Tips en links

• De NVA-Expertgroep Autisme en Verstandelijke Beperking zet zich in voor betere zorg voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking van alle leeftijden. Zij geven gevraagd en ongevraagd advies aan beleidsmakers. De Expertgroep bestaat uit zowel ervaringsdeskundige ouders als andere experts. Je kunt hier meer informatie vinden over de Expertgroep. Daar vind je ook alle artikelen van de Expertgroep over thema’s als slaap, stress, communicatie en DNA-onderzoek. Je vindt er ook handige informatie over de dagelijkse begeleiding van je kind en het stimuleren van de ontwikkeling. Neem zeker een kijkje!
• Sluit je aan bij de Facebookgroep genaamd: Ouders kinderen autisme en verstandelijke beperking, waar ouders tips, ervaringen en kennis kunnen delen over hun kinderen met autisme en een verstandelijke beperking. Deze groep is alleen toegankelijk voor ouders van kinderen die zowel de diagnose autisme als een verstandelijke beperking hebben. De Facebookgroep is opgericht en wordt beheerd door een ouder van een kind met autisme en een verstandelijke beperking.
• De website Sensonate is speciaal ontworpen voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking, hun ouders, begeleiders en leerkrachten. Hier vind je nuttige informatie over prikkels en handige tips om hiermee om te gaan. Ook zijn er hulpmiddelen beschikbaar om over- en onderprikkeling te herkennen en je kind hierbij te begeleiden. Verken de waardevolle informatie en hulpmiddelen die Sensonate te bieden heeft!
• Lees ook dit ervaringsverhaal van Mick (7 jaar):

‘Mick zoekt bewegingsprikkels op en beleeft hier plezier aan. Door geluiden wordt hij thuis sneller afgeleid dan op het KDC. Hij heeft altijd een duidelijke voorkeur voor een bepaalde voedselstructuur en smaak gehad. Mick wilde geen macaroni, rijst en groente eten. Variatie hierin wordt langzaam opgebouwd, hij eet nu bijvoorbeeld wel doperwten.’

• Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders is een platform voor én door ouders van een jong of volwassen zorgkind. Met onder andere informatie over de ondersteuning die je kunt krijgen, het combineren van werk en zorg, aandacht voor je gezin en tijd voor jezelf.
• Begrijp je medicijn

Informatieve pagina van het Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie met toegankelijke informatie over medicatie.

• Regelhulp

Website van de overheid over het regelen van je zorg en ondersteuning. Met een speciale pagina over ondersteuning bij het zoeken naar hulp.

• Wegwijzer Autisme

Wegwijzer naar aanbieders van zorg, begeleiding, informatie en producten op het gebied van autisme en verstandelijke beperking.

• ‘Zie je mij’ Vera Duivenvoorden heeft een broer en zus met een licht verstandelijke beperking en autisme. In het gezin waarin zij opgroeide was altijd veel zorg. Hoe het met haar ging, en dat geldt ook voor andere ‘mantelzorgers’, kwam weinig aan de orde. Die ervaring heeft mede geleid tot haar fotoproject ‘Zie je mij’, waarin Vera jongeren portretteert die mantelzorger zijn, samen met hun broer(s) of zus(sen). Podcastmaker Jan Jaap Hubeek (Meesterwerk) en Vera’s ouddocent Merel spreken met haar in deze podcast.