kan behalve jij’, waaruit blijkt dat een op de zes kinderen met autisme niet naar school gaat. Daarnaast overhandigden we het boek Autisme op de Agenda aan de Kamerleden die het boek nog niet ontvangen hadden: Ilana Rooderkerk (D66), Daan de Kort (VVD), Claudia van Zanten (BBB) en Pepijn van Houwelingen (FvD, niet op de foto).

08-05-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan wethouder in Ridderkerk

Marjolein van Ooijen Knook reikte woensdag het boek Autisme op de Agenda uit aan wethouder Edward Piena in Ridderkerk. De NVA wil dat er overal in Nederland zogeheten levensloopbegeleiding beschikbaar komt voor mensen met autisme. ‘Dat is een levenslange vorm van begeleiding van mensen met autisme. Als het goed met iemand gaat, is er weinig contact. Maar als het slechter met iemand gaat, kun je de zorg meteen opschalen. Zonder dat je weer eindeloos op een wachtlijst moet staan. Uit een pilot van Vanuit Autisme Bekeken blijkt dat deze vorm van begeleiding voor álle partijen beter is’, vertelde ze.

‘Die herindicaties zijn niet alleen maar om misbruik te voorkomen, maar ook om passende zorg te kunnen bieden. Wij willen maatwerk bieden aan kwetsbare mensen’, reageerde wethouder Piena. ‘Levensloopbegeleiding is daar juist heel erg geschikt voor. En het scheelt heel veel stress als je niet ieder jaar weer moet aantonen dat je autisme hebt. Autisme gaat niet over’, benadrukte Marjolein. Ook besprak zij met de wethouder problemen in het leerlingenvervoer en de voortgang van het Ridderkerkse wooninitiatief voor mensen met autisme.

04-04-2024 Autisme op de Agenda bij Goede Doelen Nederland

Goede Doelen Nederland organiseerde op 4 april een bijeenkomst over de Waarde van Goede Doelen. NVA-directeur Caroline Verkerk en Henri Mandemaker, belangenbehartiger van de NVA waren hierbij aanwezig. “We moeten blijven uitdragen welke maatschappelijke functies goede doelen in onze samenleving vervullen”, vertelde Margreet Plug, directeur-bestuurder van Goede Doelen Nederland. “Goede doelen bieden niet alleen hulp en oplossingen, maar zijn ook aanjagers van verandering, hebben innovatieve kracht en agenderen zorgen van burgers bij overheid, politiek en de samenleving. Maar bovenal versterken zij het samenbindend vermogen in onze samenleving.”

Een panelgesprek met diverse Tweede Kamerleden was een onderdeel van het programma. “Politiek en goede doelen hadden een constructief gesprek over de meerwaarde van goede doelen voor onze samenleving. Zij spraken over het werk van goede doelen en wat de politiek kan doen om dit werk mogelijk te maken”, aldus Margreet Plug. Na de bijeenkomst hebben Henri en Caroline het boek kunnen uitreiken aan Tweede Kamerleden Wendy van Eijk – Nagel van de VVD en aan Suzanne Kröger van GroenLinks/PvdA.

En uiteraard aan de directeur van Goede Doelen Nederland, Margreet Plug, en aan Sara Vermeltfoort, Hoofd Beleid en Verenigingszaken van Goede Doelen Nederland.

03-04-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan Tweede Kamerlid SP

Henri Mandemaker, belangenbehartiger van de NVA, was op 3 april in de Tweede Kamer voor het debat over het VN-verdrag Handicap. Na afloop nam Sarah Dobbe, Tweede Kamerlid van de SP, het boek ‘Autisme op de Agenda’ enthousiast in ontvangst.

In voorbereiding op dit debat wilde de Tweede Kamer graag spreken met ervaringsdeskundigen om ook hun inbreng mee te kunnen nemen. In zijn betoog ging Henri Mandemaker, naast een persoonlijke noot, in op de belemmeringen die mensen met autisme ervaren, en waarom het belangrijk is dat autisme op de agenda komt te staan. Mensen met autisme ervaren vaak problemen op overgangsmomenten. Bijvoorbeeld van de basisschool naar middelbare school; een stageperiode, de overgang van school naar werk enzovoorts.

“De menselijke maat en maatwerk is van groot belang om deze problemen het hoofd te bieden. Levensloopbegeleiding is een cruciaal, onmisbaar onderdeel van dat maatwerk”, vertelde Henri aan de Kamerleden. Levensloopbegeleiding is levenslange en levensbrede begeleiding die je kan opschalen als dat nodig is, zonder dat je weer een nieuwe indicatie moet aanvragen en eindeloos op een wachtlijst moet staan.

Henri: “Dat is wat volgens heel veel mensen met autisme écht het verschil zou maken in hun leven. Het verschil tussen in balans blijven of keer op keer in crisis raken. Dus: ‘Luister naar wat mensen met autisme zelf zeggen over wat zij nodig hebben!’ Beter kan je als land het VN-verdrag niet uitvoeren.”

