Nederlands Autisme Register
Het Nederlands Autisme Register (NAR) is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam. Het NAR verzamelt gegevens over de levensloop van een grote groep mensen met autisme. Gegevens die ouders en mensen met autisme zelf met ons delen. Jaarlijks vullen zij een online vragenlijst in over hun eigen leven of dat van hun kind met autisme: wat kenmerkt op dat moment hun autisme, welke persoonlijke relaties hebben ze, welke hulp krijgen ze, waar gaan ze naar school, waar werken en wonen ze en: hoe gelukkig zijn ze?
Deze informatie over de levensloop van mensen met autisme geeft inzicht in verschillen tussen mensen met autisme, en is waardevolle basisinformatie voor vervolgonderzoek en belangenbehartiging.
In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. Wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme in combinatie met een verstandelijke beperking zijn ook van harte uitgenodigd deel te nemen. Ook mensen zonder autisme kunnen zich inschrijven, namelijk voor de controlegroep.
Lees meer op de website van het NAR of bekijk deze flyer over het NAR
Aanmelden kan nog steeds!
NAR-metingen vanaf 2021
Kijk voor de meest actuele informatie online bij NAR in cijfers. Hier staan de rapportcijfers die deelnemers geven aan verschillende levensgebieden met hierbij de mogelijkheid deze te vergelijken met Nederlandse gemiddelden (data van het Centraal Bureau voor Statistiek). Ook staat hier welke behandelingen zij gevolgd hebben, welk onderwijs zij volgen, wat hun woonsituatie is en nog veel meer!
Voor informatie over de rapportcijfers van deelnemers voor hun gemeente, zie Gemeentecijfers.
Cijfers en informatie van het NAR over autisme en wonen uit Autisme Magazine (zomer 2023): Wonen in cijfers
NAR-meting 2020
In 2020 telde het Nederlands Autisme Register (NAR) 2652 actieve deelnemers. Van hen heeft 72% zelf autisme, 22% is ouder van een kind met autisme (onder 16 jaar) en 6 % is wettelijk vertegenwoordiger van volwassene met autisme en een zware zorgbehoefte (16+). Hun informatie is gebruikt voor de factsheet 2020 met algemene kenmerken.
Sommige respondenten hebben de vragenlijst ingevuld ten tijde van de lockdown vanwege de COVID-19 pandemie. Dit heeft volgens de onderzoekers mogelijk invloed gehad op de onderzoeksresultaten of het aantal respondenten.
12% staat op dit moment op een wachtlijst (126 deelnemers). Hiervan staat 33% al langer dan 6 maanden op een wachtlijst (42 deelnemers). De meeste deelnemers staan op een wachtlijst voor behandeling, opgevolgd door wachtlijsten voor een intakegesprek en begeleiding.
De factsheets geven ook inzicht op andere gebieden, zoals relaties, wonen en werken.
NAR-meting 2018
In 2018 telde het NAR 2042 actieve deelnemers. Hun informatie is gebruikt voor de factsheet met algemene kenmerken.
De resultaten van de NAR-meting 2018 zijn gebaseerd op 1264 deelnemers: 845 (jong)volwassenen met autisme (16+), 312 kinderen met autisme (<16) en 85 vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte. 
Enkele cijfers:
– 73% van de (jong)volwassenen in het NAR geeft aan naast autisme één of meer lichamelijke problemen te hebben. Meest voorkomend zijn vermoeidheid/slaapproblemen.
– Van de (jong)volwassenen met autisme tot 30 jaar woont 36% bij de ouders/verzorgers.
– Bij 42% van de mannen en 27% van de vrouwen is inkomen uit arbeid de belangrijkste inkomstenbron.
– 50% van de vrouwen met autisme is alleenstaand.
– 34% van de kinderen met autisme gaat naar het regulier basisonderwijs.
– Bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking is epilepsie de meest voorkomende bijkomende diagnose.
Deze cijfers vormen een unieke bron van basisinformatie voor vervolgonderzoek bij de VU en elders. Daarnaast benut de NVA deze informatie in haar belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme. Veel dank aan iedereen die dit jaar heeft deelgenomen aan het onderzoek!
