Home Over autisme Doelgroepen Ouders

Ouders

Autisme in het gezin

Het opvoeden van een kind met autisme vraagt veel van ouders. In het begin zal je mogelijk nog erg onzeker zijn over de opvoeding. Misschien vraag je je bijvoorbeeld af of je je kind te streng aanpakt. Of juist te veel verwent. Dat is heel normaal. Want zelfs als je misschien intuïtief wel aanvoelt wat je kind nodig heeft, heb je vaak óók nog te maken met verwachtingen uit je omgeving en met de ervaringen van je eigen opvoeding.

Investeer in kennis over autisme zodra je weet (of vermoedt) dat je kind autisme heeft. Haal je informatie van internet, kijk dan wel heel goed naar de bron. Op internet vind je namelijk ook veel onjuiste en onvolledige verhalen over autisme. Dit zijn voorbeelden van betrouwbare informatiebronnen: autisme.nl, autismejongekind.nl, vanuitautismebekeken.nl, autism.org.uk en autistica.org.uk

Naast het vergaren van algemene kennis over autisme is het heel belangrijk om goed naar je eigen kind te kijken. Autisme uit zich bij iedere persoon weer anders. Onderzoek wat jouw kind nodig heeft om zich goed te kunnen ontwikkelen.

Laat je vooral niet gek maken door ‘hoe het eigenlijk hoort’ of door opmerkingen van mensen om je heen. Mensen zonder ervaring met autisme hebben vaak geen idee hoe het is om een kind met autisme op te voeden. Zoek vooral naar de aanpak die werkt voor jou en je gezin. Respecteer – en verdedig zo nodig – de grenzen die daarbij horen.

Tips voor ouders van kinderen met (een vermoeden van) autisme.

  • Veel jonge kinderen (maar niet alle!) met autisme zijn gebaat bij een duidelijke structuur en voorspelbaarheid. Zij weten graag ruim van tevoren het antwoord op vragen als: wie, wat, waar, wanneer, wie en waarom? Maak de dag, week of zelfs maand overzichtelijk voor je kind. Bijvoorbeeld door middel van een schema dat op een vaste plek in huis hangt. Maak daarbij indien nodig gebruik van pictogrammen.
  • Communiceer duidelijk en concreet. Gebruik liever geen vage woorden als ‘misschien’, ‘straks’ of ‘later’, maar zeg bijvoorbeeld ‘vanmiddag om vier uur’.  Doe wat je zegt en zeg wat je doet. Vermijd beeldspraak als dit tot verwarring leidt bij je kind.
  • Voer rituelen in als je kind hier rustig van wordt, bijvoorbeeld een ‘vast’ glaasje warme melk voordat hij naar bed gaat.
  • Wees alert op overbelasting van je kind, bijvoorbeeld door school en/of een teveel aan zintuiglijke prikkels. Laat indien nodig een ‘prikkelprofiel’ van je kind maken zodat je beter rekening kunt houden met zijn sensorische over- of ondergevoeligheid.
  • Stel realistische eisen aan je kind. Ga daarbij altijd uit van je eigen kind en niet van verwachtingen van anderen. 
  • De kans is groot dat je kind zich in een ander tempo ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat je kind zich op cognitief gebied sneller ontwikkelt, maar op sociaal-emotioneel gebied juist langzamer. Houd hier rekening mee in de opvoeding.
  • Ontzie je kind als het nodig is, maar stimuleer hem ook (voorzichtig) om zo nu en dan nieuwe grenzen te verkennen. 
  • Vermijd straffen en ‘als-dan’ waarschuwingen. Ze kunnen al gauw leiden tot een vruchteloze machtstrijd en escalaties. Geef liever duidelijk aan welk gedrag je wenst te zien en beloon je kind uitvoerig voor goed gedrag.
  • Probeer altijd kalm te blijven, juist ook tijdens moeilijke momenten. Verhef je stem niet. Geef je kind vooral geen preek als het boos is of overstuur. Voel je niet schuldig als dit niet altijd lukt.
  • Smeed het ijzer als het koud is. Kom op een rustig moment terug op ongewenst gedrag van je kind en vertel dan duidelijk waarom je het onacceptabel vindt en welk gedrag je wél wilt zien.
  • Beland je met je kind keer op keer in een crisissituatie en lijkt er sprake te zijn van een heilloze machtstrijd, overweeg dan een cursus Geweldloos Verzet/Nieuwe Autoriteit. Hierin leer je hoe je als ouder positieve invloed kunt blijven uitoefenen op je kind, zonder dat dit leidt tot escalaties.
  • Koester eventuele speciale interesses van je kind. Ze zijn vaak een belangrijke geluksfactor voor kinderen met autisme. Bovendien geeft een speciale interesses vaak goede aanknopingspunten voor een latere studie/beroep.
  • Loopt je kind keer op keer tegen problemen aan op sociaal gebied, overweeg dan een sociale vaardigheidstraining.
  • Omarm alle ondersteuning die je kunt krijgen – professionele steun maar ook hulp van naasten.
  • Zoek tijdig professionele hulp als er problemen ontstaan die je niet meer de baas bent. Of als je behoefte hebt aan goed advies.