09-04-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan burgemeester Utrechtse Heuvelrug

Ron Grillet, voorzitter van de NVA-regio Utrecht, reikte op dinsdag 9 april Autisme op de Agenda uit aan Frits Naafs, burgemeester van de gemeente Utrechtse Heuvelrug. Dit boek bevat naast verhalen van mensen met autisme ook een agenda. Maar dan geen gewone agenda, maar eentje met een indeling op alfabetische volgorde. Hiermee willen we mensen zónder autisme laten ervaren hoe het is om te leven in een wereld die voor jou niet logisch is.

Deze boodschap heeft burgemeester Naafs begrepen, want hij plaatste een foto van het voorwoord op X. Daarbij schreef hij: “Vandaag het boek Autisme op de Agenda ontvangen van Ron Grillet. In dit boek staan verhalen van mensen die autisme hebben en zich vaak door hun omgeving onbegrepen voelen. De Nederlandse Vereniging voor Autisme vraagt om aandacht hiervoor en begrip.”

Ron vertelde de burgemeester dat de NVA pleit voor levensloopbegeleiding. In zijn eigen coachpraktijk ziet hij dat mensen met autisme vaak onzichtbaar blijven, omdat zij zich niet snel voor hulp bij een instantie melden.

04-04-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan wethouder in Barendrecht

De Barendrechtse wethouder Miranda de Hoop ontving in de Autismeweek het boek Autisme op de Agenda uit handen van NVA-vrijwilliger Marjolein van Ooijen Knook. Dat gebeurde voorafgaand aan de lezing Samen Alleen in bibliotheek Carnisselande, waarin Ted vertelde over een fietsreis door Engeland met haar hond en haar autistische broer.

Ook is NVA Barendrecht in de Autismeweek gestart met een maandelijks inloopspreekuur in deze bibliotheek.

“Autisme op de Agenda staat vol verhalen van mensen met autisme. En waar zij dagelijks tegenaan lopen. Wij hopen dat u deze verhalen zult meenemen in uw overwegingen op beleidsniveau”, gaf Marjolein de wethouder mee.

02-04-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt aan wethouder in De Bilt

Op Wereld Autismedag overhandigde NVA-directeur Caroline Verkerk het boek Autisme op de Agenda aan wethouder Krischan Hagedoorn van de gemeente De Bilt. De NVA is gevestigd in De Bilt. Bij de overhandiging pleitte Caroline voor levensloopbegeleiding. “Dat is een levenslange vorm van begeleiding van mensen met autisme. Als het goed met iemand gaat, is er weinig contact. Maar als het slechter met iemand gaat, kun je de zorg meteen opschalen. Zonder dat je weer eindeloos op een wachtlijst moet staan. Uit een pilot van Vanuit Autisme Bekeken blijkt dat deze vorm van begeleiding voor álle partijen beter is.”

Wethouder Hagedoorn had hier wel oren naar. “We denken continu na over het WMO-beleid. De visie over levensloopbegeleiding is nieuw voor mij, ik vind het interessant om ons er verder in te verdiepen. Wat goed dat jullie ervaringsverhalen hebben gebundeld in Autisme op de Agenda. Ik ga de verhalen zeker lezen!”

02-04-2024 Autisme op de Agenda uitgereikt in Woudenberg

Jeanet Thiewes reikte op Wereld Autisme Dag het boek Autisme op de Agenda uit aan wethouder Moniek van de Graaf (foto). Ook Geliene Boshuizen van Team Samenleven en Ellen van der Vlist, directeur van de Kleine Schans ontvingen een exemplaar tijdens een bijeenkomst in Cultuurhuis Woudenberg.

“De gemeente Woudenberg organiseert veel activiteiten samen met de gemeente Scherpenzeel. Zo is er elk jaar in april een autismemaand in plaats van een autismeweek”, vertelt Jeanet Thiewes, die in Woudenberg woont. Ze werkt bij de NVA in De Bilt als coördinator van de Informatie & Advieslijn en regio-ondersteuner. “We hadden een goed gesprek over de NVA-gespreksgroepen, onze regionale activiteiten en het belang van de NVA.”

02-04-2024 Boek Autisme op de agenda uitgereikt op Wereld Autismedag in Oegstgeest

Op Wereld Autismedag heeft Renske de Gee het boek Autisme op de Agenda overhandigd aan Burgemeester Emile Jaensch en Wethouder Welzijn Tim van Tongeren van de gemeente Oegstgeest. Renske woont met haar gezin in Oegstgeest en staat samen met haar autistische zoon Thijs in het boek Autisme op de Agenda.

