Home Over autisme Autisme in combinatie met … Autisme & burn-out

Autisme & burn-out

Zes vragen over de combinatie autisme en burn-out

Uit cijfers van het Nederlands Autisme Register (NAR) en uit ervaringen van psychologen blijkt dat burn-out bij mensen met autisme vaak voorkomt. Hoe dit komt, daarover is in de wetenschap nog weinig bekend. Wel zijn er inmiddels duidelijke aanwijzingen dat mensen met autisme een vergrote kans op burn-out hebben bij aanhoudende stress. Zes vragen over autisme en burn-out.

Dit kennisdossier is gemaakt door Inge Eugelink

  • Wat is een burn-out?In de jaren zeventig werd in de Verenigde Staten de term burn-out voor het eerst gebruikt, door psycholoog en hoogleraar Christina Maslach en psychotherapeut Herbert Freudenberger. Burn-out werd destijds in verband gebracht met contactberoepen en beschreven als combinatie van uitputting, cynisme en een verminderd zelfvertrouwen ten aanzien van de eigen vaardigheden. Tegenwoordig vallen er veel meer klachten onder een burn-out, waaronder slaapproblemen, prikkelbaarheid, geheugen- en concentratieproblemen, somberheid en angstklachten. Mensen met een burn-out voelen zich zowel lichamelijk als psychisch volledig uitgeput. Vandaar de term burn-out: mensen voelen zich zowel lichamelijk als psychisch volledig ‘opgebrand’.Lees meer

    Vroeger werd een burn-out alleen in verband gebracht met het werk. Nu weten we dat hieraan ook andere bronnen van stress ten grondslag kunnen liggen. Je kunt hierbij denken aan problemen in de privésfeer (zoals relatieproblemen of schulden), ingrijpende gebeurtenissen (zoals ontslag of een overlijden) en persoonskenmerken (zoals perfectionisme). Ook mensen die intensieve mantelzorg verlenen, of een (chronische) lichamelijke aandoening hebben kunnen een burn-out ontwikkelen. Hoewel er meerdere oorzaken voor een burn-out aan te wijzen zijn, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat een burn-out voornamelijk op het werk zichtbaar wordt en daar in de overgrote meerderheid van de gevallen ook is veroorzaakt.

    Burn-out is geen officiële diagnose, zoals autisme. Volgens de laatste versie van het handboek van de psychiatrie, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), valt de burn-out, net als overspannenheid, onder de zogeheten aanpassingsstoornis. Er moet aan de volgende drie criteria worden voldaan:

    1. Er is sprake van overspanning;
    2. De klachten zijn meer dan zes maanden geleden begonnen;
    3. Gevoelens van moeheid en uitputting staan sterk op de voorgrond.

    Als we wat dieper op de persoonskenmerken ingaan zien we dat perfectionisme een eigenschap is die veel voorkomt bij mensen die last hebben van een burn-out. Hieronder vallen zowel eigenschappen in positieve zin (loyaliteit, gedrevenheid en een groot verantwoordelijkheidsgevoel) als in negatieve zin (te hoge eisen stellen, sterke controledrang). Dit zijn ook persoonskenmerken waar veel mensen met autisme zich in herkennen. Omdat deze eigenschappen zoveel energie kosten, is na een werkdag de batterij vaak helemaal leeg. Als deze batterij niet regelmatig weer wordt opgeladen, kun je overspannen raken en uiteindelijk in een burn-out belanden.

     

  • Komt een burn-out vaak voor bij mensen met autisme?Mensen met autisme hebben vaak nog één of meerdere andere diagnoses. Dit wordt door hulpverleners vaak ‘comorbiditeit’ of ‘bijkomende diagnose’ genoemd. Hulpverleners geven uit eigen ervaring aan dat ook burn-out vaak voorkomt bij mensen met autisme. Dit blijkt ook het cijfers van het Nederlands Autisme Register (NAR). Sinds 2017 staat burn-out, samen met chronische vermoeidheid, op plek vijf in de top vijf van meest voorkomende bijkomende ‘diagnoses’. De meest voorkomende bijkomende diagnose bij mensen met autisme is nog steeds de stemmingsstoornis, waar onder andere de depressieve stoornis onder valt.Lees meer

    Verder ben je misschien op de sociale media de term ‘autistische burn-out’ tegengekomen. Verschillende mensen met autisme gebruiken deze term om te omschrijven hoe ze extreem uitgeput en overprikkeld raken door een opeenstapeling van dagelijkse stressfactoren, al dan niet in combinatie met ingrijpende levensgebeurtenissen. Wanneer deze toestand langer aanhoudt, kan dit voor veel leed en problemen zorgen, zoals verlies van werk, school, gezondheid, levenskwaliteit en zelfs het ontwikkelen van suïcidaal gedrag.

