Projecten mogelijk gemaakt door de Vriendenloterij

• NVA Autismeweek 2018

• Een welverdiende onbezorgde oude dag voor ouderen met autisme

Met een specifieke bijdrage van de VriendenLoterij zijn in respectievelijk 2016 en 2014 de volgende projecten gefinancierd.

Project Fastlane Autism: vroegtijdige signalering en hulp aan jonge kinderen met autisme

In dit project werken ouders en professionals samen aan vroegtijdige herkenning van ontwikkelingsproblemen en passende hulp aan jonge kinderen met (een vermoeden van) autisme en hun ouders. Dankzij de VriendenLoterij is in 2018 een platform gelanceerd voor en door ouders en professionals: Autismejongekind.nl.

Ouders zoals Iris Beerends, de moeder van Teun kunnen op Autismejongekind.nl voortaan zelf de screeningslijst CoSoS invullen (Screening van Communicatieve en Sociale Ontwikkelings Signalen) om een eerste indruk te krijgen of er mogelijk sprake is van autisme bij hun kind. Ook vinden zij er toegankelijke informatie over het diagnostisch proces, over hulpmogelijkheden en kunnen zij inspiratie opdoen door te lezen over ervaringen van andere ouders. Op Autismejongekind.nl zijn verder de adressen te vinden van gespecialiseerde autismeteams uit het hele land, zodat ouders én verwijzers snel op de juiste plek terecht komen wanneer zij zich zorgen maken.

Voor eerstelijns hulpverleners zoals huisartsen en medewerkers van consultatiebureaus staat op Autismejongekind.nl veel informatie over vroege signalen van autisme. Zij vinden hier onder andere de voorlichtingsfilm ‘is mijn kind anders?’ die speciaal ontwikkeld is in het kader van dit project, met dank aan de VriendenLoterij. In deze film vertellen ouders, een jeugdarts, een huisarts en experts op het gebied van autisme bij jonge kinderen over waarom vroegtijdige hulp aan kinderen met ontwikkelingsproblemen en hun ouders zo belangrijk is. Daarnaast vinden deze hulpverleners er scholingsmodules, zoals de in 2017 voor dit project ontwikkelde e-learningmodule over tijdige herkenning van autisme bij jonge kinderen. Deze module is vrij beschikbaar gesteld voor alle professionals die te maken hebben met jonge kinderen en (een vermoeden van) autisme.

Voor experts op het gebied van autisme bij jonge kinderen (verenigd in het Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind) is er een speciale interactieve module ontwikkeld, waar zij in een beveiligde omgeving de nieuwste kennis met elkaar kunnen delen en elkaar consulteren via een ingebouwde chatfunctie. Ook kunnen zij hier beveiligde persoonlijke dossiers aanmaken voor ouders van een jong kind met (vermoeden van) autisme. Via dit dossier kunnen de ouders vervolgens samen met de professional een blended e-health module volgen: BEER. Deze interventie is eveneens ontwikkeld met dank aan de VriendenLoterij, en inmiddels bij ruim 20 gezinnen uitgetest. De module biedt informatie over de normale en afwijkende ontwikkeling van spel, contact en communicatie en geeft handvatten en tips aan ouders om de ontwikkeling op deze gebieden te stimuleren.

Om in alle regio’s passende signalering, diagnostiek en behandeling te kunnen bieden aan jonge kinderen met autisme en hun ouders worden Regionale Expertiseteams (RE-teams) voor jonge kinderen met ontwikkelingsproblemen ingericht. Deze teams vormen de spil in het traject van vroege signalering tot en met passende hulp. De experts die in deze teams samenwerken bieden training en consultatie aan jeugdartsen en huisartsen, zodat dichtbij huis meer expertise ontstaat. Voor deze werkwijze is in 2017 een blauwdruk ontwikkeld, in 2018 is hier ervaring mee opgedaan in de regio’s Utrecht en Nijmegen. In de komende jaren zal deze expertise breder gedeeld worden.

