ABA

Uit onderzoek zou blijken dat de intensieve therapie met de naam Applied Behavior Analysis (ABA) het gedrag van kinderen en jongeren met autisme kan veranderen. Voorstanders van ABA noemen dit vaak als belangrijk argument om de behandeling aan te prijzen. Het staat echter allerminst vast dat deze uit de Verenigde Staten afkomstige therapie ook een goede, veilige en verantwoorde behandeling is voor mensen met autisme.

De NVA vindt dat zorgverleners altijd respect moeten hebben voor de individuele eigenheid, hulpvragen, wensen en behoeften van mensen met autisme. Dit staat ook in de Zorgstandaard Autisme (zie 11.1 Kwaliteitscriteria vanuit patiënt- en familieperspectief). Ook moeten behandelingen volgens ons voldoen aan het VN-Kinderrechtenverdrag en het VN Verdrag Handicap. ABA-behandelingen die niet aan deze criteria voldoen keurt de NVA af. Ook behandelingen die proberen om mensen minder autistisch te maken keurt de NVA af. 

Reden voor zorg

Onder de ‘ABA-vlag’ worden wereldwijd veel verschillende behandelingen aangeboden. Is er reden voor zorg in Nederland? Ja, zo leert een blik op de websites van ABA-organisaties die hier actief zijn. Het behandelen van ‘autistisch gedrag’ behoort expliciet tot hun doelen. Dit komt ook naar voren in de vele klachten over ABA in Nederland.

De NVA vindt dit een probleem. Er is namelijk niks mis met – bijvoorbeeld – het heen en weer wiegen van het bovenlijf of het fladderen met de armen om rustig te worden. Of met het ontwijken van oogcontact tijdens een gesprek omdat je anders niet goed kan nadenken over het antwoord op een vraag.

In de oorspronkelijke vorm is ABA een zeer intensieve gedragstherapie, denk aan 20 tot 40 uur één-op-één begeleiding per week. Tot voor kort werden intensieve vormen van ABA in Nederland niet vaak aangeboden. Vanwege de hoge kosten en ook vanwege de grote belasting voor de doorgaans jonge personen die deze behandeling ondergaan (en hun ouders/verzorgers).

Autisme en een verstandelijke beperking

ABA wordt in Nederland wel al langer aangeboden aan een relatief kleine groep kinderen met autisme en een ernstige verstandelijke beperking. De ervaringen van hun ouders lopen erg uiteen. Sommige ouders zijn tevreden, anderen juist niet. Opvallend is dat heel veel ouders van kinderen met autisme en een (ernstige) verstandelijke beperking aangeven dat er voor deze doelgroep op dit moment nauwelijks alternatieven zijn. De NVA wil dat deze alternatieven er snel komen, zodat ouders echt iets te kiezen hebben. Kinderen met autisme en een verstandelijke beperking hebben recht op een verantwoord en aangepast onderwijsprogramma.

Het lijkt er op dat ABA de laatste tijd ook steeds vaker wordt aangeboden via het onderwijs. Bijvoorbeeld aan thuiszitters met autisme. Ook voor deze doelgroep geldt dat er nu nauwelijks alternatieven zijn. Dit is zorgelijk.

Scholen in Nederland zijn al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw steeds minder in staat om leerlingen met autisme binnenboord te houden. Dit blijkt onder meer uit de aanhoudende groei van het speciale onderwijs en van het aantal thuiszitters.

Welkom

Om het tij te keren zouden scholen leerlingen met autisme onderwijs moeten bieden dat bij hen past, bijvoorbeeld als het gaat om informatieverwerking. Ook is het belangrijk om zoveel mogelijk aan te sluiten bij wat deze leerlingen wél goed kunnen, en minder stil te staan bij wat hen (nog) niet zo goed afgaat. Zorg vooral ook dat leerlingen met autisme zich welkom voelen en kunnen meedoen op hun eigen manier. Zonder dat zij zichzelf anders voor hoeven te doen dan zij in werkelijkheid zijn. Het tegenovergestelde lijkt nu te gebeuren: via ABA lijken leerlingen met autisme steeds vaker te worden ‘bijgespijkerd’ om aan de norm van scholen te kunnen voldoen.

Uit de vele recente reacties van jongeren die binnenkomen bij de organisatie LBVSO (die opkomt voor de belangen van jongeren uit het voortgezet speciaal onderwijs) blijkt dat dit bij hen voor negatieve ervaringen kan zorgen. Soms zelfs traumatische.

De afgelopen jaren kwamen precies dezelfde signalen ook van mensen met autisme uit de Verenigde Staten. In dit land geldt ABA al heel lang als dé standaardbehandeling voor kinderen en jongeren met autisme. Zorgverzekeringen vergoeden dit ook. Veel autistische Amerikanen hebben hierdoor inmiddels ruime ervaring met deze therapie.

Psychische problemen

De kern van de kritische signalen van mensen met autisme die ABA ondergingen is dat zij zich tijdens de therapie gedwongen voelden om zich niet-autistisch te gedragen. En de boodschap meekregen dat hun natuurlijke gedrag verkeerd is. Dit kan leiden tot een slecht zelfbeeld. Ook kunnen mensen hun autisme blijvend gaan camoufleren. Uit onderzoek is bekend dit het risico op ernstige psychische problemen vergroot.

Een behandeling mag mensen nooit schaden. Dit geldt ook voor ABA.

Deze pagina is geschreven door de afdeling beleid van de Nederlandse Vereniging voor Autisme.