Feiten en fabels over autisme
Dit kennisdossier is gemaakt door Inge EugelinkAutisme is te genezen
Autisme is aangeboren en kan niet worden genezen. Over het algemeen worden de eerste symptomen in de vroege kindertijd zichtbaar. Een betrouwbare diagnose kan worden gesteld vanaf dat een kind twee jaar oud is. Vaak ontvangen mensen met autisme hun diagnose echter pas veel later, soms zelfs pas als zij allang volwassen zijn. Vooral wanneer de symptomen subtiel aanwezig zijn.
Ondanks dat autisme niet te genezen is, kun je wel leren wat autisme is en wat dit voor jou betekent, bijvoorbeeld door middel van psycho-educatie. Daarnaast kun je door middel van hulp en/of behandeling op de gebieden waar je problemen ondervindt, beter om leren gaan met de klachten die je door autisme hebt. Denk bijvoorbeeld aan: psychotherapie, logopedie, coaching en sociale vaardigheidstraining.
Veel mensen met autisme willen overigens ook helemaal niet worden genezen. Zij zien autisme als een andere manier van zijn. Dit sluit ook aan bij het fenomeen van neurodiversiteit, waarbij als uitgangspunt geldt dat elk brein een andere ‘bedrading’ heeft en er geen ‘standaard’ brein bestaat. Zo zegt de Amerikaanse hoogleraar Temple Grandin hier bijvoorbeeld over (vrij vertaald): ‘Als ik in mijn vingers kon knippen en dan geen autisme meer zou hebben, dan zou ik dat niet doen. Autisme maakt deel uit van wie ik ben.’
Autisme komt vooral bij mannen voor
Vroeger dacht men dat autisme vier tot tien keer zo vaak voor komt bij mannen. Nu weten we dat de verhouding waarschijnlijk tussen 2:1 en 3:1 ligt. Het is echter mogelijk dat de verhouding in werkelijkheid (nog) meer gelijk ligt, omdat volgens verschillende wetenschappers de diagnose autisme bij vrouwen vaak lastiger te stellen is.
Uit dit wetenschappelijk onderzoek blijkt bijvoorbeeld dat er bij vrouwen met autisme meer symptomen en problemen aan de oppervlakte moeten komen, voordat de diagnose wordt gesteld. Ook wordt er bij vrouwen vaker gedacht aan andere diagnoses, bijvoorbeeld een persoonlijkheidsstoornis. Veel aandacht is er op dit moment in de wetenschap voor het zogeheten ‘camoufleren’ door vrouwen van hun autismekenmerken. Zij zijn hier mogelijk zo bedreven in, dat hun autisme minder goed wordt opgemerkt. Vaak is er bij vrouwen met autisme eerst sprake van een ernstige psychologische crisis voordat zij de (juiste) diagnose krijgen.
Mensen met autisme willen het liefst alleen zijn
Het klopt dat mensen met autisme vaak goed alleen kunnen zijn. Dit betekent echter niet dat zij geen sociaal contact willen. Het overgrote deel van de mensen met autisme heeft net zoveel behoefte aan sociaal contact als ieder ander, alleen kost het hen vaak meer moeite.
In het Amerikaanse handboek van de psychiatrie, de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders(DSM-5), staat ook dat ‘blijvende tekorten in de sociale communicatie en interactie’ één van de kenmerken van autisme is.
Helaas komt het ook regelmatig voor dat mensen met autisme, ondanks hun pogingen tot sociaal contact, worden buitengesloten of gepest, omdat ze hierin niet voldoen aan de norm. Zij hebben hierdoor geen sociaal contact, of veel minder dan zij zouden willen.
Verder speelt de prikkelverwerking een rol. Omdat de meeste mensen met autisme last hebben van onder- of overgevoeligheid voor zintuigelijke prikkels, zijn de mogelijkheden voor wat betreft de mate en de duur van het sociaal contact beperkt. Ook kunnen er specifieke behoeftes zijn als het gaat om de invulling van het sociaal contact, bijvoorbeeld een sterke voorkeur voor het praten over een gemeenschappelijke interesse of het doen van een gezamenlijke activiteit, zoals wandelen of gamen.