Tenslotte wordt een online- en ‘live’ inspiratiecentrum ingericht voor ouders en professionals. Online via een forum en het delen van ervaringsverhalen. Live krijgt het inspiratiecentrum vorm in het Papageno Huis, en straks in de Papageno Huizen door daar een plek te creëren waar ouders van jonge kinderen met autisme elkaar kunnen ontmoeten. Ouders kunnen samen of alleen komen, met hun kind met autisme en/of diens broertjes en zusjes. Het Papageno Huis biedt hen:

– lezingen en evenementen (zoals koffieconcerten)

– mogelijkheid voor het maken van een afspraak met ouders van oudere kinderen met autisme / ervaringsdeskundigen

– tijdens vaste lunch – koffie momenten, bijvoorbeeld 2e dinsdag vd maand

– extra aandacht tijdens autismeweek

– een plek waar jonge kinderen met autisme even kunnen ontspannen, kennismaken met muziektherapie, creatief bezig zijn, sport en spel.

• App AutThere

AutThere is een project van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en mogelijk gemaakt door een donatie van de VriendenLoterij. Het project heeft als doel aandacht te vragen voor het sociale isolement waar jongeren met autisme mee te maken hebben en ook om daadwerkelijk een mogelijkheid te creëren om het sociale isolement te doorbreken middels een app.

Het totaal aantal downloads over de lifetime van de AutThere app is voor Android 5.580 en voor iOS 640. In najaar van 2019 wil de NVA de chat/forum functie gaan integreren in de vernieuwde website www.autisme.nl die begin januari 2019 live gaat. Daardoor nemen de mogelijkheden om AutThere te gebruiken toe, omdat je dan de app daarvoor niet meer hoeft te downloaden.

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2018

• NVA Autismeweek 2017

• Auti-Doe-Dagen 2017

• Een welverdiende onbezorgde oude dag voor ouderen met autisme

Met een specifieke bijdrage van de VriendenLoterij zijn in respectievelijk 2016 en 2014 de volgende projecten gefinancierd.

• Fast Lane Autisme
Doel van dit bijzondere project van de VriendenLoterij en de NVA is het verbeteren van de vroegtijdige signalering en hulp aan jonge kinderen met autisme. Met dit project werken ouders en professionals samen aan snelle en passende hulp aan jonge kinderen met autisme en hun ouders. Deze hulp start met een snellere en betere herkenning van de vroege signalen van autisme door huisartsen en jeugdartsen. Dit project resulteert in een voorlichtingsfilm voor huisartsen, een scholingsaanbod voor jeugdartsen, een interventie voor ouders van jonge kinderen met (een vermoeden van) en een online platform voor ouders en professionals: Autismejongekind.nl. In de Autismeweek is er breed aandacht gevraagd voor dit project, onder andere bij Koffietijd:

https://www.rtl.nl/video/9dc5cd1d-26b3-4ba6-9f26-ce020b5ddac5/

• App AutThere
AutThere is een project van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en mogelijk gemaakt door een donatie van de VriendenLoterij. Het project heeft als doel aandacht te vragen voor het sociale isolement waar jongeren met autisme mee te maken hebben en ook om daadwerkelijk een mogelijkheid te creëren om het sociale isolement te doorbreken middels een app. In 2016 is er een succesvolle campagne geweest om de bekendheid en het aantal downloads en het aantal gebruikers te vergroten. Daarnaast zijn er in 2016 technische aanpassingen doorgevoerd.

Op 22 maart 2017 is er aandacht geweest voor de app AutThere bij RTL live:
http://www.rtllive.nl/item/11292/app_brengt_autistische_jongeren_samen

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2017

De VriendenLoterij heeft € 500.000 uitgetrokken voor ‘Fast Lane Autism’, een nieuw belangrijk project om de zoektocht voor ouders te verkorten, vroegsignalering van autisme te bevorderen en sneller helderheid te hebben over de vraag of er inderdaad sprake is van autisme. De tijd tussen het vermoeden van autisme en het starten van een diagnosetraject duurt gemiddeld ruim drie jaar. Dit komt deels door gebrek aan expertise bij huisartsen en het consultatiebureau, maar ook doordat de mogelijkheden voor juiste diagnostiek en de financiering onvoldoende inzichtelijk zijn. De lange periode van onbegrip leidt vaak tot andere klachten, zoals gebrek aan zelfvertrouwen, gedragsproblemen, problemen tussen ouder, kind en familie en problemen op school.

