Jonathan (16) woont al drie jaar in instellingen waar hij volgens zijn moeder alleen maar zieker wordt. Omdat autisme geen toegang geeft tot de Wet langdurige zorg, kan hij niet naar de plek die volgens alle betrokkenen beter voor hem is.

Door Julie Wevers

Al ruim anderhalf jaar brengt Jonathan* de hele dag door op zijn kamer. Internet heeft hij niet; meestal zit hij op bed en kijkt hij naar de muur. Jongeren die zich aan de regels houden – bijvoorbeeld door naar school te gaan – mogen gebruik maken van de PlayStation in de gemeenschappelijke groepsruimte van de jeugdzorginstelling waar hij woont. Jonathan – die steeds angstiger wordt – durft daar echter allang niet meer te komen. Sinds mei 2016 gaat hij ook niet meer naar school. ‘Hij heeft school herhaaldelijk geprobeerd’, zegt zijn moeder. ‘Maar zelfs een paar uurtjes per week hield hij niet vol, veel te veel prikkels.’ 

Jonathan (16) woont al sinds zijn twaalfde in een instelling. Eerst in twee instellingen van de jeugd-ggz en op dit moment van jeugdzorg. Volgens zijn moeder verslechtert zijn situatie. ‘Er is in al die jaren niets opgelost.’

Beloning en straf, daarop is de aanpak in de jeugdhulp (hieronder valt zowel  jeugd-ggz als jeugdzorg, beiden zijn sinds 2015 de verantwoordelijkheid van gemeenten, red.) vaak  gebaseerd. En die aanpak werkt voor Jonathan averechts, zegt zijn moeder. ‘Het idee is dat een jongere zelf verantwoordelijk is voor zijn herstel. Maar bij mijn zoon zorgt de nadruk op beloning en straf er vooral voor dat hij voortdurend is verwikkeld in een machtsstrijd met zijn begeleiders’.

In de instelling voor jeugd-ggz waar hij hiervoor woonde ging het bijvoorbeeld mis door de verplichting om je handen te wassen voor het eten.  Dat vond de toen 13-jarige Jonathan onlogisch omdat hij na elk toiletbezoek zijn handen altijd heel goed wast. ‘Hij vertikte het en kreeg vervolgens niets meer te eten, op wat Brinta in de ochtend na’, zegt zijn moeder. ‘Veel andere jongeren denken dan na een tijdje: ik ga tóch maar mijn handen wassen, want dan krijg ik tenminste weer goed te eten. Jonathan niet, want die is door zijn autisme extreem rigide. Hij ging die instelling in met overgewicht, maar kampte in korte tijd met ondergewicht.’

Onvermogen

‘Hij wil niet’. ‘Hij doet het express’. Dit soort uitspraken hoort het in gedragsproblemen gespecialiseerde Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) regelmatig over cliënten met autisme van medewerkers vanjeugdhulpinstellingen en de volwassenen-ggz. ‘Vaak blijkt er dan geen sprake te zijn van onwil, maar van onvermogen’, zegt orthopedagoog Alice Padmos, regiodirecteur West van het CCE. ’In de volwassenen-ggz en in de jeugdhulp wordt dit onderscheid niet altijd goed gemaakt.’ Padmos benadrukt dat het CCE alléén op die plekken komt waar het mis gaat. ‘De rest zien wij natuurlijk niet.’

Volgens Ton van Son, ggz-specialist bij het CCE, betreft het een groeiend probleem. Het heeft volgens hem onder andere te maken met de veranderde manier van werken in de hulpverlening. ‘Meer dan vroeger gaan de volwassenen-ggz en de jeugdhulp uit van de autonome cliënt die verantwoordelijk is voor zijn eigen herstel’, zegt Van Son. ‘Vaak wordt onvoldoende onderkend dat mensen met autisme hun intelligentie niet altijd kunnen omzetten in effectief handelen. Overvraging ligt daardoor op de loer, zeker nu de maatschappij veel complexer en sneller is geworden dan vroeger.’ In de ggz – voor kinderen én volwassenen – draait het volgens Van Son bovendien steeds meer om kortdurende ambulante behandeling, gericht op genezing en verbetering. ‘Daar hebben mensen met autisme niet altijd genoeg aan.’ Als voorbeelden noemt hij de trainingen in sociale vaardigheden of in plannen en organiseren die vaak worden aangeboden. Van Son: ‘Daarna worden zij geacht over de juiste vaardigheden te beschikken om zichzelf redden in de maatschappij. Maar veel mensen met autisme hebben moeite om nieuw verworven vaardigheden toe te passen in andere situaties.’

