Expertgroep Autisme en Vrouwen

De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) is tijdens de Autismeweek 2021 gestart met de Expertgroep Autisme en Vrouwen. Het belangrijkste doel van deze werkgroep is belangenbehartiging voor vrouwen met autisme.

Aandacht voor autisme bij vrouwen is hard nodig. Wetenschappers gingen er jarenlang van uit dat autisme bij mannen vier tot acht keer zo vaak voorkomt als bij vrouwen.

Sinds kort weten we echter dat autisme bij mannen ‘slechts’ drie keer vaker voor komt dan bij vrouwen. Met andere woorden: deze verhouding is veel minder ‘scheef’ dan lange tijd werd gedacht.

Misdiagnose en terminologie

Ondanks dit nieuwe inzicht wordt autisme bij vrouwen nog lang niet altijd goed herkend. Recent onderzoek van het Nederlands Autisme Register (NAR) suggereert dat opvallend veel vrouwen met autisme eerst een verkeerde diagnose krijgen. Zo werd bij bijna de helft van de vrouwelijke deelnemers met autisme van het NAR-register aanvankelijk een diagnose vastgesteld die later kwam te vervallen (bij de mannelijke deelnemers met autisme was dat ruim een kwart). Vaak ging het daarbij om diagnoses als stemmingsstoornis, angststoornis of een persoonlijkheidsstoornis.

Het lijkt erop dat de verhouding in diagnostiek van autisme tussen mannen en vrouwen nog steeds blijft steken in een verhouding van 3:1. Dit kan worden verklaard door het ontbreken van diagnostische instrumenten die autisme bij vrouwen betrouwbaar kunnen meten.

Het FANN is om die reden gestart met de ontwikkeling van een diagnostisch instrument, de M-ASD, dat beter rekening houdt met ‘subtielere’ uitingsvormen van autisme en de door hen vaak (onbewust) toegepaste camouflerende en compenserende strategieën.

FANN licht dit in een recent gepubliceerd artikel als volgt toe: “Een autismespectrumstoornis (ASS) wordt bij meisjes vaak later vastgesteld dan bij jongens, maar wordt ook nog vaak niet herkend. Er kan sprake zijn van op het oog subtielere ASS-problematiek die hulpverleners minder goed herkennen, maar ook van een ‘bias’, waarbij zij ASS-kenmerken anders interpreteren. Daarnaast wordt dezelfde autismeproblematiek bij meisjes sneller als minder zwaar beoordeeld, en zijn meetinstrumenten minder sensitief voor hun autismekenmerken. In de DSM-5 wordt dan ook gewaarschuwd voor het risico op onderdiagnostiek van autisme bij meisjes. De laatste jaren is er meer aandacht voor het subtiel ogend ASS-beeld dat niet minder ernstig is en ook voldoet aan de DSM-5-criteria. De ASS-kernsymptomen zijn dan niet zozeer anders, maar de uitingsvorm is dat wel.” (TIJDSCHRIFT VOOR PSYCHIATRIE – JAARGANG 65 – JANUARI 2023).

Waarom de zij in ‘VeelZIJdig autisme’?

We leven in een tijd van het streven naar gelijkwaardigheid. Dat is een belangrijke reden waarom EVA – nu zolang de nadruk heeft gelegen op (kenmerken van) mannen met autisme – op wil komen voor de vrouw met autisme en haar belangen wil behartigen.

We leven echter ook in een tijd waarbij men uit hokjes wil breken, al gebeurt dit vaak door nieuwe hokjes te formuleren.

Hoe kunnen we binnen EVA rechtvaardigen dat we op willen komen voor de groep vrouwen met autisme, zonder hierbij de mannen met autisme, of interseksuele personen met autisme of non-binaire personen met autisme tekort te doen?

Wij willen graag rekening houden met alle personen met autisme die zich vertegenwoordigd voelen in het zogenoemde ‘subtielere’ fenotype. Het blijkt onmogelijk om voor een categorie op te komen wanneer deze groep niet kort en bondig benoemd mag worden. Dus vandaar EVA: een groep vrouwen met autisme die hun levenservaring willen inzetten om die grote groep tot haar recht te laten komen. En we beseffen dat door deze grens te trekken, anderen automatisch buitengesloten lijken te worden.

Waarom is dit toch nodig?

• Er worden nog steeds veel meer mannen dan vrouwen met autisme gediagnosticeerd.
• Er is nog veel te weinig bekend over de verschillen in kenmerken en uitingsvormen van het autisme tussen mannen en vrouwen en vooral hoe hiermee om te gaan.
• Vrijwel het hele diagnosetraject (net zoals vrijwel alle diagnoses binnen de gezondheidszorg) werd door mannen bedacht en opgezet en uitgevoerd.
• De onderzoeksgroepen bestonden tot voor kort vooral uit mannen (o.a. omdat hun functioneren stabieler zou zijn doordat zij geen last zouden hebben van hormoonschommelingen).

De beeldvorming binnen onze samenleving

Een andere belangrijke reden waarom het voor EVA belangrijk is om voor vrouwen met autisme op te komen, is gelegen in de beeldvorming binnen onze samenleving. Het is belangrijk dat de maatschappij zich bewust wordt van de verwachtingen waarmee ze deze vrouwen opzadelt. Wanneer een man (met of zonder autisme) een dag op stap gaat met een vriend om te sporten is dat normaal gedrag van een ‘kerel’, ook als hij dan niet bij zijn gezin kan zijn. Wanneer een vrouw een dag op stap gaat zonder haar gezin wordt zij toch snel gezien als een ‘ontaarde moeder’.

Waar bij mannen veel begrip is voor het feit dat ze nu eenmaal niet kunnen ‘multitasken’, wordt het vrouwen verweten wanneer ze minder behoefte hebben aan sociaal contact naast hun werk of studie, of wanneer ze dit niet kunnen combineren met bijvoorbeeld een huishouden. Zolang er nog zoveel schort aan de beeldvorming en zolang er van vrouwen met autisme het onmogelijke wordt verwacht, zonder hen daarbij de support te geven die zij nodig hebben om te kunnen floreren binnen deze samenleving, is het nodig dat EVA zich hard maakt voor deze groep, zodat elke vrouw met autisme tot haar recht kan komen en van meerwaarde mag zijn.

En dat alles onder de paraplu van ‘Veelzijdig autisme!’

Je ziet het pas als je het doorhebt

• In 2022 bestond FANN 5 jaar en hield op 25 november een verjaardagsfeest in de vorm van een symposium. Ter gelegenheid daarvan werd ook een FANN innovatieprijs uitgereikt waarvoor organisaties e.d. werden uitgenodigd om via een poster aan mee te dingen. EVA heeft daarvoor met succes een poster ingediend waarin zij zich wil profileren als belangenbehartiger voor vrouwen met autisme. EVA kreeg daarvoor een nominatie voor de beste drie posters (dus net niet de hoofdprijs).
• EVA heeft op 8 maart 2023 een webinar gegeven over het krijgen van een diagnose autisme en dat kan je hier terugkijken.

Voor nieuwsberichten over vrouwen en autisme op deze website (waaronder nieuwsberichten over EVA) klik hier