Home Over autisme Behandeling en begeleiding Alternatieve behandelingen (m.u.v. CEASE)

Alternatieve behandelingen (m.u.v. CEASE)

Door Karin van den Bosch

Met dank aan Kim Jonkman (NAR)

 

Alternatieve of complementaire behandelingen zijn behandelingen die niet tot de reguliere zorg behoren. Het is een verzamelnaam voor veel verschillende soorten behandelingen, die soms ten onrechte over één kam worden geschoren, zoals voedingssupplementen, homeopathie, acupunctuur etc.

Let op!
De NVA doet hiermee nadrukkelijk geen aanbeveling voor alternatieve behandelingen. We noemen dit alleen omwille van de volledigheid van de informatie.

 

Deze pagina’s zijn mede mogelijk gemaakt door Stichting Voorzorg Utrecht

  • + Wat is het?Lees meer

    Alternatieve of complementaire behandelingen zijn behandelingen die niet tot de reguliere zorg behoren. Het is een verzamelnaam voor veel verschillende soorten behandelingen, die soms ten onrechte over één kam worden geschoren, zoals voedingssupplementen, homeopathie, acupunctuur etc.  (lees verder onder Vormen).

    Sommige complementaire of alternatieve behandelingen bevatten mogelijk werkzame elementen (bijv. bepaalde moleculen in voeding of geneeskrachtige planten; neurofeedback), maar hebben nu nog een meer experimenteel karakter of zijn nog onvoldoende onderzocht. Sommige alternatieve behandelingen helpen, omdat mensen erin geloven (placebo-effect). Sommige mensen met autisme hebben baat bij bepaalde alternatieve behandelingen bij bijkomende klachten bij autisme, zoals het verminderen van stress, lichamelijke klachten of problemen met prikkelverwerking (zie onder Voordelen). Andere alternatieve behandelingen kunnen ernstige risico’s voor de gezondheid opleveren (bijv. chelatietherapie). (Zie onder Effectiviteit en Nadelen).

    30% van alle mensen met autisme (volwassenen en kinderen samen) in Nederland maakt gebruik van alternatieve behandelingen, blijkt uit onderzoek van het NAR (Jonkman et al., 2021). Onder kinderen met autisme is dit percentage zelfs nog hoger, namelijk 46,4%. Mensen met autisme maken vooral gebruik van sensorische integratietherapie, therapie met paarden en voedingssupplementen. (lees verder onder Achtergrond).

    CEASE (Complete Elimination of Autism Spectrum Expression) en CEASE-gerelateerde behandelingen worden door een klein deel van de mensen met autisme gebruikt (ca. 3%).

     

  • + AchtergrondLees meer

    Over alternatieve behandelingen wordt verschillend gedacht. Binnen de algemene Nederlandse bevolking worden verschillende standpunten tegenover alternatieve behandelingen vertegenwoordigd door de Vereniging tegen de Kwakzalverij en de Stichting Innovatief Onderzoek en onderwijs van Complementaire Behandelwijzen (IOCOB).

    De Vereniging tegen Kwakzalverij noemt alle behandelingen kwakzalverij, die niet getoetst zijn op effectiviteit en veiligheid en wel actief onder het publiek worden verspreid.

    Stichting IOCOB schrijft op haar website: “Alternatieve geneeskunde bestaat (eigenlijk) niet. Er is algemeen geaccepteerde geneeskunde (binnen een bepaalde cultuur), en er is geneeskunde die niet algemeen geaccepteerd is of wordt. Onder die laatste vinden we dan experimentele behandelingen.

    Die behandelingen kunnen geaccepteerd gaan worden, als ze daadwerkelijk werkzaam zijn en veilig. Dan worden ze opgenomen in de algemeen geaccepteerde geneeskunde. Zijn ze niet werkzaam, dan mogen ze de vergetelheid in stromen.

    De experimentele behandelingen worden gevoed door verschillende bronnen. (…) Het enige verschil kan hooguit de plausibiliteit van de bron zijn. Zo is bioresonantie een bijzonder weinig plausibele bron, terwijl de fytotherapie [kruidengeneeskunde, red.] een zeer plausibele bron kan zijn.”

    Alternatieve behandelingen en autisme

    Het Nederlands Autisme Register (NAR) publiceerde in 2021 een onderzoeksrapport over alternatieve behandelingen en autisme, in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) (Jonkman et al., 2021). In dit rapport worden ‘alternatieve behandelingen’ gedefinieerd als ‘behandelingen waarvoor onvoldoende bewijs is of behandelingen die in de richtlijnen worden afgeraden omdat ze schadelijk kunnen zijn’.

