Mensen met een matige of ernstige verstandelijke beperking vertonen soms moeilijk verstaanbaar gedrag, zoals agressie of teruggetrokkenheid. Dit kan te maken hebben met autisme. Om dit gedrag beter te begrijpen en de zorg te verbeteren, is een goede beschrijvende diagnose cruciaal. Hierbij wordt niet alleen gekeken naar autisme, maar juist ook naar het bredere functioneren van de persoon en de invloed van de omgeving.
De Academische Werkplaats Verstandelijke Beperking & Geestelijke gezondheid (VB&GG) schreef er in het kader van het onderzoeksproject Autisme boven water – gefinancierd door ZonMw – een handreiking voor. Zowel bedoeld voor de zorgprofessional, de omgeving van de persoon met een beperking, als voor studenten en andere belangstellenden.
Lees hier de handreiking Autisme boven water.
Uitgangspunten
Een beschrijvende diagnose helpt om het functioneren van een persoon met een beperking in verschillende situaties te begrijpen. Dit geeft zorgprofessionals handvatten om begeleiding en omgeving aan te passen. Het diagnostisch proces is gebaseerd op vier uitgangspunten:
- Informatie verzamelen van meerdere bronnen;
- Balans tussen belasting en opbrengst voor betrokkenen;
- Standaardisatie van het proces;
- Gebruik van wetenschappelijk onderbouwde instrumenten.
Het doel is een compleet beeld van de persoon te krijgen, om zijn of haar gedrag beter te begrijpen en te ondersteunen waar dat nodig is. Dat is essentieel voor een effectieve begeleiding en behandeling.
Wat moeten we eerst weten?
Het is belangrijk om meer te weten over iemands bredere functioneren voordat gericht autisme-onderzoek wordt ingezet. Maar waar kijk je dan naar? De Academische Werkplaats VB & GG gebruikte het zogenaamde AAIDD-model als leidraad. Dat model richt zich op vijf dimensies van functioneren: verstandelijk functioneren, adaptief gedrag, participatie, gezondheid en context.
Dit model wordt gebruikt om het functioneren van de persoon in kaart te brengen. De onderzochte dimensies helpen zorgprofessionals te begrijpen wat goed gaat, maar ook op welk gebied ondersteuning nodig is. Dit helpt om moeilijk verstaanbaar gedrag beter te begrijpen en passende ondersteuning te bieden.
Hoe onderzoek je autisme?
De volgende vraag is met welke instrumenten je autisme kunt onderzoeken. De handreiking bespreekt drie types: vragenlijsten, interviews en observaties. Vragenlijsten zijn snel, maar missen nuance; interviews leveren diepere informatie op en observaties bieden direct inzicht in gedrag. Het combineren van informatie uit deze instrumenten in verschillende omgevingen, situaties en omgevingen biedt een volledig beeld van het functioneren van een persoon. Dat is heel belangrijk voor een passende begeleiding.
Inbreng naasten
De geselecteerde instrumenten zijn juist ook bedoeld om naasten en begeleiders actief te betrekken. Praktische uitdagingen, zoals tijd en geld, kunnen echter obstakels vormen, maar het is alle moeite waard. Een gezamenlijke aanpak zorgt namelijk voor een breder gedragen en effectiever behandeltraject. Naasten en begeleiders kunnen immers waardevolle informatie geven over het functioneren van de persoon. Dit helpt om de diagnostische uitkomsten direct naar de dagelijkse zorg te vertalen.
Lees hier meer over de inbreng van naasten en begeleiders.
Conclusies
Het project Autisme boven water richtte zich op het verbeteren van de diagnostiek voor autisme bij mensen met een verstandelijke beperking. Deze verbeterpunten streefde de Academische Werkplaats VB & GG na:
- Diagnostiek moet onafhankelijk zijn van locatie of organisatie;
- De betrokkenheid van naasten en begeleiders moet geborgd worden;
- Leg het accent op het functioneren en behoeften van de persoon in plaats van enkel classificatie;
- En zorg voor een betere vertaling van diagnostische uitkomsten naar de dagelijkse zorg.
In de handreiking lees je hoe je dat kunt bereiken. Je vindt naast een selectie van een aantal (redelijk) geschikte instrumenten ook concrete aanbevelingen voor verbeterde samenwerking en zorg op maat.
Link naar alle informatie over de conclusies.
Bekijk hieronder het filmpje over de uitkomsten.