Fast Lane Autisme bestaat uit een aantal speerpunten:

• Een ontmoetingsplek in het Papageno Huis: De Toverfluit, waar in een informele sfeer vroeg-diagnostiek, advies en hulp wordt geboden. Binnen vier weken ontvangen ouders in een eindgesprek de diagnose van hun kind. Hierna wordt samen met hen direct een plan gemaakt voor de eerste vervolgstappen. De resultaten van dit project zullen worden gebruikt om consultatiebureaus, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en gemeenten te overtuigen van het belang van vroegsignalering overal in Nederland.
• Het trainen van Jeugdartsen-artsen, in samenwerking met Altrecht en Karakter, om sneller signalen van autisme te kunnen constateren en indien nodig te kunnen doorverwijzen naar de juiste plek.
• Het realiseren van een online platform, Zoek en Vind Autisme, waar aanbod en vraag bij elkaar komen. Zowel zorgaanbieders als ouders en volwassenen met autisme kunnen via Zoek en Vind Autisme op zoek naar informatie over autisme en plaatsen waar men terecht kan voor die informatie, om hun zoektocht zoveel mogelijk te verkorten.
• Het, in samenwerking met huisartsen en jeugdartsen maken van een voorlichtingsfilm over autisme.

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2016

• NVA Autismeweek 2015
• Versterking regio’s
• Academy
• Auti-Doe-Dagen 2015
  • Dolfinarium
  • Blauwe Zondag (Kermis Tilburg)
  • Dam-tot-Dam Wandeltocht
• NVA- Autismecongres 2015
• De eigen bijdrage voor het project Autisme & Stress
• Het ledenmagazine Engagement met Autisme, ons veelgeprezen ledenmagazine, wordt ten dele uit advertenties gefinancierd en voor het overige uit de contributies en de VriendenLoterijbijdrage.

Versterking regio’s

Met de bijdrage van de VriendenLoterij is ingezet op versterking van de regio’s van de NVA. In verband met de overheveling van taken van de overheid naar de gemeentes op het gebied van zorg, jeugdzorg en participatie van gehandicapten neemt het belang van lokale en regionale

belangenbehartiging toe. Hiervoor zijn er twee regio-coördinatoren en drie regio-ondersteuners in 2015 tijdelijk actief geweest om de slagkracht van de regio’s te vergroten. In 2016 zal opnieuw gekeken worden naar hoe de regio’s het beste ondersteund kunnen worden.

Academy

Daarnaast is in 2015 mede met de bijdragen van de VriendenLoterij de Academy opgezet. De Academy biedt een groeiend en breed pakket inspirerende cursussen en workshops voor leerkrachten, ouders en zorgprofessionals. In deze cursussen en workshops brengen we wetenschap, kennis, ervaring en de verschillende perspectieven vanuit zorg en onderwijs voor kinderen en ouders bij elkaar.

De deelnemers krijgen in de workshops concrete handvatten mee waardoor men direct aan de slag kan. Er is aandacht voor de nieuwste inzichten, samenwerking tussen ouders en leerkrachten en het kind staat daarbij altijd centraal. De workshops worden gegeven door professionals met veel ervaring in het onderwijs en met de doelgroepen. Hierdoor kunnen zij de ouders, de zorg en het onderwijs ondersteunen.

Auti-Doe-Dagen 2015

Op 28 maart is de Auti-Doe-Dag georganiseerd in het Dolfinarium in Harderwijk als start van landelijke campagne in de Autismeweek 2015. Na de opening van de Autismeweek konden de bezoekers genieten van de prikkelarme show ‘Aqua-Bella’. Daarnaast konden de bezoekers natuurlijk ook genieten van de andere attracties en shows in het park.

Op 19 juli Op zondag 19 juli was er weer de Blauwe Zondag – de prikkelarme middag op de kermis van Tilburg voor mensen met autisme. Voor deze Auti-Doe-Dag die bedacht is door initiatiefnemer Gijs Franken hadden meer dan 100 mensen zich opgegeven.  Na ontvangst in De Harmonie door o.a. de wethouder Erik de Ridder, zijn de groepen gezellig onder de begeleiding van vrijwilligers van de NVA en het AutismeFonds over de kermis gegaan waar de harde muziek en de knipperende lichten grotendeels waren uitgezet. De Blauwe Zondag was dan ook weer een groot succes!

Een sfeerimpressie van de Blauwe Zondag is te zien in dit YouTube-filmpje:

https://www.youtube.com/watch?v=SNAnyP5cYAQ

De afgelopen jaren hebben reeds honderden mensen voor de NVA meegedaan aan de Dam-tot-Dam Wandeltocht om aandacht te vragen voor autisme. De    Dam-tot-Dam Wandeltocht is de epische wandeltocht van Amsterdam naar Zaandam en werd in 2015 gehouden op 19 september. Samen met hun partner, familie, vrienden en kennissen hebben tientallen wandelaars genoten van de door hen gekozen afstand van 10, 20, 27 of 42 km. Als groep zijn de wandelaars vanaf een gezamenlijk vertrekpunt vertrokken naar De Dam in Amsterdam, waar deze prachtige wandeltocht begon! Om daarna in ieder zijn eigen tempo te lopen met een geweldig uitzicht op de omgeving en tussendoor even lekker rusten en genieten op één van de vele rustpunten, waar gratis drinken en versnaperingen werden aangereikt.