    Enkele gegevens uit dit onderzoek staan hieronder vermeld.

    30% van alle mensen met autisme in Nederland maakt gebruik van alternatieve behandelingen. Ter vergelijking: dit geldt voor 11% van de algemene volwassen bevolking (CBS, 2019). Onder kinderen met autisme is dit percentage zelfs nog hoger, namelijk 46,4%.

    Alternatieve behandelingen worden vaak gebruikt in aanvulling op reguliere zorg. Ze worden meestal ingezet in verband met problemen op het gebied van prikkelverwerking en voor bijkomende problemen zoals angst, depressie, lichamelijke klachten of slaapproblemen.

    De meest gebruikte alternatieve behandelingen door mensen met autisme zijn:

    • sensorische integratietherapie (9,2%);
    • therapie met paarden (5,4%);
    • voedingssupplementen (4,7%).

    Mensen met autisme die alternatieve behandelingen gebruiken:

    • hebben vaker een verstandelijke beperking (16% versus 5% van de deelnemers die geen gebruik maakten van alternatieve behandelingen);
    • zijn gemiddeld jonger;
    • kregen op relatief jonge leeftijd de diagnose autisme;
    • hebben vaker een bijkomende diagnose;
    • hebben gemiddeld meer reguliere behandelingen gebruikt;
    • hebben relatief hoog opgeleide ouders

    in vergelijking tot mensen die geen alternatieve behandelingen gebruiken.

    De meest genoemde redenen om te kiezen voor een alternatieve behandeling waren:

    • ‘Ik dacht ‘misschien helpt het wel en het kan in elk geval geen kwaad’’ (49,5%)
    • ‘De doelen van de behandeling sloten aan bij mijn wensen’ (38,5%)
    • ‘Ik had hier positieve verhalen over gehoord’ (36,1%)
    • ‘Reguliere behandeling gaf niet de gewenste resultaten’ (21,3%)

    De meeste onderzoeksdeelnemers denken dat alternatieve zorg een goede aanvulling kan zijn op reguliere zorg voor mensen met autisme. Ze pleiten voor meer samenwerking tussen reguliere en alternatieve zorg. Tips waar je aan moet denken bij het kiezen van een alternatieve behandelaar, met name om heel goed uit te zoeken hoe het zit met je verzekering kun je vinden via de Patientenfederatie

  • + VormenLees meer

    Alternatieve behandelingen bestaan er in vele vormen, met soms totaal verschillende (beoogde) werkingsmechanismen en bronnen waar het op gebaseerd is.

    Voorbeelden zijn:

     

    • Neurofeedback1,2;
    • Dieetgerichte interventies zoals restrictieve diëten (zoals het gluten- en caseïnevrije dieet of het ketogene dieet), vitaminen, mineralen en voedingssupplementen zoals ijzer, magnesium, vitamine D of omega 31,2;
    • Chelatietherapie1;
    • Hyperbare zuurstoftherapie1;
    • Testosteronregulatie1;
    • Holding therapie2;
    • Facilitated communication2;

    1)  Deze behandelingen worden in de multidisciplinaire richtlijn ASS bij volwassenen besproken in de hoofdstukken over EEG-neurofeedback bij ASS bij volwassenen, en overige biomedische behandelingen bij ASS.

    2) Besproken in ‘Jeugdigen met autisme. Wat werkt?’ van het Nederlands Jeugd Instituut

     

     

     

     

     

  • + Voor wie?Lees meer

    Het hangt van jou als persoon, jouw persoonlijke situatie en opvattingen en de specifieke alternatieve behandeling af, of deze bij je past of niet.

    Sommige mensen met autisme vinden een massage prettig, of het krijgen van diepe druk via aanraking. Andere mensen met autisme houden niet van (sommige) aanrakingen. Dan is massage misschien minder geschikt.

    Behandelingen die (ernstige) gezondheidsrisico’s opleveren, zoals chelatietherapie, hyperbare zuurstoftherapie en testosteronregulatie zijn voor niemand geschikt (zie onder Effectiviteit).

  • + Waar te vindenLees meer

    Een klein deel van de alternatieve behandelingen wordt geboden door een (reguliere) arts, die zich verder heeft gespecialiseerd in een alternatieve richting. Deze artsen zijn te vinden via de Nederlandse Artsen Acupunctuur Vereniging, de Nederlandse Vereniging voor Antroposofisch Artsen, de Artsen Vereniging Integrale Geneeskunde of de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Musculoskeletale Geneeskunde. Het grootste deel van de alternatieve therapeuten is geen arts.