Renske: “Autisme moet op de agenda komen en op de agenda blijven staan. Dankzij passende zorg kan mijn zoon weer naar school en heeft hij nu geen ondersteuning meer nodig. Dit wil helaas niet zeggen, dat hij nooit meer zorg nodig heeft. Heeft hij weer hulp nodig, omdat hij bijvoorbeeld naar het beroepsonderwijs gaat of zelfstandig gaat wonen? Dan zullen we weer helemaal opnieuw moeten beginnen om het hulpverleningstraject op te starten, inclusief de lange wachttijd. Dit moet echt anders, want autisme heb je niet even, dat heb je een leven lang.” (artikel in Oegstgeester Courant)

20-03-2024 Boek Autisme op de agenda uitgereikt aan de burgemeester van de gemeente Houten

Regio voorzitter Utrecht van de NVA, Ron Grillet, vertelt: “Om het gesprek aan te gaan met politici, ambtenaren, waaronder Burgemeesters, en beleidsmakers in de zorg en onderwijs, heeft de NVA een autismeagenda gemaakt waarmee wij ons streven, om tot begrip en een autisme-vriendelijke samenleving te komen, onder de aandacht willen brengen.”

Ron heeft een eigen coachpraktijk en  vervolgt:“Mensen met vormen van autisme blijven sowieso zelf ook vaak onzichtbaar, omdat zij zich niet snel voor hulp naar een instantie wenden. Vaak weten zij ook niet wat mogelijk is. Daarom hebben we, om te beginnen, op woensdag 20 maart a.s. een agenda aan Burgemeester Gilbert Isabella van de gemeente Houten aangeboden.”

29-02-2024 Boek Autisme op de agenda uitgereikt aan Minister Helder

Op 29 februari jl. overhandigde Henri Mandemaker, de belangenbehartiger van de NVA, het boek ‘Autisme op de Agenda’ aan Minister Helder van Ministerie van VWS. Dit gebeurde na de lancering van ‘de Nationale Strategie voor implementatie van het VN-Verdrag Handicap’ in Den Haag.

Henri Mandemaker: ‘Ik ben blij dat de minister bereid was om het boek in ontvangst te nemen. En dat ik haar ook nog even heb kunnen uitleggen dat we met de vele verhalen uit het boek aandacht vragen voor de belemmeringen die mensen met autisme ervaren op het gebied van onderwijs, wonen, werk en zorg.” Ook heeft hij het boek nog kunnen overhandigen aan Britt Starren, team-coördinator Onbeperkt Meedoen! bij het Ministerie van VWS.

14-02-2024 Autisme op de Agenda bij VWS

Pleidooi voor tijdige hulp voor kinderen met autisme en een verstandelijke beperking

Wat gaat er mis in de zorg voor kinderen en jongeren met autisme en een verstandelijke beperking? De NVA organiseerde deze week een presentatie over

dit onderwerp voor een brede delegatie ambtenaren van het ministerie van VWS. Ouders en zorgverleners vertelden over de huidige praktijk – die stemt niet erg vrolijk.

Lees hier het hele bericht

30-01-2024 Bij de gemeenten op de agenda

Bij onze ruim 350 NVA-vrijwilligers viel een exemplaar op de deurmat. Om hen te bedanken voor hun inzet

van het afgelopen jaar en om ze de komende maanden te ondersteunen in de lokale belangenbehartiging, want in steeds meer gemeenten verdwijnt specialistische autismehulp. De verhalen in dit boek laten zien dat een wijziging in het lokale beleid broodnodig is.

Wat veel mensen met autisme dringend nodig hebben, is levensloopbegeleiding. De NVA zet zich in 2024 in voor het recht op levensloopbegeleiding voor iedereen met autisme in Nederland, ongeacht leeftijd. Gemeenten spelen hierbij een belangrijke rol.

We hebben onze NVA-vrijwilligers in het hele land gevraagd om ons te helpen bij deze campagne. Wij gaan de komende maanden met hen meedenken en aansluiten bij gesprekken met – bijvoorbeeld – ambtenaren van gemeenten, lokale politici, scholen, wijkteams en zorginstellingen om autisme ook daar op de agenda te krijgen. Want: autisme doe je er niet even bij!

23-01-2024 De officiële start van de campagne.

Op dinsdag 23 januari heeft de Nederlandse Vereniging voor Autisme (de NVA) de campagne Autisme op de Agenda gelanceerd. NVA-directeur Caroline Verkerk reikte het eerste exemplaar uit van het boek ‘Autisme op de Agenda’ aan Tweede kamerlid Lisa Westerveld (GL-PvdA).

Hier kun je de officiële uitreiking van het eerste exemplaar bekijken.

Wat kan jij doen?

Loop jij in jouw gemeente tegen drempels aan? Bijvoorbeeld als het gaat om zorg, wonen, werk  of onderwijs? Laat het ons vooral weten – dan komen wij misschien wel langs voor een goed gesprek met de betrokken politici en beleidsmakers!

• Stuur een mailtje naar info@autisme.nl of neem contact met de NVA-vrijwilligers in jouw regio
• Volg ons voor de laatste ontwikkelingen van deze campagne op Instagram, Facebook en LinkedIn Deel vooral onze posts en gebruik dan hashtag #AutismeOpDeAgenda. Hoe meer mensen we kunnen bereiken met onze campagne hoe meer kennis we kunnen verspreiden over autisme.