NVA-Autismecongres 2015

Op vrijdag 13 november 2015 vond ons jaarlijkse NVA AutismeCongres plaats in het Beatrixtheater in de Utrechtse Jaarbeurs. Een dag waarop kennis en ervaring van wetenschappers, professionals en ervaringsdeskundigen samenkomen. Met een uitgebreide informatiemarkt in de Expozaal van de Jaarbeurs en lezingen van inspirerende sprekers zoals Steven Degrieck, Hilde Geurts en Aline Saers. Ook in 2015 heeft het Autismecongres weer bijna 1.200 bezoekers getrokken, die allen voorzien zijn van Vriendenloterijmateriaal.

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2015

• De Autismeweek 2014
• NVA Autismecongres 2014
• Auti-Doe-Dagen 2014
  • Avonturenpark Hellendoorn
  • Blauwe Zondag (Kermis Tilburg)
  • Spoorwegmuseum
  • Zoo Park Overloon
  • Aviodome

Daarnaast heeft de NVA een extra bijdrage ontvangen voor het project AutThere:

AutThere

AutThere is een project van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en mogelijk gemaakt door een donatie van € 401.600,- van de VriendenLoterij. Het project heeft als doel aandacht te vragen voor het sociale isolement waar jongeren met autisme mee te maken hebben en ook om daadwerkelijk een mogelijkheid te creëren om het sociale isolement te doorbreken middels een app.

Het AutThere-project is derhalve 2-ledig:

1. Een landelijke campagne
2. De AutThere-app

Het AutThere-project is in maart 2015 voor het grote publiek zichtbaar geworden, echter daar is een mooie periode van voorbereiding en ontwikkeling samen met een groep van 12 jongeren met autisme aan voorafgegaan…. het resultaat is belangrijk, maar de weg er naar toe net zo zeer! We hebben hen zien ontwikkelen en gezien dat zij meer zelfvertrouwen kregen. Het AutThere-team is een zevental keer bij elkaar gekomen en hebben samen met de ontwikkelaars van de app en de campagne én ons, vorm en inhoud gegeven aan de verschillende onderdelen. De discussies waren pittig en de ideeën en opmerkingen verrassend en zijn als basis gebruikt om de app en de campagne te ontwikkelen en uit te rollen. Van het begin tot het eind zijn ze betrokken geweest!

De uiteindelijke lancering van de app als ook de campagne heeft plaats gevonden aan het begin van de Autismeweek 2015, met een spetterende show in het Dolfinarium Harderwijk! Hierbij is het campagnefilmpje op het NVA-kanaal op YouTube geplaatst: https://www.youtube.com/watch?v=HNk3G6ntkt0

We hebben daarnaast het hele proces van ‘the making of AutThere’  vastgelegd in een filmpje: https://youtu.be/WkjAO7Wztm4

Inmiddels is de app meer dan 6.000 keer gedownload. Op het forum zijn inmiddels 1000 onderwerpen/topics geplaatst en zijn daarop 4200 reacties geplaatst. Het forum voorziet dus duidelijk in een behoefte.

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2014

•     Auti-Actie-Dagen
•     Lotgenotencontactgroepen voor volwassenen met autisme
•     Light-it-up-blue Paleis Soestdijk
•     Autismeweek 2013

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2013

• Kompass-brochures wegwijzer voor kinderen, pubers en volwassenen met autisme)
• Autismeweek 2012
• Vertaling brochures Autisme in het Turks en Arabisch en ondertiteling dvd ‘Als autisme niet opvalt’ in het Nederlands, Turks en Arabisch

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2012

• Deskundigheidsbevordering vrijwilligers
• Auti-Doe-Dagen 2011
• Themadagen
• Autisme Infocentra
• Affiche kenmerken van autisme bij volwassenen

https://www.autisme.nl/over-ons/samenwerkingsrelaties/projecten-mogelijk-gemaakt-door-de-vriendenloterij#projecten-2011