Mensen met autisme vermijden oogcontact
Hierbij is een nuancering op zijn plaats. Het klopt dat er veel mensen met autisme zijn die moeite hebben met oogcontact, zelfs zo erg dat zij dit omschrijven als ‘fysieke pijn’. Of zij geven aan dat oogcontact voor een overdaad aan sensorische prikkels zorgt en dat het vermijden van oogcontact helpt om beter naar iemand te kunnen luisteren.
Het is niet altijd duidelijk te zien of iemand met autisme moeite heeft met oogcontact. Veel mensen met autisme hebben zichzelf aangeleerd om, in plaats van naar de ogen, naar een ander punt in het gezicht van de ander te kijken. Dit laatste is vaak geboren uit de wens om aan de ‘gebruikelijke’ sociale omgangsvormen te voldoen.
Daarentegen zijn er ook mensen met autisme die het hebben van oogcontact geen probleem vinden, of die juist overmatig veel oogcontact zoeken en te horen krijgen dat ze ‘staren’. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met autisme, over het algemeen, minder lang oogcontact maken en dat dit sterk samenhangt met overprikkeling en sociale angst.
Autisme is een vorm van extreme mannelijkheid
De theorie van het ‘extreme mannelijke brein’ is afkomstig van de Britse psycholoog Simon Baron-Cohen en gepubliceerd in een wetenschappelijk artikel in 2002. Zijn theorie is gebaseerd op de veronderstelde, fundamentele verschillen tussen man en vrouw. Hierbij stelt hij dat – gemiddeld genomen – mannen een sterke neiging hebben tot systematisch denken en doen en vrouwen meer gericht zijn op het lezen van emoties van de ander. Omdat mensen met autisme gemiddeld genomen een zeer goed ontwikkeld systematisch denk- en handelingsvermogen hebben, bevinden zij zich aan het uiteinde van het typische mannelijke profiel, aldus Baron-Cohen en hebben zij een ‘extreem mannelijk brein’.
De theorie van Baron-Cohen is – ondanks de naamswijziging in 2009 naar ‘empathiseren – systematiseren theorie’ – tot op heden controversieel. Veel gehoorde kritiek is dat er in zijn onderzoeken te kleine testgroepen gebruikt zijn en dat zijn onderzoeken niet onafhankelijk herhaald zijn. Daarnaast wordt gezegd dat de overeenkomsten tussen de hersenen van vrouwen en mannen veel groter zijn dan de verschillen. Dit wordt ook ondersteund door dit wetenschappelijke onderzoek uit 2015, waaruit blijkt dat er niet zoiets bestaat als een vrouwelijk of mannelijk brein, maar dat elk brein een mozaïek is van kenmerken die in meer of mindere mate vrouwelijk of mannelijk zijn.
Ook zorgt deze theorie helaas voor de misvatting dat vrouwen met autisme denken zoals mannen. Veelzeggend is de volgende opmerking van een vrouw met autisme (door klinisch psycholoog en onderzoeker Annelies Spek geciteerd in haar webinar voor het online NVA Autisme Congres 2020 – vrij vertaald -): ‘De enige manier waarop ik, een autistische vrouw, ooit een mannelijk brein zal hebben is wanneer ik er één steel en deze in een pot in mijn slaapkamer bewaar. Maar ik heb de autoriteiten beloofd dat ik dat niet meer zal doen.’
Mensen met autisme hebben een verhoogd testosterongehalte
Het ‘extreme mannelijke brein’ hangt samen met een verhoogd testosterongehalte, zo stelt de Britse psycholoogBaron-Cohen. Uit recent wetenschappelijk onderzoek blijkt echter dat het testosteron-gehalte van mannen met autisme niet hoger is dan dat van mannen zonder autisme. Bij een deel van de vrouwen met autisme (dus niet bij allemaal) is wel een verhoogd testosterongehalte gemeten, maar dit moet worden gezien als iets bijkomends en kan niet worden aangemerkt als ‘horende bij autisme’.
Mensen met autisme hebben geen empathisch vermogen
Als je meer wilt weten over empathie bij autisme, kom je al snel uit bij ‘theory of mind’ of afgekort: ‘ToM’. Dit is één van de bekendste concepten in relatie tot autisme, waar al tientallen jaren onderzoek naar wordt verricht en welke wordt gebruikt in theorieën om de problemen van mensen met autisme op sociaal gebied te verklaren.
