Ervaringsverhalen

Het merendeel van de ouderen met autisme heeft nooit een diagnose gekregen, met name de groep 80+. Een deel van de oude(re) mensen met (sterk vermoeden van) autisme woont alleen of met een partner, en met name de oudste ouderen wonen in verpleeg- of verzorgingshuizen.

Ervaringen van partners

Naarmate mensen ouder worden, worden de zorgen voor een ‘partner van’ groter:

“Ik ben ooit eens flauwgevallen in de douche. Hij heeft toen op de deur geklopt om te vragen of alles goed was (hij komt nooit binnenlopen), heeft even gewacht en is vervolgens weer weggegaan. Toen ik hem later vroeg waarom hij was weggegaan, was zijn antwoord: ik hoorde niks, dus ik dacht dat het wel goed zou zijn. Ik heb hem uitgelegd dat hij pas weg mag gaan als hij zèker weet dat alles goed is en dus moet gaan kijken of het echt goed met me gaat. Maar een volgende keer zal het precies hetzelfde verlopen, daarvan ben ik overtuigd”.

“Hij heeft geen idee hoe het is om je ziek te voelen, of pijn te hebben. Hij kent alleen vermoeidheid na een zware training, en dat is juist iets waar je doorheen moet. Dus ik verbaas me er niet over dat hij dit niet kan invoelen. De pijn is soms zo hevig dat ik nog geen koffiekopje kan optillen en hem vraag het aan te geven. ‘O ja’, zegt hij dan. En laat vervolgens rustig de afwas voor me staan. Maar redeneren dat pijn bij een pan tillen, dus ook pijn bij afwas is, dat hij dat niet kan/ doet, daar verbaas ik me dan wel over”.

In Autisme Magazine verscheen een interview met een ouder echtpaar waarvan de man op hoge leeftijd de diagnose kreeg.

Ervaringen met verzorgingshuizen

Een ander deel van de oude mensen met sterk vermoeden van autisme zijn de (schoon)vaders en (schoon) moeders, ooms of tantes die in een verzorgings- of verpleeghuis wonen.

Problemen zijn aan de orde bij ziek worden, verzorging, wonen, verpleeghuis e.d., zowel als ze alleen als wanneer ze samen zijn. Mensen die agressief en onrustig worden door onregelmatige verzorging, nooit dezelfde persoon op dezelfde tijd. Hoe gedragen ze zich met extra handicaps als Alzheimer en Parkinson, het niet meedoen aan activiteiten in een zorgcentrum, de eenzaamheid die kan ontstaan en de agressie tegen verzorging?

Citaat van een lid van de NVA over een verzorgingshuis:

“Niks is er hetzelfde. Iedere dag op andere tijden wasbeurten, door andere verzorgsters. Nooit dezelfde mensen aan tafel bij het eten. Steeds weer andere gezichten, net even andere manier van dagelijkse routine van de ene verzorgster of de andere. Hadden ze hem een klok gegeven: zo meneer XX, om 10.00u wordt u iedere morgen gewassen. Was het al een stuk simpeler geweest. In plaats van altijd maar dat onverwacht binnen komen: “goede morgen, we komen u NU wassen.” Niet dus. We hebben allerlei termen gehoord over mijn schoonvader: schizofreen, depressief, agressief, niet omkunnen gaan met de situatie. etc. Al had er maar 1 psychiater herkend: autisme. Dan had er veel anders aangepakt kunnen worden. De psychiatrische afdeling, met een strak en consequent regime bewees het, daar voelde hij zich veel beter. En werd hij rustiger en aangenamer. Zo’n strakke regelmaat zou er in verzorgingshuizen ook moeten zijn voor die autisten die dat nodig hebben”.

Een dochter vertelt in CCE Magazine, nr. 2, 2012 over haar vader van inmiddels 89 jaar.

“Mijn vader werd dement verklaard door artsen en kwam uiteindelijk terecht in een verpleeghuis op een gesloten afdeling voor zwaar demente mensen. Mijn vader leek bang voor de andere bewoners en paste er niet. Hij schreef bijv. allemaal brieven en speelde viool. Vrij ongewoon voor die afdeling. Ik twijfelde aan de diagnose van mijn vader, hij was eigenlijk niet zo anders dan hij altijd was geweest. Je moest altijd al puzzelen als hij een verhaal vertelde. Mijn vader ging voor observatie, daar hielde de artsen in eerste instantie vast aan de diagnose dementie. Mijn vader kon bijv. geen klok tekenen en wist de namen van zijn kleinkinderen. Maar zo is hij altijd al geweest: wat hem n iet direct interesseert, doet hij niet en weet hij niet.” Pas in die periode werd ook autisme als mogelijke diagnose genoemd. Nu woont hij weer thuis en krijgt dagelijks gespecialiseerde thuiszorg voor mensen met autisme. Hij is weer opgebloeid.”

Een reactie op een enquête van de NVA:

“Ik ben een onvrijwillig levenslang eenzaam levend autistische man van bijna 87 jaar. Helaas moet ik zonder lotgenoten door dit onherbergzame leven worstelen. Ik weet sinds ongeveer 8 jaar dat ik autistisch ben. Wilt u meer weten, dan bent u altijd welkom…” Klik hier voor het interview met Wiet Regout.

In Amsterdam is er een NVA-gespreksgroep, speciaal voor ouderen met autisme.