Ook laat de kennis van autisme in de ggz volgens Van Son soms nog te wensen over.  ‘Als ik psychiaters vraag wat ze van autisme weten, kunnen ze vaak alléén de hoofdkenmerken opnoemen. Hoe je signaleert dat mensen met autisme spanning opbouwen, of hoe je een contactlijntje met deze doelgroep aanhoudt, dat weten ze bijvoorbeeld vaak niet.’

Moeilijk kind

Jonathans jeugdinstelling schakelde in juli 2016 het CCE in. De jongen trok zich steeds meer terug op zijn kamer en deed aan geen enkele groepsactiviteit meer mee. ‘Iedereen zat met zijn handen in het haar’, aldus zijn moeder. Een via het CCE ingeschakelde psycholoog stelde in oktober 2016 een chronische depressie vast en ontdekte ook dat Jonathan NLD heeft, een afkorting van Non-verbal Learning Disabilities. Één van de belangrijkste kenmerken van mensen met NLD is dat zij non-verbale communicatie niet begrijpen. ‘Dit verklaarde waarom de picto’s die wij in zijn kindertijd op advies van hulpverleners gebruikten, bij hem helemaal niet werkten en waarom hij vaak zo boos was’, zegt zijn moeder. ‘Jarenlang is hij gezien als een moeilijk kind dat niet wil meewerken, maar dankzij deze diagnoses is duidelijk hoe beperkt hij is en hoe moeilijk het voor hem is om de wereld om hem heen te begrijpen.’

Volgens het CCE heeft Jonathan intensieve begeleiding nodig van iemand die is gespecialiseerd in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit advies geeft het CCE steeds vaker, óók bij mensen die – zoals Jonathan – waarschijnlijk helemaal geen verstandelijke beperking hebben.

‘In de gehandicaptenzorg bestaat op dit moment meer kennis over intensieve 24-uurszorg voor mensen met ernstige en blijvende beperkingen’,  zegt Padmos. ‘Deze mensen zijn niet gebaat bij korte, op herstel gerichte behandelingen.’ Padmos vindt het ‘uiterst wenselijk’ dat de volwassenen-ggz en de jeugdhulp  die kennis ook zelf in huis halen, maar ziet dat op de korte termijn niet snel gebeuren. ‘De ggz moet voorlopig in elk geval vooral bedden afbouwen.’

Ook volgens Yvette Dijkshoorn, orthopedagoog-generalist en gz-psycholoog bij het Leids Universitair Behandel- en Expertisecentrum, is een kleine groep mensen met autisme en een normale intelligentie – zij schat ongeveer vijf procent- op dit moment het beste af in de gehandicaptenzorg. ‘Ook al hebben ze de begeleider een dag eerder bij wijze van spreken nog de deur uit gemept, dan staat die de volgende dag gewoon weer voor de deur. En hoort die begeleider ‘Oprotten’ dan denkt hij alleen maar: ‘Oei, het gaat niet goed met deze persoon.’ En dat is precies de basishouding die nodig is en daarom wordt er vaak gehandicaptenzorg geïndiceerd. Zit zo’n persoon in de ggz dan is de reactie: ‘Deze persoon wil niet worden geholpen, is niet gemotiveerd.’

IQ-test

Sinds januari dit jaar zoekt het gemeentelijke Jeugd- en Gezinsteam naar een plek voor Jonathan in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Iedereen is het er nu over eens dat dat op dit moment het beste voor hem is, ook zijn huidige instelling. Hij heeft een plek nodig waar hij veel intensievere begeleiding kan krijgen’, aldus zijn moeder.

Om die plek te kunnen financieren deed zij tevergeefs een beroep op de Wet langdurige zorg (Wlz) bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). In de afwijzingsbrief van augustus 2017 stelt het CIZ dat de Jonathans ‘stoornissen en beperkingen’ niet worden verklaard door een ‘verstandelijke handicap’, maar door ‘psychiatrische problematiek’. En die problematiek geeft geen toegang tot de Wlz.

Ondanks de afwijzing zoeken het gezin en de gemeente nog altijd naar een plek voor Jonathan in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. ‘Maar doordat die Wlz-indicatie ontbreekt lukt het gewoon niet’, zegt de moeder. ‘Instellingen wijzen hem massaal af. Niet alleen omdat zij vol zitten, maar ook omdat zij via de Jeugdwet onvoldoende budget voor hem krijgen.’