    HBO-geschoolde alternatieve therapeuten zijn o.a. te vinden via het Register Beroepsbeoefenaren van de Complementaire en alternatieve Zorg.

    Tips waar je aan moet denken bij het kiezen van een alternatieve behandelaar, met name om heel goed uit te zoeken hoe het zit met je verzekering zijn te vinden via de Patientenfederatie

    Let op!
    De NVA doet hiermee nadrukkelijk geen aanbeveling voor alternatieve behandelingen. We noemen dit alleen omwille van de volledigheid van de informatie.

  • + Effectiviteit (en veiligheid)Lees meer

    Er is geen wetenschappelijk bewijs voor de werking van alternatieve behandelingen aangetoond, dat verder gaat dan een placebo-effect. Een placebo-effect wil zeggen, dat er een positief effect optreedt, omdat iemand gelooft of erop vertrouwt dat de behandeling werkt.

    Volwassenen met autisme

    De multidisciplinaire richtlijn ASS bij volwassenen bespreekt de effectiviteit van EEG-neurofeedback en vier ‘overige biomedische behandelingen’: dieetgerichte interventies, vitaminen en supplementen; chelatietherapie; hyperbare zuurstoftherapie; en testosteronregulatie.

    EEG-neurofeedback bij ASS bij volwassenen

    De effectiviteit van EEG-neurofeedback bij volwassenen met ASS moet verder onderzocht worden. De eventuele voordelen en nadelen op de korte en lange termijn moeten in kaart worden gebracht.

    Dieetgerichte interventies bij volwassenen

    Er is nog onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit van dieetgerichte interventies (diëten, vitaminen, mineralen en voedingssupplementen) op de kernsymptomen en geassocieerde symptomen van autisme bij volwassenen. Er is nog weinig onderzoek naar gedaan en het onderzoek dat gedaan is, is van lage kwaliteit. Meer onderzoek wordt aanbevolen.

    Chelatietherapie bij ASS bij volwassenen

    Chelatietherapie, zoals zinkchelatie, kan ernstige risico’s voor de gezondheid opleveren. De richtlijnwerkgroep maakt zich zorgen over de veiligheid van deze behandeling. Er is geen bewijs voor effectiviteit. De richtlijnwerkgroep raadt chelatietherapie daarom niet aan.

    Hyperbare zuurstoftherapie bij ASS bij volwassenen

    De richtlijnwerkgroep benadrukt dat er risico’s zijn verbonden aan het gebruik van deze behandeling voor volwassenen met ASS. Er is geen bewijs voor effectiviteit. De richtlijnwerkgroep raadt hyperbare zuurstoftherapie daarom niet aan.

    Testosteronregulatie bij ASS bij volwassenen

    Testosteronregulatie is zeer omstreden. Er zijn ernstige gezondheidsrisico’s. Er is geen bewijs voor effectiviteit. De richtlijnwerkgroep ziet geen plaats voor testosteronregulatie in de medische behandeling van autisme.

    Kinderen en jongeren met autisme

    In het rapport ‘Jeugdigen met autisme. Wat werkt?’ van het Nederlands Jeugd Instituut (Van Rooijen & Rietveld, 2017) worden een aantal alternatieve en/of omstreden interventies besproken die worden toegepast bij kinderen en jongeren met autisme.

    EEG-neurofeedback bij kinderen en jongeren met autisme

    De effectiviteit van EEG-neurofeedback bij kinderen en jongeren met ASS moet verder onderzocht worden. Mogelijk zijn er positieve effecten, maar er is nog veel onduidelijk en er is nog te weinig onderzoek gedaan (van Rooijen en Rietveld, 2017).

    Dieetgerichte interventies bij kinderen en jongeren met autisme

    Inname van te grote hoeveelheid van bepaalde vitaminen en mineralen kan giftig zijn, zeker bij jonge kinderen (van Rooijen en Rietveld, 2017).

    Voor het toepassen van eliminatiediëten, zoals een glutenvrij dieet, bij kinderen met autisme is onvoldoende wetenschappelijk bewijs (van Rooijen en Rietveld, 2017).

    Holding therapie bij kinderen en jongeren met autisme

    Bij holding therapie houdt de ouder het kind, al dan niet gedwongen, stevig tegen zich aangedrukt. Deze therapie is zeer omstreden. De therapie heeft, vanwege het dwingende karakter, veel tegenstanders. Daarnaast zijn er veel berichten over het feit dat de therapie schade kan aanrichten aan mensen met ASS of andere aandoeningen (Schellingerhout et al., 2010 in: Van Rooijen & Rietveld, 2017).