Kortgezegd houden deze theorieën in dat mensen met autisme moeite zouden hebben om zich in het perspectief van de ander te verplaatsen. Dit kunnen ‘lezen’ van de ander wordt ook wel cognitieve empathie genoemd. Volgens de theorie is ‘theory of mind’ bij mensen bij autisme vertraagd of beperkt ontwikkeld, wat dus niet betekent dat ‘theory of mind’ bij mensen met autisme afwezig is. Daarbij is uiteraard de ene persoon met autisme de ander niet en verschilt het per persoon in hoeverre er moeilijkheden op het gebied van inlevingsvermogen bestaan.
Een van de eerste wetenschappelijke onderzoeken naar ‘theory of mind’ bij autisme komt uit 1985 en is van de hand van de wetenschappers Baron-Cohen, Leslie en Frith. Zij onderzochten ‘theory of mind’ bij een groep kinderen, waarvan een deel autisme had, aan de hand van de zogeheten Sally-Anne test. Deze test bestaat uit een korte sketch met poppen: Sally pakt een knikker en verstopt die in haar mand. Ze verlaat dan de kamer en gaat wandelen. Terwijl ze weg is, haalt Anne de knikker uit Sally’s mand en stopt deze in haar eigen doos. Sally wordt vervolgens opnieuw geïntroduceerd en het kind wordt de belangrijkste vraag gesteld, de geloofsvraag: ‘Waar zal Sally haar knikker zoeken?’ Omdat slechts vier van de twintig kinderen met autisme het goede antwoord gaven, werd verondersteld dat kinderen met autisme een gebrek aan ‘theory of mind’ hebben.
Het beeld van nu is een stuk genuanceerder. Er kunnen namelijk meer oorzaken zijn waarom kinderen met autisme deze vraag onjuist beantwoorden, waaronder een verschil in de manier van communiceren. Dit kan wellicht ook te maken hebben met de ‘dubbele empathie-theorie’, zoals beschreven door Damian Milton in een wetenschappelijk onderzoek in 2012. Deze theorie gaat ervan uit dat empathie beide kanten op werkt. Omdat mensen met autisme en neurotypische mensen verschillende communicatiestijlen hebben en hun begrip van taal verschilt, wordt het probleem van de dubbele empathie waarschijnlijk groter, aldus Milton. Daarbij merkt Milton op dat er aanwijzingen zijn dat neurotypische mensen zich moeilijker in mensen met autisme kunnen verplaatsen dan andersom, omdat de dominante cultuur neurotypisch is.
Daarnaast levert een wetenschappelijke studie uit 2009 belangrijke aanwijzingen dat, hoewel mensen met autisme een tekort kunnen hebben aan cognitieve empathie, zij over een overdaad aan emotionele empathie (het voelen van emoties van de ander) beschikken. Verder is het zo dat mensen met autisme hun gevoelens en emoties op een atypische (andere) manier kunnen uiten, waardoor de schijn kan ontstaan, dat zij zich niet of onvoldoende kunnen inleven.
Verder is er veel aandacht voor de ‘intense wereld theorie’ uit een wetenschappelijk onderzoek uit 2010. Deze theorie stelt dat bepaalde lokale neurale netwerken in het brein van mensen met autisme hyperactief zijn en dat dit gepaard gaat met een zeer sterk(e) waarneming, aandacht, geheugen en emotionaliteit. Door deze intense beleving van de wereld kan het lijken alsof iemand met autisme een beperkte ‘theory of mind’ heeft, omdat diegene zich terugtrekt of vermijdingsgedrag vertoont, terwijl diegene juist door empathische gevoelens en gedachten overspoeld wordt.
Mensen met autisme hebben geen gevoel voor humor
Volgens Wikipedia is humor: ‘het vermogen om iets wat als grappig, amusant of geestig wordt ervaren aan te voelen, te waarderen of tot uitdrukking te brengen. Humor kan ook een aanduiding zijn van de expressie van iets komisch of grappigs in woord, daad of geschrift.’
Er zijn een heleboel vormen van humor. Daarbij is humor individueel bepaald. Wat jij grappig vindt, daar kan iemand anders misschien helemaal niet om lachen.
Dat mensen met autisme geen gevoel voor humor hebben, is een hardnekkig misverstand. Dit misverstand is in het leven geroepen door Hans Asperger, de Oostenrijkse kinderarts naar wie het Syndroom van Asperger is vernoemd. In 1944 publiceerde hij een wetenschappelijk onderzoek waarin hij schreef dat kinderen met autisme geen humor hebben, omdat ze niet lachten om de cartoons die hij ze presenteerde.