    Tot voor kort was de ‘autistische burn-out’ een term die vooral door mensen met autisme zelf gebruikt werd, maar die niet voorkwam in wetenschappelijke literatuur. Daar is met een recent onderzoek (Dora M. Raymaker et al., 2020) door wetenschappers van het Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education in de Verenigde Staten verandering in gebracht. Co-auteur Dora Raymaker zegt op de website van de uitgever: ‘De autistische burn-out is al veel te lang een kwestie van onderbelichte en extreme urgentie. Ik hoop dat ons werk een nieuwe weg opent voor onderzoek naar het begrijpen, verlichten en voorkomen ervan in onze gemeenschap’.

    Het onderzoek is gepubliceerd in Autism in Adulthood, een Amerikaans wetenschappelijk tijdschrift dat de meest urgente kwesties beschrijft waar volwassenen met autisme tegenaan kunnen lopen. De titel van het onderzoek is veelzeggend: “having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew”: defining autistic burn-out (vrij vertaald: “wanneer je al je interne bronnen ontzaglijk uitgeput hebt en achterblijft zonder opruimploeg”: een definitie van autistische burn-out).

    Uit het onderzoek komt de volgende definitie van de autistische burn-out naar voren: ‘de autistische burn-out is een syndroom dat ontstaat als het gevolg van chronische levensstress en een wanverhouding tussen verwachtingen en capaciteiten, waarbij er onvoldoende ondersteuning is. Het wordt gekenmerkt door alomtegenwoordige, langdurige (meestal meer dan drie maanden) uitputting, verlies van vaardigheden en verminderde tolerantie voor prikkels’.

    Daarnaast hebben de onderzoekers geprobeerd om meer duidelijkheid te geven over de oorzaak van de autistische burn-out, hoe het is om een autistische burn-out te hebben en wat kan helpen om ervan te herstellen of om het te voorkomen. Dit onderzoek is, zoals zij zelf aangeven, een eerste stap in de goede richting.

  • Wat is werkstress en hoe ziet dit eruit bij mensen met autisme?Burn-out hangt sterk samen met werkstress, zo blijkt uit onderzoek. Iedereen kan last hebben van werkstress, of je nu autisme hebt of niet. ‘Gewone’ werkstress wordt bijvoorbeeld veroorzaakt doordat je te hard werkt of door een negatief werkklimaat. Als je daarnaast ook nog te weinig ontspant, zal je energie steeds verder opraken met uitputting tot gevolg.Lees meer

    In het boek Meer rust en minder stress bij autisme – een praktisch stappenplan voor volwassenen met autisme schrijft Marja Boxhoorn hierover: ‘op zich kan het best prettig zijn om het druk te hebben. Maar zonder dat je er erg in hebt, kun je zomaar in een vicieuze cirkel zitten. Overbelasting leidt tot uitputting, je energie neemt daardoor af en de gewone belasting gaat als overbelasting voelen. Je merkt dat je emoties dichter aan de oppervlakte komen te liggen, waardoor je gaat overreageren. Je hebt dan al de grens overschreden van wat voor jou goed is.’ Wanneer dit speelt gaat zelfs gewone belasting als overbelasting voelen. Zo kom je in een vicieuze cirkel terecht. Dit kan leiden tot overspannenheid en zelfs tot burn-out.

    ‘Over het algemeen kan gezegd worden dat mensen met autisme, door hun psychische kwetsbaarheid, sneller decompenseren’, zegt Wouter Staal, psychiater en bijzonder hoogleraar autismespectrumstoornissen. Hiermee bedoelt hij dat wanneer de druk bij iemand met autisme toeneemt en diegene daardoor uit balans raakt, het vanwege de psychische kwetsbaarheid lastiger kan zijn om de ontstane problemen op een positieve manier op te vangen of te compenseren. Dit kan vervolgens leiden tot overspannenheid, burn-out of depressie.