    Facilitated communication

    Facilitated communication is een methode die gebruikt wordt om te communiceren met mensen met autisme die niet of nauwelijks spreken. Hierbij worden de handen, polsen of armen van de persoon met autisme vastgehouden om te helpen met het spellen van een bericht op een toetsenbord of met het aanwijzen van letters. Deze methode is zeer omstreden. Het Nederlands Jeugd Instituut raadt het gebruik van facilitated communication sterk af.

    N.B. Facilitated communication moet niet worden verward met Ondersteunde Communicatie. Ondersteunde communicatie is de inzet van alternatieve communicatievormen en communicatiemiddelen voor mensen met autisme die niet of moeilijk spreken. Ondersteunde communicatie wordt juist steeds meer gezien als goede methode om mensen met autisme die niet of nauwelijks spreken te helpen communiceren. Voor meer informatie: ISAAC-NF, de Nederlands/Vlaamse afdeling van de internationale organisatie voor ondersteunde communicatie.

    *De richtlijn diagnostiek en behandeling autismespectrumstoornissen bij kinderen en jeugdigen (2009) noemt diverse behandelingen waarvoor geen bewijs bestaat voor de effectiviteit bij de behandeling van autisme. Voorbeelden zijn: Holding therapie, facilitated communication, zwemmen met dolfijnen of intensieve lichamelijke oefening. In de richtlijn staan geen verdere details.

    N.B. Deze richtlijn is verouderd.

    Tegenwoordig is er meer aandacht voor het belang van leefstijl en sporten (lichamelijke oefening), al hoeft dit niet altijd ‘intensief’ te zijn.

     

  • + VoordelenLees meer

    De voordelen (en nadelen) van een alternatieve behandeling hangen af van de specifieke behandeling.

     

    Voordelen die gebruikers van alternatieve behandelingen noemden in het onderzoek van het NAR (Jonkman et al., 2021) zijn:

     

    • Behandelaren hebben veel persoonlijke aandacht voor hun cliënt en luisteren echt;
    • Holistische aanpak. Er wordt gekeken naar de hele mens;
    • Er is geen wachtlijst. Vooral als je het zelf betaalt kun je in principe overal terecht;
    • Sommige alternatieve behandelingen kunnen helpen bij bijkomende klachten, zoals het verminderen van stress.

    Sommige onderzoeksdeelnemers zien alternatieve behandelingen als een veilige manier om problemen te behandelen, wanneer reguliere zorg te kort schiet of als onwenselijk wordt gezien, zoals medicatie bij kinderen. Hoe veilig een alternatieve behandeling echt is, hangt sterk af van de specifieke behandeling.

     

  • + Nadelen en/of risico'sLees meer

    De nadelen (en voordelen) van een alternatieve behandeling hangen af van de specifieke behandeling.

    Nadelen van alternatieve behandelingen zijn:

    • Een alternatieve behandeling kan veel tijd, moeite en geld kosten.
      Voor sommige onderzoeksdeelnemers stond dit in contrast met het gebrek aan ervaren effect van de behandeling. Onderzoeksdeelnemers die wel een effect van de behandeling ondervonden, vonden het ook minder erg om tijd, geld en moeite te investeren.
    • Kosten van alternatieve behandelingen worden vaak niet of gedeeltelijk vergoed vanuit de aanvullende zorgverzekering.
      Het verschilt per zorgverzekeraar en per aanvullend pakket wat wel of niet vergoed wordt.
    • Onjuiste of omstreden (gezondheids)claims.
      Zoals valse belofte op genezing van autisme of de bewerking dat autisme veroorzaakt wordt door vaccinaties. Dit kan leiden tot valse hoop of een schuldgevoel, bijvoorbeeld als de beloofde genezing van autisme uitblijft. Ook kan het ouders terughoudender maken ten opzichte van (toekomstige) vaccinaties bij hun kind;
    • Mislopen van een reguliere behandeling.
      Zoals voor sommige kinderen met autisme cruciale vroegbehandeling.
    • Verkeerde boodschappen over autisme.
      Autisme wordt gepresenteerd als een ‘afwijking’ die ongewenst is en verholpen moet worden. Dit kan de beeldvorming over autisme negatief beïnvloeden. Ook kan het negatieve gevolgen hebben voor het zelfbeeld van mensen met autisme.
    • Ontbreken van toezicht.