Ook je relatie en je eventuele andere kinderen – de zogeheten ‘brusjes’ – kunnen speciale aandacht nodig hebben. 

  • Tips voor oudersLees meer
    • Veel jonge kinderen (maar niet alle!) met autisme zijn gebaat bij een duidelijke structuur en voorspelbaarheid. Zij weten graag ruim van tevoren het antwoord op vragen als: wie, wat, waar, wanneer, wie en waarom? Maak de dag, week of zelfs maand overzichtelijk voor je kind. Bijvoorbeeld door middel van een schema dat op een vaste plek in huis hangt. Maak daarbij indien nodig gebruik van pictogrammen.
    • Communiceer duidelijk en concreet. Gebruik liever geen vage woorden als ‘misschien’, ‘straks’ of ‘later’, maar zeg bijvoorbeeld ‘vanmiddag om vier uur’.  Doe wat je zegt en zeg wat je doet. Vermijd beeldspraak als dit tot verwarring leidt bij je kind.
    • Voer rituelen in als je kind hier rustig van wordt, bijvoorbeeld een ‘vast’ glaasje warme melk voordat hij naar bed gaat.
    • Wees alert op overbelasting van je kind, bijvoorbeeld door school en/of een teveel aan zintuiglijke prikkels. Laat indien nodig een ‘prikkelprofiel’ van je kind maken zodat je beter rekening kunt houden met zijn sensorische over- of ondergevoeligheid.
    • Stel realistische eisen aan je kind. Ga daarbij altijd uit van je eigen kind en niet van verwachtingen van anderen. 
    • De kans is groot dat je kind zich in een ander tempo ontwikkelt dan zijn leeftijdsgenoten. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat je kind zich op cognitief gebied sneller ontwikkelt, maar op sociaal-emotioneel gebied juist langzamer. Houd hier rekening mee in de opvoeding.
    • Ontzie je kind als het nodig is, maar stimuleer hem ook (voorzichtig) om zo nu en dan nieuwe grenzen te verkennen. 
    • Vermijd straffen en ‘als-dan’ waarschuwingen. Ze kunnen al gauw leiden tot een vruchteloze machtstrijd en escalaties. Geef liever duidelijk aan welk gedrag je wenst te zien en beloon je kind uitvoerig voor goed gedrag.
    • Probeer altijd kalm te blijven, juist ook tijdens moeilijke momenten. Verhef je stem niet. Geef je kind vooral geen preek als het boos is of overstuur. Voel je niet schuldig als dit niet altijd lukt.
    • Smeed het ijzer als het koud is. Kom op een rustig moment terug op ongewenst gedrag van je kind en vertel dan duidelijk waarom je het onacceptabel vindt en welk gedrag je wél wilt zien.
    • Beland je met je kind keer op keer in een crisissituatie en lijkt er sprake te zijn van een heilloze machtstrijd, overweeg dan een cursus Geweldloos Verzet/Nieuwe Autoriteit. Hierin leer je hoe je als ouder positieve invloed kunt blijven uitoefenen op je kind, zonder dat dit leidt tot escalaties.
    • Koester eventuele speciale interesses van je kind. Ze zijn vaak een belangrijke geluksfactor voor kinderen met autisme. Bovendien geeft een speciale interesses vaak goede aanknopingspunten voor een latere studie/beroep.
    • Loopt je kind keer op keer tegen problemen aan op sociaal gebied, overweeg dan een sociale vaardigheidstraining.
    • Omarm alle ondersteuning die je kunt krijgen – professionele steun maar ook hulp van naasten.
    • Zoek tijdig professionele hulp als er problemen ontstaan die je niet meer de baas bent. Of als je behoefte hebt aan goed advies.