  • Hoe ontstaan problemen op het werk bij mensen met autisme?Dikwijls hebben deze problemen te maken met drie dingen: sociale interactie en communicatie, prikkelverwerking en veranderingen. De stress die mensen met autisme op deze gebieden ervaren, keert regelmatig op dagelijkse basis terug en is vaak in grote(re) mate aanwezig op de werkvloer. Dit kan de reden zijn dat mensen met autisme meer werkstress ervaren. Veel mensen met autisme geven aan dat zij moeite hebben om te ontspannen waardoor het lastiger is het gevoel van stress weer kwijt te raken en de verstoorde energiebalans te herstellen. Lees meer
    1. Sociale interactie en communicatie

    Mensen met autisme hebben dikwijls te maken met beperkingen op het gebied van sociale interactie en communicatie. Meestal gaat het hierbij om beperkingen ten aanzien van de wederkerigheid (het ‘over en weer’ gaan in het sociale contact, bijvoorbeeld het wachten op je beurt of het voeren van een gesprek), non-verbale communicatie en het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties.

    Ook is het bekend dat mensen met autisme de neiging hebben om de kenmerken van hun autisme te camoufleren. Dit komt enerzijds voort uit de wens om erbij te horen en verbinding aan te gaan en anderzijds uit angst om te worden gepest en te worden buitengesloten.

    Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het camoufleren van de gevolgen van autisme leidt tot extreme uitputting en angst. En dat hoewel het doel van het camoufleren vaak behaald wordt, er op de lange termijn ernstige, negatieve gevolgen zijn voor de mentale gezondheid, lichaamsbeleving en toegang tot ondersteuning. Door het constant camoufleren is er ook weinig ruimte meer voor andere moeilijke zaken, doordat dit een maximaal beroep doet op de verstandelijke functies. Dit is waarom er bij veranderde omstandigheden de kenmerken van autisme ‘ineens’ zichtbaar kunnen worden en iemand overbelast kan raken.

    1. Prikkelverwerking

    Mensen met autisme verwerken prikkels op een andere manier. Vaak hebben zij een onder- of overgevoeligheid voor bepaalde prikkels. Deze bijzondere prikkelverwerking heeft invloed op hoe mensen met autisme stress ervaren en daarmee omgaan, zo blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Bij prikkels kun je denken aan zintuigelijke prikkels, zoals licht, geluid en smaak maar ook aan gedachten.

    Wanneer we kijken naar werkstress in relatie tot prikkels, dan zien we dat je op het werk, over het algemeen, minder controle hebt over prikkels dan thuis. Er zijn veel meer factoren die je zelf niet kunt beïnvloeden. Je kunt hierbij denken aan licht, geluid, temperatuur, gedrag van collega’s enzovoort. Dit veroorzaakt stress. Hierdoor kun je vermoeid en zelfs uitgeput raken. Veel mensen met autisme hebben na hun werkdag ook tijd nodig om alles te verwerken en te ‘ontprikkelen’.

    1. Veranderingen

    Voor mensen met autisme is het moeilijker om goed te reageren op de steeds veranderende omgeving. Dit uit zich in problemen op het gebied van plannen en organiseren. De vaardigheden die hiermee samenhangen worden ook wel de executieve functies genoemd. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met autisme zich sterk kunnen vasthouden aan bepaalde gedrags- en denkpatronen, waardoor het voor hen lastig is om flexibel te reageren of zich aan te passen. Dit maakt dat veranderingen op het werk zoals een reorganisatie, verhuizing of wijziging van de inhoud van de functie, van grote invloed kunnen zijn op het stressniveau van de werknemer met autisme.

    Het kan zelfs zo zijn dat de medewerker met autisme jarenlang zonder (zichtbare) moeilijkheden functioneert, totdat een dergelijke ingrijpende verandering plaatsvindt. Een gangbare theorie is dat de stress ervoor kan zorgen dat de kenmerken van autisme duidelijker zichtbaar worden. Zo is het een bekend fenomeen dat volwassenen op latere leeftijd, bijvoorbeeld na allerlei reorganisaties, eerst een diagnose ‘burn-out’ krijgen, waar later de diagnose autisme onder blijkt te liggen. Door het camoufleren en compenseren van gedrag is niet opgevallen dat ze zichzelf trucjes hebben aangeleerd voor sociaal wenselijk gedrag, terwijl dat wel onevenredig veel energie en dus stress kost.