    Iedereen kan in Nederland een praktijk beginnen voor alternatieve behandelingen. Op behandelingen die buiten de verzekerde zorg worden aangeboden, bestaat geen toezicht vanuit bijvoorbeeld de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Sommige beroepsgroepen van alternatieve behandelaren hebben zelf kwaliteitscriteria, opleidingen en een registratiesysteem opgezet. Aangesloten leden moeten voldoen aan bepaalde kwaliteitseisen. Echter, mensen mogen ook buiten deze organisaties om een eigen praktijk beginnen.

    Interactie met reguliere medicatie

    Sommige kruiden en andere middelen gebaseerd op planten- en kruidengeneeskunde (bijv. Sint Janskruid) kunnen een interactie hebben met reguliere medicatie. Dit kan leiden tot ongewenste bijwerkingen. Vertel het daarom tegen je arts als je een van deze (kruiden)middelen gebruikt in combinatie met medicatie.

    Onveilige behandelingen

    Sommige alternatieve behandelingen hebben (ernstige) gezondheidsrisico’s of geven schade. Vaak worden deze behandelingen al afgeraden in de behandelrichtlijnen voor mensen met autisme. Dit betreft:

    -Holding therapie (bij kinderen)
    -Facilitated communication (bij kinderen) (niet te verwarren met Ondersteunde Communicatie)
    -Dieetgerichte interventies, vitaminen en mineralen (bij kinderen)
    -Chelatietherapie (bij volwassenen)
    -Hyperbare zuurstoftherapie (bij volwassenen)
    -Testosteronregulatie (bij volwassenen)

    Dieetgerichte interventies, vitaminen en mineralen

    Dieetgerichte interventies, zoals eliminatiediëten of het gebruiken van hoge doseringen vitaminen en mineralen, worden door het Nederlands Jeugd Instituut sterk afgeraden voor kinderen en jongeren met autisme. Inname van te grote hoeveelheid van bepaalde vitaminen en mineralen kan giftig zijn, zeker bij jonge kinderen. Voor het toepassen van eliminatiediëten, zoals een glutenvrij dieet, bij kinderen met autisme is onvoldoende wetenschappelijk bewijs (van Rooijen en Rietveld, 2017).

    Voor volwassenen met autisme wordt in de richtlijn ASS bij volwassenen aanbevolen meer onderzoek te doen naar dieetgerichte interventies, vitaminen, mineralen en voedingssupplementen. Het bestaande onderzoek is van te lage kwaliteit en gebaseerd op gegevens bij kinderen, wat is doorgetrokken naar volwassenen.  Er is daarom onvoldoende bewijs voor de veiligheid en werkzaamheid van restrictieve diëten of vitaminen, mineralen of supplementen op de kernsymptomen van ASS bij volwassenen.

  • + DiscussieLees meer

    Over alternatieve behandelingen wordt verschillend gedacht. Volgens tegenstanders zijn alternatieve behandelingen voor autisme niet wetenschappelijk bewezen effectief. Sommige voorstanders zeggen dat er voor veel reguliere behandelingen voor autisme evenmin wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit.

    Er is geen onderzoek naar gedaan, maar waarschijnlijk zijn de opvattingen van mensen met autisme en hun naasten over alternatieve zorg net zo verschillend als die in de algemene bevolking. Waarschijnlijk zijn opvattingen ook afhankelijk van de specifieke alternatieve, complementaire of experimentele behandeling waar het over gaat.

  • + Meer informatie / referentiesLees meer

    Hibma, M. (2021). . Autisme Magazine, 4, 40-41.

    Jonkman, K., et al.. (2021). Alternatieve behandelingen en autisme. Omvang, ervaringen en kenmerken gebruikers. Nederlands Autisme Register.

    Van Rooijen, K. & Rietveld, L. (2017). Jeugdigen met autisme. Wat werkt? Nederlands Jeugd Instituut.

    NVvP. (2009). Richtlijn autismespectrumstoornis bij kinderen/jeugd.

    NVvP. (2013). Multidisciplinaire richtlijn autismespectrumstoornissen bij volwassenen: hoofdstukken over EEG-neurofeedback bij ASS bij volwassenen, en overige biomedische behandelingen bij ASS (dieetgerichte interventies, vitaminen, mineralen en voedingssupplementen; chelatietherapie; hyperbare zuurstoftherapie; en testosteronregulatie).

     

     

Bouw, hosting & onderhoud door:
Snowball Ecommerce
Sluiten
Wil jij het werk van de NVA steunen als NVA-lid?

Dat kan al voor 5 euro per maand (60 euro per jaar).

Word nu lid!