Op verzoek van de ouders probeerde een orthopedagoog van de jeugdzorginstelling vorige maand een nieuwe IQ-test af te nemen bij Jonathan – dat was in 2011 voor het laatst gebeurd. ‘Hij is de laatste jaren heel erg traag geworden in zijn denken en handelen en functioneert als een baby.’ Jonathan leek aanvankelijk mee te willen werken – hij zag de test als een kans om eindelijk weg te kunnen uit de instelling.  Maar toen het eenmaal zover was, durfde hij volgens zijn moeder uit faalangst zijn bed niet uit te komen. ‘De situatie is behoorlijk uitzichtloos’, zegt ze. ‘Hij zal toch ergens moeten wonen. Dat hij nu alleen op zijn kamer zit is niet zijn eigen keuze. Hij wil dit leven ook niet.’

Thuiswonen gaat niet. ‘Jonathan is overgevoelig en gefrustreerd. In de instelling houden ze hem meteen even vast als hij agressief wordt en zijn de deuren heel stevig. Het is thuis niet te doen.’ Elke vakantie verblijven de ouders en het jongere broertje van Jonathan in een vakantiehuisje vlakbij de instelling, op 142 kilometer van het ouderlijk huis. ‘Dan zijn we alléén tijdens het avondeten met zijn vieren. Twintig minuten, langer gaat niet. De rest van de dag trekken we gescheiden op.’ De ouders – de enigen met wie Jonathan héél af en toe nog van zijn kamer af durft te komen – komen ook elke zaterdag langs bij Jonathan, van 13.00 tot 20.30 uur. ‘Daarna zit hij tot de zaterdag erna 13.00 uur weer op zijn kamer’, zegt zijn moeder.

Elke avond bellen de ouders met Jonathan. Het gesprek verloopt dan steeds moeizamer, zegt zijn moeder. ‘Hij wil over zichzelf nauwelijks nog iets vertellen, elk onderwerp is pijnlijk geworden. Thuis bijvoorbeeld, of zijn broertje. Hij is echt heel erg in de war. Vooral als je iets over hemzelf vraagt, bijvoorbeeld wat hij die dag heeft gegeten, krijg je geen antwoord meer.’

*In verband met de privacy is de naam gefingeerd.

Volgens GGZ Nederland moeten er meer geschikte woonplekken komen voor mensen met psychiatrische problemen die zeer intensieve begeleiding nodig hebben. Ook vindt GGZ Nederland dat de Wet langdurige zorg zo snel mogelijk moet worden opengesteld voor ggz-problematiek. ‘We hebben geen tijd meer te verliezen’, aldus een woordvoerder. ‘GGZ Nederland heeft het afgelopen jaar voortdurend gewezen op schrijnende situaties van mensen die in de Wlz thuishoren. Wat regelmatig voorkomt zijn ouders die via het persoonsgebonden budget de zorg voor hun autistische kind op zich nemen, maar het thuis toch niet redden, ook vanwege de ernst van de problematiek.’ Volgens GGZ Nederland moet ongeveer 30% van de volwassenen met een psychische aandoening die op dit moment ‘beschermd’ wonen straks toegang krijgen tot de Wlz.

Reactie Jeugdzorg Nederland: ‘Jeugdzorg Nederland vindt het lastig om inhoudelijk te reageren op algemene conclusies op basis van een geanonimiseerde casus. Liever kiezen we voor geen reactie dan voor een onzorgvuldige reactie.’

Dit is het derde deel van een serie over de Wet langdurige zorg (Wlz). Mensen met psychiatrische problemen komen niet in aanmerking voor deze wet, behalve als zij vanaf hun achttiende drie jaar lang aansluitend opgenomen zijn geweest in een ggz-instelling. Er is een groep ggz-cliënten die op dit moment dag en nacht behoefte heeft aan zeer intensieve begeleiding, maar die niet krijgt. Volgens een inventarisatie van onderzoeksbureau HHM gaat het om tussen de 11.750 en 16.250 personen.

In 2014 nam de Tweede Kamer de motie Bergkamp/Keijzer aan die de regering oproept geen onderscheid te maken tussen de langdurige ggz en de overige langdurige zorg. In 2015 adviseerde Zorginstituut Nederland ggz-patiënten met blijvende behoefte aan permanent toezicht, toegang te geven tot de Wlz.

In het in oktober 2017 gepresenteerde Regeerakkoord staat: ‘We zijn voornemens om, als de effecten in kaart zijn gebracht en deze geen belemmering vormen voor een zorgvuldige uitvoering, met een wetsvoorstel te komen om de Wet langdurige zorg (Wlz) ook toegankelijk te maken voor GGZ-cliënten die langdurige zorg nodig hebben.’

Wlz-serie: lees hier de vorige delen

Deel 1 Wlz-serie: Zorginstelling mag vrouw (30) niet helpen omdat zij te slim is

Deel 2 Wlz-serie: ‘In de ggz kan je nauwelijks nog wonen’