  • Hoe herstel je van een burn-out?De huisarts of de bedrijfsarts kan beoordelen of je een burn-out hebt en je zo nodig doorverwijzen naar een psycholoog. De psycholoog kan je behandelen door middel van psychotherapie. De vorm die bij burn-out het meest wordt aangeboden, is cognitieve gedragstherapie. Er zal dan eerst geprobeerd worden om de klachten te verminderen. Later in de behandeling zal meer de focus komen te liggen op het onderzoeken van gedachten die de klachten in stand houden en het aanleren van vaardigheden (zoals het vergroten van zelfvertrouwen en assertiviteit, het omgaan met conflicten en timemanagement). Lees meer

    Het is ook mogelijk om de hulp in te schakelen van een coach. Vaak kan dit via je werk, of als je een uitkering hebt via het UWV. De kosten hiervoor kunnen dan geheel of gedeeltelijk voor vergoeding in aanmerking komen. Wees je er wel van bewust dat een coach een vrij beroep is en iedereen zich zo mag noemen. Als je zelf op zoek gaat naar een coach, is het wellicht een idee om op de website van de beroepsverenigingen te kijken: Noloc, NOBCO of LVSC. De coaches die hier geregistreerd staan zijn gecertificeerd en volgen intervisie en bijscholing. Uiteraard is de persoonlijke klik ook van belang, daarom is het raadzaam om een aantal intake- of kennismakingsgesprekken bij verschillende coaches te maken.

  • Wat kan ik zelf doen (tips)?Lees meer

    Schakel tijdig (professionele) hulp in

    Neem iemand in vertrouwen. Dit kan je partner, een vriend, of een collega zijn, maar ook de vertrouwenspersoon op je werk. Erover praten helpt. En het kan fijn zijn wanneer iemand met je meedenkt. Daarnaast is het ook belangrijk om professionele ondersteuning te zoeken.

    Heb je al een vaste psycholoog of maatschappelijk werker, vertel deze dan over je zorgen/problemen en kijk samen naar mogelijke vervolgstappen. Heb je nog geen professionele hulp, dan kun je een afspraak bij je huisarts maken. De huisarts kan je klachten in kaart brengen en je adviseren over behandelingsmogelijkheden.

    Zorg voor een goede balans tussen spanning en ontspanning

    Hoewel rust nemen een veelgehoord advies is bij burn-out, is dit niet altijd zaligmakend. Vooral mensen met autisme kunnen zeer actieve denkers zijn, waardoor te veel rust kan zorgen voor onderprikkeling, een overactief brein en piekergedrag. Het is belangrijk dat je een goede afwisseling vindt tussen perioden van activiteit en perioden van rust, zodat er een goede balans tussen spanning en ontspanning ontstaat. Een eenvoudige en goede richtlijn is: ‘na elke inspanning een ontspanning!’.

    Zorg voor voldoende beweging

    Als je je slecht voelt kan het heel verleidelijk zijn om binnen te blijven en minder te bewegen. Dit is echter geen goed idee. Bewegen is goed voor lichaam en geest. Wetenschappelijk onderzoek heeft talloze voordelen aangetoond: je humeur verbetert, angstklachten verminderen, je lichaam wordt sterker en je voelt je fitter.

    Zorg voor voldoende nachtrust

    Hoewel het vaak lastig is om goed te slapen wanneer je stress of een burn-out hebt, is dit van essentieel belang. Wanneer je slaapt vindt er herstel in je lichaam plaats en bouw je nieuwe energie op. Wanneer de geëigende tips (zoals voldoende ventilatie in de slaapkamer, een goed bed en matras, geen inspannende activiteiten vlak voor het slapen gaan enzovoort) niet helpen is het een goed idee om hulp in te schakelen (via je huisarts).

    Ga naar buiten

    Als je buiten bent, maakt dit lichaamsbeweging eenvoudiger. Daarnaast bevordert het je vitamine-D inname. Het is wetenschappelijk aangetoond dat wanneer je tijd doorbrengt in de natuur, hierdoor je stressniveau vermindert. Het helpt ook om even in een andere omgeving te zijn en even ‘je zinnen te verzetten’.

    Bewaak je grenzen

    Voor mensen met autisme kan het lastig zijn om hun grenzen aan te geven, omdat ze deze niet goed aanvoelen. Waarschuwingssignalen dat er een grens bereikt is zoals lichaamssensaties (pijn, druk, tintelingen, spierspanning etc.), emoties, gedrag en verminderde cognitieve functies (zoals moeite met concentratie of dingen vergeten) worden niet opgemerkt of juist geïnterpreteerd, waardoor het lastig wordt om tot gericht handelen over te gaan. Toch is juist in tijden van stress belangrijk om deze signalen te herkennen en op te volgen. Een psycholoog of psychomotorische therapeut kan je helpen om hier beter in te worden.