    Zie ook: Autisme bij jonge kinderen

    Leestips:

    • Geef me de 5. Een praktische houvast bij de opvoeding en begeleiding van kinderen met autisme. Colette de Bruin.
    • Oudergids Aspergersyndroom. 200 tips en strategieën. Brenda Boyd.
    • Hulpgids Asperger-syndroom. Tony Attwood.
    • De dinoman en het muziekmeisje. Leven met autistische kinderen. Ginette Wieken.
  • Stress bij oudersLees meer

    Zorgen om je kind, om je gezin, om de toekomst, om de financiën. Een eindeloze zoektocht naar het vinden van de juiste hulp. Vechten tegen onbegrip en vooroordelen. Als ouder van een kind met autisme krijg je veel stress te verduren. Uit een groot Australisch onderzoek blijkt dat ouders van een kind met autisme significant vaker last hebben van angst en depressie.

    Ouders en kind vormen een twee-eenheid, dus als jij heel gestrest bent, is je kind dat ook. Hulpverleners krijgen daarom meer oog voor het vergroten van de draagkracht van ouders. In de zogeheten Tandemstudie wordt bijvoorbeeld ook gekeken naar de lichamelijke stress die ouders van kinderen met autisme ervaren. Chronische stress kan leiden tot een verhoogde kans op kanker, hart- en vaatziekten en auto-immuunziekten. Uit een studie van enkele jaren geleden blijkt zelfs een hogere vroegtijdige sterfte onder moeders van kinderen met autisme. Hoofdonderzoeker Wietske Ester ziet een duidelijke relatie tussen obesitas en opvoedstress.

    Lees meer hierover in het artikel Hoe werkt de negatieve spiraal van stress en slecht eten?, dat verscheen in Autisme Magazine nummer 1 van 2023.

  • Broertjes & Zusjes (‘brusjes’) Lees meer

    Broertjes & Zusjes (‘brusjes’)

    Als je een broertje of zusje met autisme hebt, groei je waarschijnlijk anders op dan leeftijdsgenoten. Je ouders hebben mogelijk heel veel tijd nodig voor hun kind met autisme. In dat geval blijft er voor jou minder tijd en aandacht over. 

    Ook wordt van broertjes en zusjes van kinderen met autisme vaak verwacht dat zij ‘verstandig en redelijk zijn’, zelfs als zij jonger zijn. Zij mogen bijvoorbeeld niet boos worden als hun broertje of zusje onredelijk is. Soms zelfs niet als daarbij dierbare spullen kapot worden gemaakt.

    Dat vraagt heel veel van brusjes. Ook kan het invloed hebben op hun ontwikkeling en psychische gezondheid. Veel ggz-instellingen bieden daarom zogeheten ‘brusjescursussen’ voor broertjes en zusjes van kinderen met autisme. Hierin leren zij onder meer wat autisme is en hoe zij in het gezin hun eigen grenzen kunnen bewaken. Ook is het fijn om tijdens zo’n cursus ervaringen uit te kunnen wisselen met lotgenoten.

    Tips voor ouders:

    • Geef ook je kinderen zonder autisme regelmatig exclusieve aandacht, bijvoorbeeld in de vorm van een uitje.
    • Overweeg om je kind met autisme zo nu en dan een paar nachtjes ergens anders te laten logeren, bijvoorbeeld bij familie of in een logeerhuis.
    • Je zult lang niet altijd kunnen voorkomen dat je kinderen zonder autisme minder aandacht krijgen dan hun broertje of zusje met autisme. Bespreek dit openlijk met ze. Toon begrip als zij het hier moeilijk mee hebben.
    • Gelden er voor je kind met autisme andere regels dan voor je andere kinderen? Leg dan goed uit waarom je hiervoor hebt gekozen.

    Leestip: Broers en zussen van speciale en gewone kinderen. Invloed op ontwikkeling en gedrag. Frits Boer.

