Prevalentiecijfers over autisme

In Nederland is door het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) voor het eerst nagegaan hoe vaak autisme spectrum stoornissen (ASS) in Nederland voorkomen. Het CBS maakte afgelopen maandag bekend dat 2,8 % van de Nederlandse kinderen (4 tot 12 jaar) volgens hun ouders een ASS heeft. Fijn, eindelijk cijfers, maar om deze cijfers te interpreteren is context nodig. Is het percentage opvallend hoog? En geven deze cijfers aanleiding om te spreken van een ASS-epidemie?  Onze antwoorden zijn respectievelijk “Ja misschien” en “Nee”.

Schatting lijkt hoog

We zien dat de CBS schatting hoger lijkt dan de internationale cijfers. Uit internationaal onderzoek van de afgelopen 20 jaar, uit voornamelijk Noord-Amerika, Groot Britannië, Japan en China, blijkt dat er geen grote internationale verschillen zijn en dat de prevalentie van ASS rond de 0,6 tot 0,7% ligt. De meer recente en meest systematische onderzoeken wijzen op een iets hogere prevalentie, variërend van 1% tot 1,5%, dit geldt zowel voor kinderen als volwassenen. Hoe iets onderzocht wordt, maakt uit voor de cijfers die gevonden worden. Het CBS heeft ouders gevraagd aan te geven of er bij hun kind sprake was van autisme of een aanverwante ASS. Er werd niet expliciet gevraagd naar officiële diagnoses; in dit cijfer kunnen dus ook kinderen zijn opgenomen waarbij de ouders ASS vermoeden, maar waarbij het niet officieel is vastgesteld. Uit een vervolgvraag in het CBS onderzoek bleek 70% van de 2,8% in behandeling te zijn i.v.m. hun ASS diagnose, oftewel 1,9%. Dit percentage komt al dichter in de buurt van de prevalentiecijfers zoals deze internationaal worden gerapporteerd.

Geen autisme epidemie

Internationaal zijn de prevalentieschattingen nu hoger dan vroeger. Het eerste prevalentieonderzoek in 1966 gaf een schatting van 0,04%. Recent onderzoek laat zien dat de huidige hogere prevalentieschatting vooral komt door toegenomen kennis en bewustzijn over ASS en het feit dat de huidige diagnostische criteria voor ASS breder zijn dan de criteria die decennia geleden werden gehanteerd. Of het verbreden van de ASS criteria al dan niet een goede ontwikkeling is, is een andere discussie. In ieder geval is het dus, ondanks dat tegenwoordig meer mensen een ASS diagnose krijgen, niet zo dat er sprake is van een ASS-epidemie.

Echte prevalentiestudie nodig voor betrouwbare cijfersDe vraag die blijft is waarom de cijfers in Nederland iets hoger zijn dan in internationaal onderzoek wordt gerapporteerd. Komt dit doordat we hier goede toegang hebben tot zorg? Komt het doordat we iemand eerder de diagnose ASS geven in plaats van te kijken of een andere beschrijving beter past bij de problemen van een kind? Het merendeel van de internationale cijfers is gebaseerd op uitgebreid onderzoek, waarin niet alleen bestaande diagnoses in kaart worden gebracht (zoals in de CBS cijfers), maar ook wordt gescreend (om tot dan toe ongediagnosticeerde gevallen op te sporen) en zorgvuldige diagnostische evaluaties worden gedaan om bestaande ASS diagnoses te verifiëren. Zoals een Amerikaanse autismeonderzoeker Isabelle Rapin eens zei: ‘In mijn onderzoek ben ik heel erg precies in het diagnosticeren van autisme. Maar in mijn klinische praktijk ben ik bereid een kind een zebra te noemen als het label ‘zebra’ het kind toegang geeft tot de zorg die het nodig heeft.’

Om echt meer te weten over hoe vaak ASS voor komt in Nederland dient daarom eerst een prevalentiestudie te worden gedaan waarin we een screening laten volgen door gedegen diagnostiek. Alleen zo kan worden bepaald  wat de prevalentie in Nederland is en hoe die zich verhoudt tot het aantal kinderen dat we behandelen op basis van een ASS diagnose. Pas dan kunnen we kijken of er sprake is van over- of onderdiagnostiek of over- of onderbehandeling. Belangrijke vragen, maar op basis van de huidige CBS cijfers is het pure speculatie om hier uitspraken over te doen.

Auteurs: Hilde Geurts (1), Sander Begeer (2) & Rosa Hoekstra (3)

1. Hoogleraar autisme Universiteit van Amsterdam & Dr Leo Kannerhuis (NL)
2. Universitair hoofddocent autisme Vrije Universiteit (NL)
3. Universitair docent autisme, The Open University (UK)

(geplaatst: oktober 2014)