    Zorg goed voor jezelf

    Zorg voor voldoende activiteiten op het gebied van zelfzorg en plan deze (op vaste dagen en tijden) in. Op internet zijn talloze ideeën te vinden met betrekking tot zelfzorg activiteiten. Ook zijn er veel boeken over geschreven en zijn er bepaalde tijdschriften en podcasts die zich aan het onderwerp gewijd hebben. Wat het allerbelangrijkste is, is dat je iets vindt waar jij je prettig bij voelt en wat voor jou werkt. Om je op weg te helpen hieronder alvast een paar ideeën:

    • Meditatie
    • Mindfulness
    • Zelfcompassie beoefenen
    • Wandelen
    • Yoga
    • Een boek lezen (of luisteren)
    • Muziek maken
    • Puzzelen
    • Knuffelen (met je partner, een familielid, een huisdier enzovoort)
    • Een moestuin aanleggen
    • Koken
    • Een massage nemen
    • Naar de kapper gaan
    • Grappige filmpjes op YouTube bekijken
    • Een cadeau voor jezelf kopen
    • Creatief bezig zijn (iets bouwen, een gedicht schrijven, een vlog maken, schilderen, knutselen, een collage maken, fotograferen etc.)
    • Naar een museum of expositie gaan
    • Met een vriend of vriendin afspreken

    Eet en drink gezond

    Ongezonde voeding kan de klachten van stress en een burn-out versterken. Door te kiezen voor gezonde voeding versterk je je weerstand en krijg je meer energie. Kies daarom voor gezonde, onbewerkte producten en breng variatie aan in je dieet. Probeer de inname van cafeïne, snelle suikers, alcohol en nicotine te matigen. Als je het moeilijk vindt om een gezond voedingspatroon te ontwikkelen, kun je contact opnemen met je huisarts, hij of zij kan je doorverwijzen naar een diëtist.

    Leer van anderen

    Tips voor en door mensen met autisme, over wat hen helpt om stress te verminderen. Ook zijn op internet diverse blogs te vinden van mensen met autisme, die schrijven over het onderwerp ‘stress’ en hoe zij daar mee omgaan. Voorbeelden hiervan zijn de blogpost ‘overprikkeling’ van huisarts Els van Veen en de blogpost‘omgaan met prikkels en overprikkeling’ van Zebraontheway (Sanne).

  • Verder lezen en luisteren:Lees meer

    Blogs

    Bianca Toeps

    Els van Veen, huisarts

    Zebraontheway

    Podcasts

    Aut Of The… Podcast

    Studio Brein, aflevering 3: autisme

    Video’s

    In deze video vertelt Lucas hoe hij probeert te herstellen van zijn burn-out – een langdurig proces. Zwemmen in natuurwater speelt hierbij een belangrijke, positieve, rol. Het gaat nu relatief goed met Lucas. Eerder maakte hij een moeilijke periode door waarin hij het leven soms niet meer zag zitten. Ook hierover vertelt hij kort in deze video. Praten over zelfdoding kan bij de landelijke hulplijn 113 Zelfmoordpreventie. Telefoonnummer 0900-0113 of www.113.nl

    Boeken

    Marja Boxhoorn – Meer rust en minder stress bij autisme. Een praktisch stappenplan voor volwassenen met ASS

    Barbara de Leeuw – Overprikkeling voorkomen. Vaardigheden en technieken voor (jong)volwassenen met autisme (ASS) en/of ADHD

    Annelies Spek – Mindfulness bij volwassenen met autisme. Een wegwijzer voor hulpverleners en mensen met ASS

    Diane McIntosh en Jonathan Horowitz – Stress. De psychologie van het omgaan met druk. Praktische oplossingen om druk om te zetten in positieve energie.

    Goed om te weten: in dit boek wordt veelvuldig gebruik gemaakt van infographics, handig als je visueel bent ingesteld.

    Wetenschappelijke literatuur

    Laura Hull et al. – “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum

    Avshalom Caspi et al. – All for one and one for all: mental disorders in one dimension

     Webpagina’s

    https://www.werkwebautisme.nl/werkhebben/burn-out

Sluiten
Word nu lid!