  • De invloed van een kind met autisme op je relatie Lees meer

    Autisme en je relatie

    Een kind met autisme kan een flinke wissel trekken op je relatie. Vaak ben je zoveel tijd kwijt met je kind, dat er voor je geliefde maar weinig tijd en energie overblijft. Zeker als er ook nog problemen ontstaan op school, raak je als ouder al gauw zwaar overbelast.

    Tips voor partners:

    • Probeer ondanks alles tijd voor elkaar vrij te maken, bijvoorbeeld door op vaste tijden samen iets te ondernemen. Bedenk: als je relatie goed is, kan je samen veel meer aan. Je raakt minder snel overbelast en kunt er dus beter zijn voor je kind met autisme!
    • Heeft je partner (ook) autisme? Dan heb je mogelijk behoefte aan contact met lotgenoten. Dat kan bijvoorbeeld via de NVA Autisme Informatie Centra (AIC) die door heel Nederland zijn gevestigd. 
    • Leestip: Als je partner asperger-syndroom heeft. Een praktische gids met relatieadvies. Maxine C. Aston.
  • Mijn vader of moeder heeft autismeLees meer

    Kinderen van mensen met autisme hebben het niet altijd makkelijk. Vaak vertellen zij op volwassen leeftijd bijvoorbeeld dat hun vader of moeder met autisme hen als kind regelmatig het gevoel gaf dat zij niet belangrijk zijn. Dat hun gevoelens er niet toe doen. Ze voelden zich niet ‘gezien’.

    Anderen geven aan dat de opvoeding door hun ouder met autisme opmerkelijk streng en rechtlijnig was – zelfs toen ze al in de pubertijd waren. Vaak leidde dit tot grote conflicten.

    Als je in je jeugd weinig ‘zichtbare’ aandacht en liefde van je ouders hebt gehad, kan dit onder meer leiden tot onzekerheid, faalangst en zelfs tot ernstige psychische problemen.

    Onmacht

    Autisme wordt pas sinds kort ook regelmatig (maar nog lang niet altijd) vastgesteld bij volwassenen met een normale tot hoge intelligentie. In heel veel gezinnen is het dan ook lange tijd onbekend dat vader of moeder autisme heeft. Als op latere leeftijd alsnog de diagnose wordt gesteld, leidt dit bij veel (volwassen) kinderen tot meer begrip. Zij gaan bijvoorbeeld inzien dat veel van het gedrag niet voortkwam uit desinteresse maar uit onmacht.

    Tips:

    • Zoek contact met lotgenoten, bijvoorbeeld via de NVA Autisme Informatie Centra (AIC) die overal in Nederland zijn gevestigd.
    • Voor jongeren van ouders met psychische en/of verslavingsproblemen is er de organisatie Kopstoring.
    • Leestip: Autisme in het nest. Interviews over opgroeien met een vader of moeder met autisme. Herman Jansen en Betty Rombout.
    • Leestip: Zag je me maar van Paulien Bakker
  • Ik word een ouder met autismeLees meer

    De komst van een baby is voor alle ouders een ingrijpende gebeurtenis. Voor mensen met autisme kan deze ervaring echter nóg ingrijpender zijn. Dit heeft onder meer te maken met het grote aantal veranderingen in de dagelijkse routine. Vaak valt deze routine vlak na de geboorte zelfs geheel weg. Alles is dan gericht op de behoeften van het jonge kind dat zich  nog maar weinig aantrekt van het dag- en nachtritme van de ouders.

    Uit een peiling van PAS bleek in 2016 dat er onder mensen met autisme grote behoefte bestaat aan informatie over ouderschap & autisme.

    Om die reden maakten psychologen Lisa Snip en Vivian Snouckaert de Leidraad Aanstaand ouderschap en autisme

    Deze leidraad kan als houvast dienen tijdens gesprekken over de kinderwens, (de voorbereiding op) de zwangerschap, de bevalling en de eerste tijd met een baby. Daarnaast staan er heel veel tips en ervaringsverhalen in.

    De leidraad  is in de eerste plaats geschreven voor mensen met autisme, maar kan ook worden gebruikt door hulpverleners verloskundigen, kraamverzorgers en gynaecologen.

    De leidraad is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met de werkgroep ‘moederschap en ASS’ van FANN  , een landelijk interdisciplinair netwerk voor professionals die zich inzetten voor de verbetering van diagnostiek en behandeling van meisjes en vrouwen met autisme.