Gelukkig is dit gedachtegoed, in diverse onderzoeken vanaf de jaren zeventig, onderuit gehaald. De huidige wetenschappelijke opvatting is dat mensen met autisme wel degelijk gevoel voor humor hebben, maar dat het vaak een ander gevoel voor humor is. Een ander gevoel voor humor hebben is niet hetzelfde als het hebben van geen humor.
Verder blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat er een groep mensen met autisme is die humor inzet als sociaal communicatiemiddel en daar erg gedreven in is. Omdat humor voor deze mensen juist een belangrijk middel is om contact te maken, is het stereotype dat mensen met autisme geen humor hebben, extra schadelijk.
Een mooi voorbeeld van iemand met autisme die van humor zijn werk heeft gemaakt is de Nederlandse cabaretier Fabian Fransciscus. In deze YouTube-video wordt hij in ‘Spijkers Met Koppen’ geïnterviewd over zijn werk als cabaretier. Een ander mooi voorbeeld is Chris Verlaan, die tijdens het Cameretten Festival in 2018 zowel de jury- als de publieksprijs heeft gewonnen. De jury vindt het knap hoe Verlaan autisme in zijn voorstelling heeft verwerkt.
Iederéén is een beetje autistisch
Een beetje autistisch bestaat niet. Of je hebt autisme, of je hebt het niet. Desondanks komt het regelmatig voor dat mensen aangeven kenmerken die bij autisme passen, bij anderen of zichzelf te herkennen. Om een voorbeeld te noemen, iemand die zegt: ‘ik sorteer al mijn boeken op kleur, wat ben ik toch autistisch!’ Dat wil echter niet zeggen dat diegene ook autisme heeft.
Om een diagnose autisme te krijgen, moet er worden voldaan aan de criteria die zijn opgenomen in de DSM-5. Het moet daarbij gaan om een combinatie van meerdere kenmerken, op twee hoofdgebieden: sociale communicatie en beperkt, repetitief gedrag. Ook wordt de diagnose pas gesteld als de kenmerken zorgen voor serieuze lijdensdruk, zoals grote problemen op levensgebieden zoals werk, vrije tijd en relaties. In de opmerking ‘iedereen is een beetje autistisch’ schuilt ook een gevaar. Namelijk dat je hiermee de moeilijkheden bagatelliseert die iemand met autisme – vaak dagelijks – ervaart.
Mensen met autisme kunnen het beste repetitief werk doen, met veel structuur en weinig sociale interactie – zoals bijvoorbeeld de functie van computerprogrammeur
Een ‘standaard’ geschikte baan of werkomgeving voor mensen met autisme bestaat niet. Mensen met autisme werken in allerlei sectoren. Of een baan en/of werkomgeving passend is, hangt af van veel aspecten. Daarbij is ieder mens anders – en uit autisme zich ook bij iedereen weer anders.
Het Nederlands Autisme Register (NAR) heeft onderzocht in welke sectoren mensen met autisme het meeste werkzaam zijn: bij de mannen met autisme staat de overheidssector op plek één, bij vrouwen is dat de zorg- en welzijnssector.
Bianca Toeps, schrijfster van het boek ‘maar je ziet er helemaal niet autistisch uit’ vertelde tijdens haar boekpresentatie hoe zij te maken krijgt met de stereotype opvattingen over autisme en werk: “Fotograaf? Da’s toch helemaal niet geschikt voor iemand zoals jij?” Weer zo iemand die denkt dat structuur betekent dat al mijn dagen hetzelfde zouden moeten zijn. Misschien werkt dat voor sommige mensen, maar ik zou het persoonlijk enorm saai vinden. Ik werk graag als fotograaf, omdat ik als zzp-er mijn eigen tijd kan indelen. Een drukke dag op set wissel ik af met een aantal rustige dagen thuis achter photoshop.’
In de tv-serie ‘Talent: Autisme’ wordt duidelijk hoe divers de werkende levens van mensen met autisme zijn. We zien fascinerende portretten van onder andere een goochelaar, een forensisch patholoog, een scharenslijper en een topatleet. In dit artikel vertellen twee artsen over hun autisme.
