Gesprekskaarten helpen volwassenen met autisme in sociale situaties

Veel ouderen met autisme hebben geen of pas laat een diagnose gekregen. Ze hebben een leven lang geworsteld, omdat ze anderen niet begrijpen, zich niet begrepen voelen, niet weten ‘hoe het hoort’ in de sociale omgang en zich daar ongelukkig over voelen.

Voor mensen met autisme zijn overgangsfases zoals verhuizen of een nieuwe baan lastige situaties. Als je ouder wordt zijn er veel leeftijdsgebonden veranderingen zoals pensioen, lichamelijke achteruitgang, verlies van naasten of opname in een zorginstelling.

Vaak wordt autisme bij ouderen – ook in de zorg – niet goed herkend, doordat mensen in de loop van hun leven hebben geleerd dit te verbergen. ‘Dat is heel jammer, want een diagnose autisme kan eindelijk meer duidelijkheid geven en de weg openen naar sociale verbetering’, zegt Frans Jacobs (met pensioen, voorheen hoofddocent), die zelf de diagnose als 64-jarige kreeg. ‘Mijn diagnose kwam als een mokerslag. Ik voelde altijd wel dat ik ‘anders’ was, maar ben het mijn leven lang uit de weg gegaan. Maar dankzij zelfonderzoek en coaching ben ik er heel goed uitgekomen.’

Diversiteit

‘Ik heb bijvoorbeeld last van veel of slecht geluid. Maar waar ik last van heb, hoeft een ander met autisme géén last van te hebben. Die kan bijvoorbeeld weer meer problemen hebben met visuele prikkels.’

Sinds kort wordt de diagnose bij ouderen toenemend gesteld. ‘Daardoor neemt de behoefte aan zorg en begeleiding ook sterk toe’, weet Frans Jacobs. Hij is initiatiefnemer van het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’. Dit project – met onder meer het lectoraat Volwaardig leven met autisme van de Hogeschool Arnhem-Nijmegen (HAN) en de Nederlandse Vereniging voor Autisme, ontwikkelden ouderen met autisme samen met hulpverleners, onderzoekers en ontwerpers gesprekskaarten die mensen meer sociaal houvast kunnen bieden.

Meer informatie en media-aandacht over het project ‘Sociaal perspectief van en voor ouderen met autisme’ vind je ook op de projectpagina van de HAN.

Gesprekskaarten

‘Om te ontdekken wat zij nodig hebben, hebben verschillende ouderen met autisme mondeling of schriftelijk gereageerd op een aantal vragen waarin de diagnose centraal stond. Dat waren voornamelijk trieste verhalen. Hoe mensen hun leven lang geprobeerd hebben zich aan te passen. Veel verkeerde diagnoses, problemen met werk of relaties. Dat heeft allemaal met dit sociale aspect te maken. Als je autisme hebt, uit je je soms op een manier die niet gewenst is. Je houdt bijvoorbeeld niet genoeg rekening met de verhoudingen. Zo kun je je baas in gezelschap beter niet tegenspreken.’

Dit onderzoek heeft geleid tot de gesprekskaarten ‘Wensen & grenzen: in gesprek met autisme’. Dit hulpmiddel is ontworpen voor ouderen met een diagnose autisme en hun naasten, maar kan ook op jongere leeftijd worden gebruikt. ‘Er zijn 100 vragen in vijf thema’s die volwassenen met autisme elkaar stellen. Het is ook een belangrijke manier om in gesprek te gaan met naasten. Hulpverleners kunnen ze inzetten voor volwassenen met autisme (en hun naasten).’

De gesprekskaarten zijn te bestellen bij uitgeverij Hogrefe.

Frans Jacobs: ‘Een diagnose is heel belangrijk. Je hoeft je niet te schamen! Het is zó zonde om niet te leren hoe je met je autisme kunt omgaan. Sinds mijn diagnose heb ik me steeds meer kunnen ontwikkelen.’

Film

Er is een film gemaakt, waarin mensen met autisme vertellen wat de kaarten voor hen betekenen. Bekijk hieronder hun ervaringen:

Kijk hier voor meer informatie over dit project op de projectpagina van de Hogeschool Arnhem Nijmegen.

“Er werd niet verondersteld dat ouderen autisme kunnen hebben.” Frans Jacobs was ook te gast bij Omroep MAX. Een interview door Jurgen van den Berg in het programma Villa VdB, NPO Radio 1.