De NAR-meting 2018 is financieel mogelijk gemaakt met dank aan de afdeling Klinische Ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam en de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA.)
Bekijk hier het volledige onderzoeksrapport van de NAR-meting 2018.
NAR-meting 2015: samen weten we meer
In totaal deden 1194 mensen mee aan de NAR-meting 2015, waaronder: 580 mensen met autisme, 563 ouders van kinderen met autisme en 51 vertegenwoordigers van mensen met autisme en een verstandelijke beperking.
Enkele cijfers:
- 74% van personen met autisme heeft één of meer familieleden met ASS.
- Het duurt bij volwassenen ruim 3,5 jaar jaar vanaf het eerste vermoeden van autisme tot aan de diagnose autisme.
- 20% van de volwassenen met autisme en een normale intelligentie krijgt woonbegeleiding.
- In het vervolgonderwijs (mbo, hbo, universiteit) wordt de minste begeleiding geboden, ook is er in het vervolgonderwijs de meeste uitval.
- 40% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk of is als zelfstandige werkzaam.
- 15% van de volwassenen met autisme zegt geen enkele structurele dagbesteding te hebben.
- 60% van de NAR-deelnemers heeft geen of nauwelijks vriendschappen met leeftijdsgenoten.
Deze cijfers vormen een unieke bron van basisinformatie voor vervolgonderzoek bij de VU en elders. Daarnaast benut de NVA deze informatie in haar belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme.
Graag willen we alle mensen bedanken die deelnamen of anderszins meewerkten aan dit onderzoek. Dankzij hen kunnen we samen het begrip van en voor autisme verbeteren, en vanuit het perspectief van mensen met autisme en hun naasten verder bouwen aan een autismevriendelijke maatschappij; een maatschappij waarin mensen met autisme optimaal geïntegreerd, geaccepteerd en zelfredzaam zijn.
De NAR-meting 2015 is financieel mogelijk gemaakt met dank aan de afdeling Klinische Ontwikkelingspsychologie van de Vrije Universiteit Amsterdam, het AutismeFonds, de NVA, het CZ Foonds en de Stichting Dijkverzwaring.
Bekijk hier het volledige onderzoeksrapport van de NAR-meting 2015.
NAR-meting 2013: Allemaal Autisme, Allemaal Anders
Deze meting vormde de start van het Nederlands Autisme Register. De NVA heeft in 2013 samen met de VU voor de vierde maal een ledenenquête gehouden. De online enquête werd ook opengesteld voor niet-leden. Aan alle deelnemers aan de enquete is gevraagd of zij ook in de toekomst willen deelnemen aan metingen vanuit het NAR.
Van de ruim 4000 deelnemers heeft ongeveer de helft zich ingeschreven in het NAR.
In rapport Allemaal Autisme, Allemaal anders staan de resultaten uit de vierde NVA-enquête. Er komen onderwerpen aan bod als diagnostiek, begeleiding, wonen, onderwijs en werk in relatie tot autisme.
De verkregen gegevens bieden waardevolle informatie over het functioneren en welzijn van kinderen en volwassenen met autisme in Nederland.
Enkele cijfers:
- 71% van de mensen met autisme krijgt individuele begeleiding via AWBZ, straks via gemeenten
- 67% van de mensen met autisme ontvangt mantelzorg
- 41% heeft behoefte aan begeleiding en behandeling die (nog) niet wordt verkregen
- 28% van de volwassenen met autisme heeft regulier betaald werk
- 19% van de volwassenen met autisme heeft geen structurele dagbesteding of werk
- van die groep ’thuiszitters’ heeft 63% een hogere intelligentie (IQ van 116 of hoger)
- Tijdsduur van vermoeden van autisme tot diagnose is bij kinderen gemiddeld 2,9 jaar, bij volwassenen duurt dit nog langer
De aanbevelingen in het rapport worden door de NVA gebruikt in de belangenbehartiging voor mensen met autisme bij onder andere landelijke overheid, gemeenten en zorgverzekeraars. Klik op de afbeelding om het rapport te downloaden.
